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La preocupación por la insulina va unida a su alto precio y los problemas de acceso

El acceso y la asequibilidad de la insulina nunca han estado tan presentes en las noticias como hoy en día, principalmente porque la insulina se ha vuelto inasequible para muchas personas en los EEUU. Esto es un escándalo para la mayoría de la gente, y amenaza la vida de quienes viven con diabetes.



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¿Le ha preguntado alguna vez su médico si le preocupa cómo va a obtener su insulina? Preocuparse por obtener insulina puede ser aterrador. Las personas con diabetes tipo 1 no pueden vivir sin ella. Lamentablemente, esto siempre ha sido un problema para algunos. El acceso y la asequibilidad de la insulina nunca han estado tan presentes en las noticias como hoy en día, principalmente porque la insulina se ha vuelto inasequible para muchas personas en los EEUU. Esto es un escándalo para la mayoría de la gente, y amenaza la vida de quienes viven con diabetes.

Al tratarse de una federación mundial, la Federación Internacional de Diabetes está en contacto con una gran población con diabetes y, por lo tanto, también es consciente de las grandes diferencias que existen en el acceso a atención y medicamentos. A pesar de la historia de la insulina (la patente se vendió por $1 en 1923), las personas con diabetes tipo 1 continúan luchando, pese a que la enfermedad requiere esta hormona esencial, una dieta saludable y acceso a herramientas de medición de la glucemia e inyección.

Lorenzo Piemonte, Gerente de Comunicaciones de la FID, de Bruselas (Bélgica) ), y dos de los miembros de la red Voces del Círculo Azul de la FID, Jane Kigotho de Kenia y William Dubois de EEUU, hablan sobre acceso a la insulina y sus temores y vulnerabilidades con respecto a la diabetes tipo 1. Las diferencias entre precios y «mejores prácticas» de un país a otro son sorprendentes.

¿Has temido alguna vez de que se te pueda acabar la insulina algún día? Si es así, ¿cómo has gestionado la ansiedad?

Bruselas (Bélgica)

Llevo viviendo con diabetes tipo 1 durante más de 25 años y no recuerdo haber tenido ansiedad nunca por saber de dónde vendría mi siguiente inyección de insulina. El suministro nunca ha sido un problema.

Kenia (Africa)

Sí, muchas veces me he preocupado sobre qué hacer cuando tu vial de insulina está menos lleno cada día. Esto se debe a que, en los primeros días, era muy cara. (24 USD por vial). Lo que solía hacer era racionar mi insulina y solo inyectarme una vez al día, por la mañana.

EEUU

Nuestras vidas sin insulina se miden en días, en el mejor de los casos, o en horas, en el peor. Es una cosa que siempre está en el fondo y nunca tiene fin. Como la radiación de una explosión nuclear. Lo gestiono reconociéndolo, admitiéndolo y no dejando que dicte mi vida. También trato de tener a mano más insulina de la que realmente necesito. Ha habido momentos en el pasado, ambas veces cuando estaba viajando, que he estado aterrorizado. Ha habido varias veces en las que no he tenido insulina. Una vez fue culpa de una pluma rota en un viaje corto. Otra vez fui separado de mi aguja basal y de todas mis plumas excepto una mientras viajaba. Ambas experiencias fueron aterradoras.

¿Te preocupas todavía hoy día por la disponibilidad o la asequibilidad de la insulina? Si no, ¿qué tipo de aspectos de tu diabetes te preocupan?

Bruselas (Bélgica)

El acceso a la insulina sigue sin ser una preocupación para mí y doy por sentado que siempre podré recibir insulina cuando la necesite. Mi principal preocupación es mantener mi diabetes bien controlada para evitar complicaciones.

Kenia (Africa)

Hoy en día no me preocupo, gracias a la gran cantidad de campañas de defensa y concienciación pública llevadas a cabo desde 2012 por la Kenya Defeat Diabetes Association: el precio de la insulina es mejor ahora, porque cuesta 5 USD. Sin embargo, la gente todavía se preocupa por las reservas de insulina; tienen miedo de que se acabe. El otro temor es no tener una jeringa para poder inyectarse.

EEUU

Me preocupo por las oscuras nubes de tormenta en el horizonte. He visto la subida vertiginosa del precio de la insulina. Me preocupa que el precio sea tan alto que mi cobertura se vea restringida. También me preocupan mis «hermanos y hermanas» diabéticos que tienen menos suerte que yo.

Nuestras vidas sin insulina se miden en días, en el mejor de los casos, o en horas, en el peor. Es una cosa que siempre está en el fondo y nunca tiene fin. Como la radiación de una explosión nuclear.

Cuando necesitas otro frasco o cartucho/pluma, ¿qué haces?

Bruselas (Bélgica)

Visito a mi endocrinólogo dos veces al año y generalmente obtengo recetas para la insulina que necesito durante el período entre visitas. A veces pido de sobra. Voy a una farmacia con mis recetas para recoger mi insulina. Yo no pago nada.

Kenia (Africa)

Por un frasco de insulina, pago $5. El coste de mis jeringas es #7,50 al mes. Puedo ir a la farmacia, a la clínica del hospital o a un centro religioso para recoger suministros.

EEUU

Nuestro seguro actual, que es el Medicaid «ampliado», me da la insulina gratis, pero limita las marcas y restringe el suministro a 30 días. Estuve a $50 de ganar demasiado dinero este año para mantener este seguro. Si gano demasiado dinero este año, perderé la cobertura y tendré que contratar un seguro privado. Si eso sucede, nuestros gastos se dispararán con las primas y los copagos, y nuestros ingresos reales se desplomarán. Es una locura.

¿Acumulas, almacenas o creas una reserva de insulina para ti mismo? ¿Crees que esto es racional? ¿Por qué?

Bruselas (Bélgica)

No acumulo insulina, pero a veces me hago con una o más cajas de plumas o cartuchos más de las que necesitaría antes de mi próxima visita con mi endocrinólogo.

Kenia (Africa)

Solía hacer eso cuando existían interrupciones en el suministro de insulina y la insulina era cara, pero hoy en día la insulina está disponible.

EEUU

Lo hago, y no, no es racional, porque nunca he estado sin insulina durante mucho tiempo. Pero solía trabajar en la salud pública y he visto a muchas personas quedarse sin suministros, estirar los suministros que les quedaban y tener malos resultados.

¿Qué tipo de insulina usas? ¿Estás familiarizado con la marca?

Bruselas (Belgica, EU)

Uso Lantus y NovoRapid o FIASP (más recientemente). He estado usando ambos durante muchos años.

Kenia (Africa)

Uso Mixtard 30/70 y me inyecto dos veces al día.

EEUU

Uso Levemir para la basal y Novolog para la de actuación rápida. La basal es una pluma flexible. La de ayuno está en ½ unidad rellenable. Podría conseguir una bomba, pero no me gustan las opciones actuales. Solía usar Trulicity genérico con muy buenos resultados, pero mi seguro actual no lo cubre y el precio sin receta es mucho más de lo que puedo pagar, por lo que mi A1C y mis variables glucémicas son mucho peores. Sé que esto significa que podría vivir una vida más corta con más complicaciones. Me enfurece, tanto por la falta de humanidad como por su simple falta de visión. Si estoy sano, soy más barato a la larga. Incluso las personas impulsadas por la codicia deberían poder ver esto, sin duda.

¿Cómo te sientes acerca de que los Estados Unidos, el país más rico del mundo, tenga personas que no puedan permitirse comprar su insulina y, como resultado, deban racionarla? Ha muerto gente.

Bruselas (Belgica, EU)

Creo que es totalmente inaceptable, en un país que cuenta con fondos más que suficientes para subsidiar o garantizar un acceso asequible a la insulina y otros medicamentos esenciales para la diabetes para todos aquellos que los necesitan. La diabetes no es una opción, por lo que las personas afectadas no deberían tener que preocuparse por tener que encontrar el dinero para pagar por algo que necesitan para sobrevivir y mantenerse saludables.

Kenia (Africa)

Es tristemente irónico. Los EEUU no pueden ocultar ante las demás naciones que son ricos mientras que las personas se están muriendo por falta de insulina. Este es uno de los países donde uno esperaría poder solicitar una donación para ayudar a tu gente.

EEUU

Es un crimen. Peor. Un pecado. La historia nos juzgará severamente.

¿Qué es lo que más te enfurece de la diabetes tipo 1? ¿El estigma, el coste de la atención o su estado incurable , por ejemplo?

Bruselas (Belgica, EU)

Siempre he vivido bastante cómodamente con la afección, pero aún no puedo decir que yo la controlo y probablemente nunca lo haré. ¡A la diabetes siempre se le da bien darte sorpresas cuando menos te lo esperas! No tener que pincharme los dedos a diario para medir mi glucemia definitivamente me ha facilitado la vida y espero con ganas nuevos avances que logren que la diabetes sea menos inconveniente. Encontrar una cura, por supuesto, tampoco estaría mal…

Kenia (Africa)

Lo que más odio es la discriminación por parte de nuestros semejantes y otros miembros de la sociedad. Los estigmas son un problema porque no sabes lo que viene mañana en términos de complicaciones. El coste de la atención es insoportable. Esto se debe a que la diabetes no es solo medicación. Se necesita mucha educación y capacitación para un control adecuado.

EEUU

El coste me enfurece. En este momento, mi seguro es bastante bueno, pero ese no ha sido siempre el caso. Hubo un momento en que mi seguro me costaba casi un tercio de mis ingresos brutos. Eso eran sólo las primas, sin contar con los copagos. En una ocasión, más de la mitad de mis ingresos se destinaron a mi atención diabética. Mi familia se perdió muchas, muchas cosas que otras familias disfrutaron. Viajes. Obras de teatro. Una comida fuera. Coches sin llantas usadas. Por supuesto, el alto coste de los seguros en nuestro país no afecta exclusivamente a la diabetes. Nos afecta a todos, y también me enfurece por lo estúpida que es la gente (ciudadanos y políticos) respecto a los intentos de implantar una atención médica universal eficaz para nuestra gente.

Si alguien te llamara o se acercara a ti y te dijera que se ha quedado sin insulina y que no sabe qué hacer, ¿qué le dirías?

Bruselas (Belgica, EU)

Les ayudaría con cualquier suministro que tuviera o, si no tuviera suficiente, obtendría una receta para ayudarle a adquirirla. Sabiendo de primera mano lo vital que es la insulina para alguien con diabetes tipo 1, no hacer nada no sería una opción.

Kenia (Africa)

Le mostraría dónde obtenerla porque sé dónde es más asequible la insulina, hasta por 3,30USD por frasco.

EEUU

Esto me pasa más a menudo de lo que uno pensaría. Aconsejo tres cosas: si puedes reunirte conmigo, compartiré contigo lo que tengo. Si no puedes y no tienes dinero, ve a la sala de emergencias. Si tienes algo de dinero (pero no cientos de USD, que necesitarías para pagar los análogos de tu bolsillo) ve a una farmacia y pide N o R. Ambas son realmente asequibles y no requieren receta médica en los EEUU.

La próxima semana compartirán su experiencia personas con diabetes tipo 1 de Sudáfrica, Irán y tendremos otra perspectiva de los EEUU. Si desea compartir su experiencia, envíe un correo electrónico a diabetesvoice@idf.org o haga un comentario a continuación.

Gracias a Lorenzo, Jane y William por compartir sus historias.

 

Elizabeth Snouffer es Editor de Diabetes Voice


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