LogoLogo

Des inquiétudes concernant l’insuline étroitement liées à son coût élevé et aux problèmes d’accès

L'accès et l'abordabilité de l'insuline n'ont jamais fait autant parler d'eux qu'aujourd'hui, principalement en raison du nombre de personnes qui n'ont plus les moyens de s'en procurer aux États-Unis. Une réalité choquante pour beaucoup et qui menace la vie de ceux qui sont directement confrontés au problème.



Prescription ready for collection

Votre médecin vous a-t-il jamais demandé si vous vous inquiétiez à l’idée de ne pas pouvoir vous procurer votre insuline ? Cette pensée peut être terrifiante. Les personnes atteintes de diabète de type 1 ne peuvent pas survivre sans insuline. Malheureusement, son obtention a toujours été problématique pour certains. Cependant, l’accès et l’abordabilité de l’insuline n’ont jamais fait autant parler d’eux qu’aujourd’hui, principalement en raison du nombre de personnes qui n’ont plus les moyens de s’en procurer aux États-Unis. Il s’agit là d’une réalité choquante, qui met en péril la vie de ceux qui doivent faire face à son prix élevé.

En tant qu’organisation mondiale, la Fédération internationale du diabète est en relation avec de nombreuses personnes atteintes de diabète et est par conséquent également consciente des disparités énormes au niveau de l’accès aux soins et aux médicaments. Malgré l’histoire de l’insuline (la vente du brevet pour 1 dollar en 1923), les personnes atteintes de diabète de type 1 continuent de rencontrer des problèmes — alors que la maladie requiert inévitablement cette hormone essentielle, une alimentation saine et l’accès à des outils de mesure de la glycémie et à des produits injectables.

Lorenzo Piemonte, responsable des communications pour la FID à Bruxelles (Belgique) ), et deux membres du réseau Blue Circle Voices de la FID, Jane Kigotho du Kenya et William Dubois des the États-Unis, parlent de l’accès à l’insuline, ainsi que de leurs craintes et de leur vulnérabilité face au diabète de type 1. Les différences de coût et de « bonnes pratiques » entre les pays sont stupéfiantes.

Avez-vous déjà craint de tomber à court d’insuline un jour ? Si oui, comment avez-vous géré cette peur ?

Bruxelles, Belgique

Je vis avec le diabète de type 1 depuis plus de 25 ans et je ne me souviens pas de m’être un jour inquiété à propos de ma prochaine injection. Obtenir de l’insuline n’a jamais été un problème.

Kenya, Afrique

Oui, je me suis souvent inquiétée de ce que je devais faire lorsque je voyais mon flacon d’insuline diminuer jour après jour. C’est parce que l’insuline coûtait très cher au début (24 dollars par flacon). J’avais pris l’habitude de rationner mon insuline et de ne faire qu’une injection par jour le matin.

États-Unis

Sans insuline, nos vies sont faites de jours au top, et d’heures au plus mal. C’est une situation constante, qui ne prend jamais fin. De la même façon que les radiations après une explosion nucléaire. Je gère la situation en la reconnaissant, en l’acceptant et en ne la laissant jamais diriger ma vie. J’essaie aussi d’avoir toujours sous la main plus d’insuline que je n’en ai réellement besoin. Par le passé, j’ai connu deux situations terrifiantes pendant des voyages. Je me suis retrouvé sans insuline à plusieurs reprises. La première fois, c’est après avoir cassé une cartouche Penfill lors d’un voyage de courte durée. Une autre fois, j’ai été séparé de mon insuline basale et de tous mes stylos injecteur, à l’exception d’un, pendant un voyage. Ces deux expériences ont été terrifiantes.

L’abordabilité ou la disponibilité de l’insuline continue-t-elle de vous préoccuper aujourd’hui ? Si ce n’est pas le cas, quelles sont les choses qui vous inquiètent au sujet de votre diabète ?

Bruxelles, Belgique

L’accès à l’insuline ne m’inquiète toujours pas et il est évident à mes yeux que je pourrai toujours me procurer de l’insuline lorsque j’en ai besoin. Mon principal souci est de maintenir mon diabète parfaitement sous contrôle pour éviter les complications.

Kenya, Afrique

Je ne m’inquiète plus aujourd’hui grâce à une vaste campagne de sensibilisation menée en 2012 par la Kenya Defeat Diabetes Association. En effet, l’insuline est plus abordable à présent, puisqu’elle ne coûte plus que 5 dollars. Les gens continuent toutefois de s’inquiéter du stock d’insuline ; ils ont peur qu’il ne s’épuise. L’autre crainte est de ne pas avoir de seringue pour faire l’injection.

États-Unis

Je m’inquiète des nuages noirs qui s’amoncellent à l’horizon. J’ai vu le prix de l’insuline monter en flèche. J’ai peur qu’il devienne un jour tellement élevé que je devrai limiter mon approvisionnement. Je m’inquiète également pour mes « frères et sœurs » du diabète qui n’ont pas autant de chance que moi.

Sans insuline, nos vies sont faites de jours au top, et d'heures au plus mal. C'est une situation constante, qui ne prend jamais fin. De la même façon que les radiations après une explosion nucléaire.

Lorsque vous avez besoin d’un nouveau flacon ou d’un nouveau stylo/cartouche, que faites-vous ?

Bruxelles, Belgique

Je consulte mon endocrinologue deux fois par an et je reçois généralement les ordonnances dont j’ai besoin entre deux visites. Parfois, j’en demande plus. Je me rends ensuite dans une pharmacie avec les ordonnances pour retirer mon insuline. Je ne paie rien.

Kenya, Afrique

Je paie 5 USD pour un flacon d’insuline. Le coût des seringues s’élève à 7,50 USD par mois. Pour obtenir les fournitures dont j’ai besoin, je peux aller à la pharmacie, à la clinique de l’hôpital ou dans un centre confessionnel.

États-Unis

Mon assurance actuelle, qui est la version « étendue » de Medicaid, me permet d’obtenir gratuitement de l’insuline, mais en m’imposant la marque et en limitant mon approvisionnement à 30 jours. À 50 USD près, j’aurais gagné trop d’argent cette année pour pouvoir conserver cette assurance. Si je gagne trop d’argent cette année, je perdrai ma couverture et je devrai souscrire une assurance commerciale. Si jamais cela arrive, nos dépenses grimperont en flèche à cause des primes et des tickets modérateurs, et notre revenu réel sera considérablement amputé. C’est fou.

Stockez-vous une réserve d’insuline pour subvenir à vos besoins ? Pensez-vous que ce soit raisonnable ? Pourquoi ?

Bruxelles, Belgique

Je consulte mon endocrinologue deux fois par an et je reçois généralement les ordonnances dont j’ai besoin entre deux visites. Parfois, j’en demande plus. Je me rends ensuite dans une pharmacie avec les ordonnances pour retirer mon insuline. Je ne paie rien.

Kenya, Afrique

J’avais l’habitude de le faire à l’époque où il existait un risque de pénurie et où l’insuline coûtait cher, mais aujourd’hui, l’insuline est disponible.

États-Unis

Je le fais, et non, ce n’est pas raisonnable, car je ne suis jamais resté sans insuline. Mais j’ai travaillé dans un centre de santé publique et j’ai vu de nombreuses personnes tomber à court d’insuline, rationner leurs doses et enregistrer de mauvais résultats.

Quel type d’insuline utilisez-vous ? Connaissez-vous la marque ?

Bruxelles, Belgique

J’utilise Lantus et NovoRapid ou FIASP (plus récemment). J’utilise ces deux marques depuis de nombreuses années.

Kenya, Afrique

J’utilise Mixtard 30/70 et je fais deux injections par jour.

États-Unis

J’utilise Levemir comme insuline basale et Novolog pour celle à action rapide. L’insuline basale se présente sous la forme d’un stylo FlexPen. L’insuline à action rapide est contenue dans un stylo rechargeable d’½ unité. Je pourrais me procurer une pompe, mais je ne m’intéresse pas aux options disponibles pour l’instant. J’utilisais le Trulicity hors indication avec de très bons résultats, mais mon assurance actuelle ne couvre pas ce médicament et le prix de vente au détail est beaucoup trop élevé pour que je puisse le payer de ma poche, de sorte que les variations de mon A1C et de ma glycémie se sont détériorées à cause de cela. Je sais que cela signifie que je pourrais avoir une vie plus courte, avec plus de complications. Cette situation me rend dingue en raison du manque d’humanité et de l’étroitesse de vue des assurances. Si je suis en bonne santé, je coûterai moins cher plus tard. Même les gens qui ne sont motivés que par l’appât du gain devraient pouvoir s’en rendre compte.

Que ressentez-vous face au fait que des personnes aux États-Unis – le pays le plus riche au monde – n’ont pas les moyens de s’acheter leur insuline et doivent se rationner ? Certaines en sont mortes.  

Bruxelles, Belgique

J’estime que c’est totalement inacceptable de la part d’un pays qui dispose de fonds plus que suffisants pour subventionner ou garantir un accès abordable à l’insuline et à d’autres médicaments essentiels du diabète à tous ceux qui en ont besoin. Le diabète n’est pas un choix. Dès lors, les personnes concernées ne devraient pas avoir à s’inquiéter de trouver de l’argent pour payer quelque chose dont elles ont besoin pour survivre et rester en bonne santé.

Kenya, Afrique

Une telle situation est tristement ironique. Les États-Unis ne peuvent pas prétendre devant les autres pays qu’ils sont riches alors que des gens meurent faute d’accès à l’insuline. C’est un des pays où vous pourriez espérer pouvoir faire appel à des dons pour aider la population.

États-Unis

C’est un crime. Pire. Un péché. L’histoire nous jugera sévèrement.

Qu’est-ce qui vous met le plus en colère concernant le diabète de type 1 ? La stigmatisation, le coût des soins ou l’absence de traitement, par exemple ?

Bruxelles, Belgique

J’ai toujours vécu de manière assez confortable avec la condition, mais je ne peux toujours pas affirmer que je la contrôle et je ne pourrai sans doute jamais le faire. Le diabète a toujours le chic pour vous surprendre lorsque vous vous y attendez le moins ! Le fait de ne plus devoir me piquer les doigts tous les jours pour mesurer ma glycémie a clairement simplifié ma vie et j’attends avec impatience d’autres progrès qui rendront le diabète plus pratique à gérer. Bien sûr, trouver un remède ne serait pas mal non plus…

Kenya, Afrique

Ce que je déteste le plus, c’est la discrimination dont font preuve mes pairs et d’autres membres de la société. La stigmatisation est un problème car vous ne savez pas ce qui vous attend demain en termes de complications. Le coût des soins est impossible à supporter. Cela s’explique par le fait que le diabète n’est pas qu’une question de médicament. Une éducation poussée et une prise de responsabilité sont nécessaires pour le contrôler correctement.

États-Unis

Le coût me rend furieux. Mon assurance actuelle me couvre relativement bien, mais cela n’a pas toujours été le cas. À une époque, mon assurance engloutissait presque un tiers de mes revenus bruts. Et cela, uniquement pour les primes, avant les tickets modérateurs. À un moment, je consacrais plus de la moitié de mes revenus pour mon diabète. Ma famille manquait de très nombreuses choses dont les autres pouvaient profiter : voyager, aller au théâtre, manger à l’extérieur, une voiture avec des pneus en bon état, etc. Bien sûr, le coût des assurances dans mon pays n’est pas spécifique au diabète. Nous sommes tous concernés et l’attitude stupide des gens (citoyens et responsables politiques) à l’égard des tentatives pour mettre en place un système de soins de santé universels efficace pour l’ensemble de la population me rend également furieux.

Si quelqu’un vous appelait ou venait à vous en expliquant qu’il est à court d’insuline et ne sait pas quoi faire, que lui diriez-vous ?

Bruxelles, Belgique

Je l’aiderais avec le stock dont je dispose ou, si je n’en ai pas assez, je me procurerais une ordonnance pour qu’il puisse en obtenir. Sachant combien l’insuline est vitale pour une personne atteinte de diabète de type 1, je ne pourrais pas envisager une seconde de rester les bras croisés.

Kenya, Afrique

Je lui montrerais où en obtenir car je sais où l’insuline coûte le moins cher – jusqu’à 3,30 USD par flacon.

États-Unis

Cela m’arrive plus souvent que vous ne le pensez. Je donne trois conseils : Si vous pouvez venir jusque chez moi, je partagerai ce que j’ai avec vous. Si vous ne pouvez pas venir jusque chez moi et n’avez pas d’argent, allez aux urgences. Si vous avez un peu d’argent (mais pas les centaines de dollars que coûtent les analogues), allez dans une pharmacie au détail et demandez de l’insuline N ou R. Elles sont toutes deux vendues à un prix abordable et ne nécessitent pas d’ordonnance aux États-Unis.

La semaine prochaine, nous entendrons des personnes atteintes de diabète de type 1 originaires d’Afrique du Sud et d’Iran, ainsi qu’un autre point de vue des États-Unis. Si vous souhaitez partager votre point de vue, n’hésitez pas à envoyer un e-mail à l’adresse diabetesvoice@idf.org ou à faire un commentaire ci-dessous.

Merci à Lorenzo, Jane et William d’avoir partagé leurs histoires.

 

Elizabeth Snouffer est rédactrice de Diabetes Voice


Avez-vous quelque chose à dire?
Vos opinions comptent pour nous.
Sans commentaires
You must sign in to post a comment.