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Un frágil equilibrio: criar a Layla y manejar la vida con diabetes tipo 1

"La diabetes nos ha dado una nueva perspectiva de la vida que mucha gente no tiene"


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Amie Green and her daughter Layla

A Layla Green le diagnosticaron diabetes tipo 1 a la edad de 17 meses, un 2 de junio de 2012. Su diagnóstico fue complicado. El equipo de salud pediátrica de Layla no sabía qué era lo que iba mal. Layla dormía todo el día, orinaba hasta rebasar el pañal, perdía peso y bebía mucha agua. Los médicos culparon al caluroso clima de junio.

Sin respuestas claras y con una niña tan obviamente enferma y cada vez más delgada, la madre de Layla, Amie, que desde el principio había pensado en la posibilidad de que se tratase de diabetes, tomó el glucómetro que le habían dado durante su embarazo y analizó la glucosa en sangre de Layla. El resultado del glucómetro mostraba un alto nivel de glucemia. Amie se apresuró a llevar a Layla a la sala de emergencias.

Después de que le diagnosticasen erróneamente carencia de hierro, deficiencia de vitamina e infección bacteriana, Amie consiguió por fin descifrar el misterio. Layla tenía diabetes tipo 1. Su padre, Adam, estaba muy lejos en ese momento, en un entrenamiento militar, y regresó rápidamente a casa para estar con su familia.

Conocí a Amie y Layla Green durante el XL Día Anual de los Leones con la Naciones Unidas (Lions Day with the United Nations, LDUN) a finales de marzo de 2018. Layla y su madre viajan con Lions Clubs International (LCI) como defensoras públicas durante las vacaciones escolares y los fines de semana para dar charlas sobre la gravedad de la diabetes y la importancia de su detección. Es fácil ver que Amie y Layla han impartido educación diabética entre los miembros de LCI en todos los EEUU y les han ayudado a comprender por qué es tan importante priorizar esta afección mediante una gran campaña de concienciación pública.

En la actualidad, nadie diría que Layla vive con una enfermedad crónica grave si no fuera por la bomba de insulina Omnipod que usa en la parte superior del brazo. Es una criatura entusiasta, divertida, inteligente y llena de energía. También hay un lado serio en esta niña de siete años. Es muy sabia para su edad, ya que es evidente que entiende en qué consiste su control diabético diario.

Tuve la suerte de hablar con Amie sobre cómo criar a una niña con diabetes tipo 1 y de cómo la vida ha adquirido un nuevo significado para toda la familia.

¿Puedes hablar de cómo fueron los primeros días que siguieron al diagnóstico de diabetes tipo 1 de Layla?

Nunca olvidaré el día en que le diagnosticaron diabetes tipo 1 a Layla, porque cambió nuestras vidas para siempre. Su nivel de glucemia era de casi 700 mg/dL cuando la analizaron en el hospital. El médico nos dijo que, si no la hubiéramos llevado al hospital, se habría ido en unos pocos días. No se me va de la cabeza lo que dijo el trabajador social durante los últimos días de nuestra estancia de una semana en el hospital. «Está bien llorar la pérdida del niño que tuviste una vez». En ese momento, literalmente, me rompí, porque la gravedad de sus palabras me golpeó como si se tratase de una pared de ladrillo. Por entonces estaba embarazada de seis meses de mi segunda hija, Lynlie. Estaba desbordada por la gran cantidad de emociones. Honestamente, sentí que me ahogaba.

Esos primeros meses fueron horribles, cuanto menos. Estaba constantemente tensa. Tratar de negociar con una niña pequeña y sus hábitos alimenticios fue, con mucho, lo más difícil. Cuando Layla tenía un nivel bajo o alto de glucemia no podíamos explicarle por qué tenía que comer o no. No tengo dudas de que mi matrimonio sufrió en esos primeros días. Fue difícil equilibrar todo con su diagnóstico y todos los cambios que implicó.

En los primeros días, nuestras vidas giraban en torno a la diabetes. Me llevó años darme cuenta de que la HbA1c de Layla no es mi «boletín de calificaciones» y no define cuán buena mamá soy para ella. No hay dos días iguales con la diabetes y no existe el «control perfecto». Hay demasiados factores que influyen sobre los niveles de glucosa como para que un ser humano pueda tenerlos en consideración. Ahora hemos aprendido a aceptar tanto la cal como la arena y a continuar haciéndolo cada día lo mejor que podemos

¿Qué es lo que más afecta a la familia en la actualidad?

Mi respuesta ahora es muy diferente de la respuesta que hubiera dado hace unos años. Aunque la diabetes tiene algunos efectos negativos sobre nuestra familia (es algo que consideramos al tomar cualquier decisión), ya no lo vemos como algo negativo.

La diabetes nos ha dado una nueva perspectiva de la vida que mucha gente no tiene. Hemos experimentado lo que se siente al casi perder a una hija y vivir con el temor de perderla cada día. Cuando te das cuenta de lo rápido que se puede ir una vida, definitivamente ves las cosas de una manera diferente. Mi esposo y yo hemos cambiado progresivamente nuestro estilo de vida, renunciando a cosas que realmente no son tan importantes. Nos aseguramos de pasar todo el tiempo posible en familia. Si eso significa que la casa no está ordenada, la ropa no está lista y hay platos en el fregadero, entonces que así sea. En lugar de regalos, en Navidad Santa trae unas vacaciones familiares. Nos centramos en crear recuerdos en lugar de preocuparnos por las cosas pequeñas de la vida.

¿Cómo ha influido el diagnóstico de Layla sobre su perspectiva de la gravedad de la diabetes? ¿Puede resumir en una o dos frases lo que considera más importante que la gente sepa sobre la diabetes?

Yo no sabía absolutamente nada sobre diabetes tipo 1 cuando Layla fue diagnosticada. De hecho, nunca había oído hablar de ella. Me propuse educarme sobre la afección para poder brindar a Layla la mejor atención posible y para que algún día pudiera enseñar a sus profesores a hacer lo mismo. Hay cosas, como ciertas enfermedades, que afectan a las personas con diabetes tipo 1 de manera muy diferente y que pueden empeorar rápidamente. Hemos pasado algunas temporadas en el hospital debido a lo que se consideraría un virus normal para la mayoría de las personas. Ver a tu hija en la cama de un hospital es un claro recordatorio de la gravedad de esta enfermedad.

Las dos cosas más importantes que desearía que la gente entendiera sobre la diabetes tipo 1 son: no hicimos nada malo y no podríamos haber hecho nada para prevenir la afección de Layla; y dos, no tiene cura.

Ver a tu hija en la cama de un hospital es un claro recordatorio de la gravedad de esta enfermedad.

¿La diabetes tipo 1 de Layla ha tenido un efecto económico sobre la familia?

Estoy muy agradecida por contar con un seguro médico y no veo cómo las personas con diabetes pueden vivir sin él. Incluso con un seguro, las herramientas que necesitamos para mantener viva a Layla siguen siendo muy caras. Es muy frustrante ver el alto precio de la insulina, algo de lo que mi hija no puede prescindir. También usamos una bomba de insulina y un monitor continuo de glucosa. Ambos dispositivos son caros debido al coste inicial, seguido de los gastos mensuales. Igualmente frustrante es la cantidad de cosas que tenemos que comprar que el seguro no cubre… almohadillas de alcohol, tabletas de azúcar, cajas de zumo, tiras reactivas para análisis de cetonas, etc. Afortunadamente somos una familia que controlamos nuestro presupuesto y reservamos fondos de emergencia, y esto nos ayuda muchísimo.

¿Cuáles han sido algunos de los aspectos positivos para usted y su familia?

Mi objetivo ha sido educar y promover en nombre de Layla con la esperanza de saber que su voz se pueda escuchar. Cuidar de una niña con diabetes tipo 1 es muy difícil física y mentalmente y compartir nuestra historia es muy terapéutico para mí. Me encanta educar a otros compartiendo nuestra historia, ¡y hemos conocido a personas increíbles en el camino! No quiero que Layla sienta que necesita ocultar su afección, y quiero que siempre sepa que tiene muchas personas que la quieren. Ella disfruta de verdad al saber que tiene un sistema de apoyo increíble y que ha cambiado el concepto de la gente sobre la diabetes.

¿Puedes hablar sobre la escuela de Layla y las subidas y bajadas de glucemia?

La escuela es difícil para cualquier niño, y aún más para un niño con diabetes tipo 1. Sentimos que Layla se merecía la mejor educación que le pudiésemos dar, así que elegimos educarla en casa. Enviarla a la escuela nos hacía sentir muy incómodos, especialmente porque Layla no siempre siente síntomas cuando tiene un episodio de hipoglucemia o una “bajada». Su diabetes requiere atención las 24 horas y no nos sentíamos cómodos entregándola a otros cuidadores hasta que ella no sepa cuidar de sí misma de forma adecuada. Ningún niño de siete años debería tener que asumir esa responsabilidad. Queremos que sea una niña todo el tiempo que pueda.

La educación en casa nos permite la flexibilidad de educar a Layla cuando está en su mejor momento o descansar según sea necesario. Si ha pasado una mala noche, con subidas o bajadas, obviamente no está en plena capacidad de aprender en la medida completa de sus posibilidades. Además, si sufre una bajada durante las clases, podemos tomar un descanso sin que por ello pierda ninguna lección.

¿Qué crees que se debería mejorar para los niños que viven con diabetes tipo 1?

¡La educación es la mitad de la batalla! Es necesario que haya más información disponible sobre diabetes. El número de niños diagnosticados con diabetes tipo 1 está aumentando a un ritmo alarmante, lo que ha generado muchos diagnósticos equivocados. Todo pediatra debe conocer los signos y síntomas y debe tomarlos muy en serio. Demasiados niños son diagnosticados erróneamente (Layla fue diagnosticada erróneamente 3 veces).

¿Qué es lo que Layla considera más difícil en relación a su diabetes?

Lo más difícil para mí son los cambios del punto de infusión (bomba de insulina), no poder comer cuando tengo una subida (hiperglucemia) y tener que parar toda actividad/juego cuando tengo una bajada (hipoglucemia).

¿Qué es lo mejor de la diabetes para Layla?

¡Comer golosinas cuando tengo una bajada!

¡Gracias Amie y Layla por compartir vuestra historia!

La Federación Internacional de Diabetes y Lions Club International recientemente firmaron un Memorándum de Entendimiento (MOU, en sus siglas en inglés) para establecer una alianza cooperativa en la lucha global contra la diabetes.

The Green family

 

Elizabeth Snouffer es Editor de Diabetes Voice


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