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Un équilibre fragile : s’occuper de Layla et gérer la vie avec le diabète de type 1

"Le diabète nous a donné un nouveau regard sur la vie que de nombreuses personnes n'ont pas"


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Amie Green and her daughter Layla

Le diabète de type 1 de Layla Green a été diagnostiqué le 2 juin 2012, à l’âge de 17 mois. Il n’a pas été facile de poser le diagnostic. L’équipe de soins pédiatriques de Layla ne comprenait pas ce qui n’allait pas. Layla dormait toute la journée, faisait déborder son lange d’urine, perdait du poids et buvait beaucoup d’eau. Les médecins rejetaient la faute sur les températures chaudes du mois de juin.

Face à l’absence de réponse claire et comme son enfant était clairement souffrante et en sous-poids, Amie, la mère de Layla, qui avait envisagé la possibilité du diabète, a utilisé le glucomètre qu’elle avait reçu pendant sa grossesse pour tester la glycémie de Layla. Le résultat ÉLEVÉ s’est affiché sur le glucomètre. Amie s’est précipitée aux urgences avec Layla.

Après plusieurs diagnostics incorrects de carence en fer, de déficience en vitamine D et d’infection bactérienne, Amie avait finalement percé le mystère : Layla souffrait de diabète de type 1. Adam, son père, qui suivait alors un entraînement militaire très loin, est revenu précipitamment à la maison pour être auprès des siens.

J’ai rencontré Amie et Layla Green lors de la 40e Journée annuelle des Lions aux Nations Unies (LDUN) fin mars 2018. Layla et sa mère partent en tournée avec le Lions Clubs International (LCI) en tant que porte-paroles lors des vacances scolaires et des week-ends afin d’expliquer la gravité du diabète et l’importance du dépistage. Amie et Layla ont éduqué au diabète des membres du LCI aux quatre coins des États-Unis et les ont aidés à comprendre l’importance critique de mettre le diabète sous le feu des projecteurs au travers d’une vaste campagne de sensibilisation du public.

Vous ne devineriez jamais que Layla est atteinte d’une maladie chronique grave, si ce n’est la pompe à insuline Omnipod qu’elle porte dans le haut du bras. Elle est drôle et intelligente et déborde d’enthousiasme et d’énergie. La fillette de sept ans a également un côté sérieux. Elle est plus sage que les enfants de son âge car il est évident qu’elle est consciente de tout ce que représente la gestion de son diabète au quotidien.

J’ai eu la chance de discuter avec Amie de ce que signifie le fait d’être parent d’un enfant atteint de diabète de type 1 et du sens nouveau qu’a pris la vie de la famille toute entière.

Pouvez-vous nous expliquer comment vous vous êtes sentie peu après le diagnostic du diabète de type 1 de Layla ?

Je n’oublierai jamais le jour où le diabète de type 1 de Layla a été diagnostiqué car notre vie a basculé à tout jamais. Sa glycémie était proche de 700 mg/dl lorsqu’elle a été mesurée à l’hôpital. Le médecin nous a expliqué que si nous ne nous étions pas précipités à l’hôpital, elle serait morte dans les jours suivants. Je reste hantée par des mots qu’a eus l’assistante sociale à notre sortie de l’hôpital une semaine plus tard. « Il est normal de pleurer la perte de son enfant. » J’ai littéralement perdu le fil de la conversation à ce stade car la gravité de ses propos m’a frappée de plein fouet. À l’époque, j’étais enceinte de ma deuxième fille, Lynlie. J’étais traversée par tellement d’émotions. J’avais l’impression de me noyer.

Les premiers mois ont été horribles, c’est le moins que l’on puisse dire. J’étais constamment à cran. Le plus dur était de loin de négocier avec un tout-petit et de réussir à modifier ses habitudes alimentaires. Lorsque Layla présentait une glycémie faible ou élevée, nous ne pouvions pas lui expliquer pourquoi elle devait manger ou pas. Il est clair que mon couple a été mis à rude épreuve les premiers temps. Il était difficile de trouver un équilibre avec son diagnostic et tous les changements que celui-ci occasionnait.

Les premiers temps, toute notre vie tournait autour du diabète. Il m’a fallu des années pour réaliser que l’HbA1c de Layla n’est pas une sorte de « bulletin scolaire » et ne détermine pas si je suis une bonne mère. Il n’y a pas deux jours pareils avec le diabète, encore moins de « parfait contrôle ». Les facteurs qui affectent le taux de glycémie sont bien trop nombreux pour être tous pris en considération par un être humain. Nous avons aujourd’hui appris à prendre le bon comme le mauvais et à continuer à faire de notre mieux jour après jour.

Quelles sont les principales répercussions sur la famille aujourd’hui ?>

Ma réponse aujourd’hui n’est pas très différente de celle que je vous aurais donnée il y a quelques années. Bien que le diabète ait des répercussions négatives sur notre famille (nous devons en tenir compte chaque fois que nous prenons une décision), nous ne le percevons plus comme totalement négatif.

Le diabète nous a donné un nouveau regard sur la vie que de nombreuses personnes n’ont pas. Nous savons ce que c’est d’avoir pratiquement perdu un enfant et de vivre chaque jour avec la crainte qu’elle disparaisse. Lorsque vous réalisez à quelle vitesse la vie peut vous être reprise, vous voyez les choses sous un angle nouveau. Mon mari et moi avons progressivement changé de mode de vie et éliminé tout ce qui ne compte pas vraiment. Nous veillons à passer un maximum de temps en famille. Si cela doit signifier que la maison n’est pas propre, que la lessive n’est pas faite ou que la vaisselle sale s’accumule dans l’évier, et bien tant pis. Plutôt que d’apporter des cadeaux à Noël, le père Noël offre des vacances à la famille. Nous nous efforçons de fabriquer des souvenirs plutôt que de nous préoccuper des petites choses de la vie.

De quelle manière le diagnostic de Layla vous a-t-il fait prendre conscience de la gravité du diabète ? Pouvez-vous résumer en une phrase ou deux ce que, d’après vous, les gens doivent impérativement comprendre à propos du diabète ?

Je n’y connaissais rien du tout en diabète de type 1 lorsque Layla a été diagnostiquée. En fait, je n’avais même jamais entendu parler de ce type de diabète. J’ai fait en sorte de tout apprendre sur la condition afin de pouvoir offrir les meilleurs soins possibles à Layla et lui apprendre un jour à faire de même. Des facteurs extérieurs tels qu’une maladie peuvent affecter les personnes atteintes de diabète de type 1 de manière très différente et transformer rapidement leur vie en cauchemar. Layla a dû être hospitalisée à plusieurs reprises à cause de virus considérés comme normaux pour la plupart des gens. Voir votre enfant allongée sur un lit d’hôpital vous rappelle avec brutalité la gravité du diabète.

Les deux choses les plus importantes que je voudrais que les gens comprennent à propos du diabète de type 1 sont les suivantes : la première est que nous n’avons rien fait de mal et n’aurions rien pu faire pour empêcher la condition de Layla ; la deuxième est qu’il n’existe pas de remède.

Voir votre enfant allongée sur un lit d'hôpital vous rappelle avec brutalité la gravité du diabète.

Le diabète de type 1 de Layla a-t-il eu des répercussions financières sur votre famille ?

Heureusement, nous avons une assurance car je ne vois pas comment les personnes atteintes de diabète pourraient faire sans. Même avec une assurance, les outils dont nous avons besoin pour maintenir Layla en vie restent coûteux. Il est extrêmement frustrant de voir à quel point l’insuline est chère, alors que ma fille ne peut pas s’en passer. Nous utilisons également une pompe à insuline et un appareil de contrôle continu de la glycémie. Ces deux appareils coûtent très cher en raison de l’investissement initial et des frais mensuels qui s’ensuivent. Le nombre de choses que nous devons acheter et qui ne sont pas couvertes par l’assurance est tout aussi frustrant… tampons d’alcool, tablettes de sucre, boîtes de jus, bandelettes de test de la cétone, etc. Heureusement, nous établissons un budget et mettons de l’argent de côté pour les cas d’urgence, ce qui nous aide considérablement.

Quels ont été quelques-uns des points positifs pour vous et votre famille ?

Mon objectif est d’éduquer et de sensibiliser les gens en l’honneur de Layla dans l’espoir qu’elle comprendra qu’elle peut faire entendre sa voix. S’occuper d’un enfant atteint de diabète de type 1 est très difficile, tant sur le plan physique que mental, et partager notre histoire agit comme une thérapie pour moi. J’adore éduquer les autres en partageant notre histoire. Nous avons en outre croisé la route de gens incroyables. Je ne veux pas que Layla ait un jour l’impression qu’elle doit cacher sa condition et je veux qu’elle sache qu’un tas de personnes l’aiment. Elle apprécie réellement de savoir qu’elle bénéficie d’un incroyable système de soutien et qu’elle a changé la manière dont les gens perçoivent le diabète.

Pouvez-vous nous parler de l’école pour Layla – des hauts et des bas ?

L’école est déjà difficile pour un enfant, alors imaginez pour un enfant atteint de diabète de type 1. Nous estimions que Layla méritait la meilleure éducation qui soit, raison pour laquelle nous avons opté pour l’école à domicile. L’envoyer à l’école nous mettait très mal à l’aise, en particulier dans la mesure où Layla ne ressent pas toujours de symptômes lorsqu’elle est en hypoglycémie. Son diabète nécessite des soins 24 heures sur 24 et nous n’étions pas à l’aise à l’idée de passer le relais tant qu’elle n’est pas capable de se prendre correctement en charge. Aucun enfant de sept ans ne devrait avoir à endosser une telle responsabilité. Nous voulons qu’elle reste une enfant le plus longtemps possible.

L’école à domicile nous offre la possibilité d’éduquer Layla lorsqu’elle est au mieux de sa forme et de faire des pauses chaque fois que nécessaire. Si elle a passé une mauvaise nuit en raison d’hyper ou d’hypoglycémies, il est clair qu’elle n’est pas au top de ses capacités pour apprendre. De même, si elle fait une hypoglycémie pendant les heures d’école, nous pouvons faire une pause sans qu’elle ne manque une partie du cours.

D’après vous, qu’est-ce qui devrait être amélioré pour les enfants atteinte de diabète de type 1 ?

L’éducation ne représente que la moitié du chemin ! Il devrait y avoir davantage d’informations disponibles sur le diabète. Le nombre d’enfants atteints de diabète de type 1 augmente de façon alarmante, ce qui a conduit à de nombreuses erreurs de diagnostic. Tout pédiatre devrait connaître les signes et les symptômes et les prendre très au sérieux. Les erreurs de diagnostic chez les enfants sont bien trop nombreuses (par trois fois dans le cas de Layla).

Aux yeux de Layla, quel est le principal problème lié à son diabète ?

Mes principaux problèmes sont les changements de site d’injection (pompe à insuline), le fait de ne pas pouvoir manger quand je suis en hyperglycémie et de devoir arrêter mes activités/de jouer en cas d’hypoglycémie.

Quel est le principal point positif lié au diabète pour Layla ?

Manger des sucreries quand je suis en hypoglycémie !

Merci Amie et Layla d’avoir partagé votre histoire !

La Fédération internationale du diabète et le Lions Club International ont récemment signé un protocole d’accord visant à mettre en place une alliance collaborative de lutte mondiale contre le diabète.

The Green family

 

Elizabeth Snouffer est rédactrice de Diabetes Voice


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