Rachel est morte dans son sommeil le 3 juillet 2016, sans que nous comprenions pourquoi. Ce n’est que trois semaines plus tard que le bureau du coroner nous a appris que Rachel souffrait de diabète de type 1 et était morte d’une acidocétose diabétique (ACD), qui se caractérise par une glycémie très élevée. Ma première réaction a été de dire « les gens ne meurent pas du diabète, ils meurent des complications”.
Rachel était une jeune fille pleine de vie. Elle adorait la vie et mordait déjà dedans à pleines dents pour son âge. Elle était née le 30 juin 2004 et avait deux frères plus âgés. Elle adorait être entourée de gens, en particulier sa famille. Elle aimait chanter, faire du camping, voir ses amis et aider les autres. Elle s’était fixé quelques règles dans la vie, notamment les suivantes : 1) On ne mange jamais trop de glace et celle-ci résout tous les problèmes ; 2) les devoirs ne peuvent pas attendre jusqu’à la retenue du lendemain parce qu’il y a trop de choses amusantes à faire dehors. Elle était le rayon de soleil de notre famille.
J’ai eu la chance que le pathologiste du bureau du coroner m’appelle et m’explique comment nous étions passés à côté des symptômes. D’après lui, Rachel souffrait d’un diabète de type 1 asymptomatique car elle ne présentait pas les symptômes habituels. Elle n’était jamais en « crise » et présentait des symptômes qui auraient pu être reliés au diabète de type 1 ainsi qu’à une multitude d’autres conditions. Il était content que Rachel ait fait une prise de sang en août 2015 faisant apparaître des résultats tout à fait normaux à l’époque.
Nous avons discuté des symptômes développés par Rachel. En mars 2016, Rachel a eu une candidose très légère qui a disparu au bout de 3 jours. En avril 2016, elle a eu des crampes aux jambes et s’est plainte de la douleur. J’ai appelé son médecin pour voir si je devais l’amener en consultation. Il m’a demandé si elle avait grandi ces derniers temps et j’ai répondu que oui (elle était passée d’1,57 m en août à 1,65 m au moment de mon appel). Il m’a dit de lui donner du lait et des comprimés antiacide avant le coucher et de le rappeler 3 jours plus tard. Les symptômes ont disparu et le médecin m’a dit de le rappeler s’ils revenaient.
J'ai pris conscience que le diabète de type 1 n'est pas abordé avec les parents car il n'est pas considéré comme très fréquent et que la plupart des enfants font une crise avant d'être diagnostiqués.
En mai 2016, Rachel a décidé de manger plus sainement et, à la fin du mois, a enregistré son temps de course le plus rapide sur un kilomètre. Elle grandissait et ne se plaignait plus de ses jambes, mais elle a commencé à vomir de temps en temps après avoir couru un kilomètre. Je n’y ai pas prêté beaucoup d’attention car elle m’a dit qu’elle avait oublié de prendre son petit-déjeuner (le cours de sport avait lieu en première période) et qu’un coureur peut vomir après une course difficile. En juin 2016, Rachel avait encore grandi (1,70-1,72 m) et avait minci, mais ne se plaignait plus que son corps la faisait souffrir. Elle était plus souvent de mauvaise humeur que d’habitude, mais elle allait avoir 12 ans à la fin du mois (les hormones, vous savez). Il ne m’était jamais venu à l’esprit qu’un enfant pouvait devenir trop maigre ou perdre trop de poids pendant sa croissance.
Fin juin, nous sommes allés voir ma famille dans l’Utah et nous nous sommes beaucoup amusés. Rachel adorait rendre visite à ses cousins. Mon beau-frère a proposé que Rachel reste chez eux car ils venaient en Californie 3 semaines plus tard. C’était la première fois que Rachel serait loin de nous aussi longtemps. Elle était excitée à l’idée de passer du temps avec eux. Elle s’amusait beaucoup, mais nous lui manquions la nuit quand tout était calme. Alors que la première semaine touchait à sa fin, elle s’est endormie au bord du lac le vendredi 1er juillet. Ma sœur m’a téléphoné et m’a expliqué qu’elle pensait que Rachel avait fait un épuisement dû à la chaleur. Rachel était fatiguée, assoiffée et un peu nauséeuse, mais ne se sentait pas trop mal. Ma sœur l’a gardée à la maison le samedi tandis que le reste de la famille retournait au lac. Rachel s’est reposée, a bu des boissons riches en électrolytes et a regardé la télévision et des films avec ma sœur. Tandis que Rachel se reposait, ma sœur a fait des recherches sur ses symptômes et est tombée sur l’épuisement dû à la chaleur, le diabète de type 1 et de nombreuses autres pathologies. L’épuisement dû à la chaleur correspondait parfaitement à tous ses symptômes et nous n’étions pas trop inquiets. Rachel a expliqué qu’elle ne se sentait pas bien, sans toutefois être très mal. Ma sœur et moi avons donc décidé que si elle ne se sentait pas mieux le matin, elle irait au service des urgences de leur ville.
Le dimanche matin, j’ai téléphoné pour voir comment Rachel allait. Ma sœur m’a expliqué que Rachel semblait aller mieux après le dîner et qu’elle s’apprêtait à aller la réveiller. Elle voulait que Rachel se repose le plus possible, mais avait été voir si tout allait bien une heure plus tôt. Lorsque ma sœur est entrée dans la chambre, elle a constaté que Rachel ne respirait plus et a commencé une RCP. Je suis restée au téléphone à écouter ma sœur et mon beau-frère faire une RCP à ma fille jusqu’à l’arrivée des ambulanciers. Rachel était partie et ne revenait pas.
D’après le pathologiste et le médecin de Rachel, il ne s’agissait pas d’une crise habituelle du diabète de type 1. Le pancréas de Rachel a cessé de fonctionner tellement vite que son organisme n’a pas pu faire face. J’ai pris conscience que le diabète de type 1 n’est pas abordé avec les parents car il n’est pas considéré comme très fréquent et que la plupart des enfants font une crise avant d’être diagnostiqués. Notre système de soins de santé ne prévoit pas de tests réguliers du sucre dans l’urine et le sang lors des rendez-vous médicaux et, selon votre assurance, ces analyses sont couvertes ou pas. Des tests comme ceux-ci devraient toujours être réalisés et être couverts par l’assurance. Des vies seraient ainsi sauvées.
L’éducation devrait être renforcée à la maison, à l’école et chez le médecin. J’ai appris que la sensibilisation et l’éducation au diabète de type 1 et à ses symptômes étaient encore plus rares et moins bien comprises dans les zones rurales. L’accès à des spécialistes dans les zones rurales peut être limité, ce qui augmente encore le risque que le diabète de type 1 ne soit pas diagnostiqué. Je partage l’histoire de Rachel dans le but d’éduquer d’autres personnes et d’éviter que cela n’arrive à une autre famille.
Républié avec l’aimable autorisation de l’auteur et de T1International, une organisation sans but lucratif dirigée par des personnes atteintes et affectées par le diabète de type 1 au profit de personnes atteintes de la condition.
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