Lorsque vous avez besoin d’un nouveau flacon ou d’un nouveau stylo/cartouche, que faites-vous ?
Bruxelles, Belgique
Je consulte mon endocrinologue deux fois par an et je reçois généralement les ordonnances dont j’ai besoin entre deux visites. Parfois, j’en demande plus. Je me rends ensuite dans une pharmacie avec les ordonnances pour retirer mon insuline. Je ne paie rien.
Kenya, Afrique
Je paie 5 USD pour un flacon d’insuline. Le coût des seringues s’élève à 7,50 USD par mois. Pour obtenir les fournitures dont j’ai besoin, je peux aller à la pharmacie, à la clinique de l’hôpital ou dans un centre confessionnel.
États-Unis
Mon assurance actuelle, qui est la version « étendue » de Medicaid, me permet d’obtenir gratuitement de l’insuline, mais en m’imposant la marque et en limitant mon approvisionnement à 30 jours. À 50 USD près, j’aurais gagné trop d’argent cette année pour pouvoir conserver cette assurance. Si je gagne trop d’argent cette année, je perdrai ma couverture et je devrai souscrire une assurance commerciale. Si jamais cela arrive, nos dépenses grimperont en flèche à cause des primes et des tickets modérateurs, et notre revenu réel sera considérablement amputé. C’est fou.
Stockez-vous une réserve d’insuline pour subvenir à vos besoins ? Pensez-vous que ce soit raisonnable ? Pourquoi ?
Bruxelles, Belgique
Je consulte mon endocrinologue deux fois par an et je reçois généralement les ordonnances dont j’ai besoin entre deux visites. Parfois, j’en demande plus. Je me rends ensuite dans une pharmacie avec les ordonnances pour retirer mon insuline. Je ne paie rien.
Kenya, Afrique
J’avais l’habitude de le faire à l’époque où il existait un risque de pénurie et où l’insuline coûtait cher, mais aujourd’hui, l’insuline est disponible.
États-Unis
Je le fais, et non, ce n’est pas raisonnable, car je ne suis jamais resté sans insuline. Mais j’ai travaillé dans un centre de santé publique et j’ai vu de nombreuses personnes tomber à court d’insuline, rationner leurs doses et enregistrer de mauvais résultats.
Quel type d’insuline utilisez-vous ? Connaissez-vous la marque ?
Bruxelles, Belgique
J’utilise Lantus et NovoRapid ou FIASP (plus récemment). J’utilise ces deux marques depuis de nombreuses années.
Kenya, Afrique
J’utilise Mixtard 30/70 et je fais deux injections par jour.
États-Unis
J’utilise Levemir comme insuline basale et Novolog pour celle à action rapide. L’insuline basale se présente sous la forme d’un stylo FlexPen. L’insuline à action rapide est contenue dans un stylo rechargeable d’½ unité. Je pourrais me procurer une pompe, mais je ne m’intéresse pas aux options disponibles pour l’instant. J’utilisais le Trulicity hors indication avec de très bons résultats, mais mon assurance actuelle ne couvre pas ce médicament et le prix de vente au détail est beaucoup trop élevé pour que je puisse le payer de ma poche, de sorte que les variations de mon A1C et de ma glycémie se sont détériorées à cause de cela. Je sais que cela signifie que je pourrais avoir une vie plus courte, avec plus de complications. Cette situation me rend dingue en raison du manque d’humanité et de l’étroitesse de vue des assurances. Si je suis en bonne santé, je coûterai moins cher plus tard. Même les gens qui ne sont motivés que par l’appât du gain devraient pouvoir s’en rendre compte.
Que ressentez-vous face au fait que des personnes aux États-Unis – le pays le plus riche au monde – n’ont pas les moyens de s’acheter leur insuline et doivent se rationner ? Certaines en sont mortes.
Bruxelles, Belgique
J’estime que c’est totalement inacceptable de la part d’un pays qui dispose de fonds plus que suffisants pour subventionner ou garantir un accès abordable à l’insuline et à d’autres médicaments essentiels du diabète à tous ceux qui en ont besoin. Le diabète n’est pas un choix. Dès lors, les personnes concernées ne devraient pas avoir à s’inquiéter de trouver de l’argent pour payer quelque chose dont elles ont besoin pour survivre et rester en bonne santé.
Kenya, Afrique
Une telle situation est tristement ironique. Les États-Unis ne peuvent pas prétendre devant les autres pays qu’ils sont riches alors que des gens meurent faute d’accès à l’insuline. C’est un des pays où vous pourriez espérer pouvoir faire appel à des dons pour aider la population.
États-Unis
C’est un crime. Pire. Un péché. L’histoire nous jugera sévèrement.
Qu’est-ce qui vous met le plus en colère concernant le diabète de type 1 ? La stigmatisation, le coût des soins ou l’absence de traitement, par exemple ?
Bruxelles, Belgique
J’ai toujours vécu de manière assez confortable avec la condition, mais je ne peux toujours pas affirmer que je la contrôle et je ne pourrai sans doute jamais le faire. Le diabète a toujours le chic pour vous surprendre lorsque vous vous y attendez le moins ! Le fait de ne plus devoir me piquer les doigts tous les jours pour mesurer ma glycémie a clairement simplifié ma vie et j’attends avec impatience d’autres progrès qui rendront le diabète plus pratique à gérer. Bien sûr, trouver un remède ne serait pas mal non plus…
Kenya, Afrique
Ce que je déteste le plus, c’est la discrimination dont font preuve mes pairs et d’autres membres de la société. La stigmatisation est un problème car vous ne savez pas ce qui vous attend demain en termes de complications. Le coût des soins est impossible à supporter. Cela s’explique par le fait que le diabète n’est pas qu’une question de médicament. Une éducation poussée et une prise de responsabilité sont nécessaires pour le contrôler correctement.
États-Unis
Le coût me rend furieux. Mon assurance actuelle me couvre relativement bien, mais cela n’a pas toujours été le cas. À une époque, mon assurance engloutissait presque un tiers de mes revenus bruts. Et cela, uniquement pour les primes, avant les tickets modérateurs. À un moment, je consacrais plus de la moitié de mes revenus pour mon diabète. Ma famille manquait de très nombreuses choses dont les autres pouvaient profiter : voyager, aller au théâtre, manger à l’extérieur, une voiture avec des pneus en bon état, etc. Bien sûr, le coût des assurances dans mon pays n’est pas spécifique au diabète. Nous sommes tous concernés et l’attitude stupide des gens (citoyens et responsables politiques) à l’égard des tentatives pour mettre en place un système de soins de santé universels efficace pour l’ensemble de la population me rend également furieux.
Si quelqu’un vous appelait ou venait à vous en expliquant qu’il est à court d’insuline et ne sait pas quoi faire, que lui diriez-vous ?
Bruxelles, Belgique
Je l’aiderais avec le stock dont je dispose ou, si je n’en ai pas assez, je me procurerais une ordonnance pour qu’il puisse en obtenir. Sachant combien l’insuline est vitale pour une personne atteinte de diabète de type 1, je ne pourrais pas envisager une seconde de rester les bras croisés.
Kenya, Afrique
Je lui montrerais où en obtenir car je sais où l’insuline coûte le moins cher – jusqu’à 3,30 USD par flacon.
États-Unis
Cela m’arrive plus souvent que vous ne le pensez. Je donne trois conseils : Si vous pouvez venir jusque chez moi, je partagerai ce que j’ai avec vous. Si vous ne pouvez pas venir jusque chez moi et n’avez pas d’argent, allez aux urgences. Si vous avez un peu d’argent (mais pas les centaines de dollars que coûtent les analogues), allez dans une pharmacie au détail et demandez de l’insuline N ou R. Elles sont toutes deux vendues à un prix abordable et ne nécessitent pas d’ordonnance aux États-Unis.
La semaine prochaine, nous entendrons des personnes atteintes de diabète de type 1 originaires d’Afrique du Sud et d’Iran, ainsi qu’un autre point de vue des États-Unis. Si vous souhaitez partager votre point de vue, n’hésitez pas à envoyer un e-mail à l’adresse diabetesvoice@idf.org ou à faire un commentaire ci-dessous.
Merci à Lorenzo, Jane et William d’avoir partagé leurs histoires.
