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Perder a Rachel, nuestra única hija, por diabetes tipo 1

Rachel James perdió su vida por diabetes tipo 1 el 3 de julio de 2016. Ni siquiera la habían diagnosticado. La concienciación sobre los síntomas de la diabetes tipo 1 puede evitar una tragedia.


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Rachel James

El 3 de julio de 2016, Rachel murió mientras dormía y no sabíamos lo que había pasado. Le tomó tres semanas a la oficina del médico forense saber que Rachel tenía diabetes tipo 1 y murió de cetoacidosis diabética severa (CAD), un síntoma de un nivel glucémico muy alto. Mi primera reacción fue «las personas no mueren de diabetes, mueren por complicaciones de la diabetes”.

Rachel era una joven vibrante. Ella amaba la vida y la vivía al máximo a su corta edad. Nació el 30 de junio de 2004, la única hermana de 2 hermanos mayores. Le encantaba estar cerca de la gente, especialmente de su familia. Le encantaba cantar, acampar, sus amigos y servir a los demás. Tenía varias reglas por las que vivía, pero aquí hay un par: 1) Nunca puedes comer suficiente helado y eso lo arregla todo; 2) Los deberes pueden esperar hasta el castigo de mañana porque hay demasiadas cosas divertidas que hacer fuera. Ella era la luz brillante en nuestra familia.

Tuve la bendición de que el patólogo en la oficina del forense me llamara y me explicara cómo pasamos por alto los síntomas. Me explicó que Rachel era considerada una diabética tipo 1 asintomática ya que no mostraba los síntomas típicos. Nunca tuvo una «crisis», pero sí tenía síntomas del tipo 1 que podrían haber sido apropiados para su edad, aunque también podrían haber correspondido a una miríada de afecciones distintas. Agradecí que le hubiesen hecho un análisis de sangre a Rachel en agosto de 2015 y que su analítica fuera perfecta en aquel entonces.

Hablamos sobre los síntomas que había tenido Rachel. En marzo de 2016, Rachel tuvo una candidiasis muy leve, pero desapareció en 3 días. En abril de 2016, tenía calambres en las piernas y se quejó de lo mucho que le dolían. Llamé a su médico y le pregunté si debía llevarla a la consulta. Me preguntó si había crecido últimamente y sí, había crecido (en agosto medía 158 cm, y cuando llamé medía 167). Me dijeron que le diera leche y tabletas antiácidas antes de acostarse, pero que volviera a llamar en 3 días. Los síntomas desaparecieron y el médico dijo que volviera a llamar si regresaban.

Me he dado cuenta de que no se habla de la diabetes tipo 1 con los padres, ya que no se considera que sea muy común y que la mayoría de los niños entran en crisis antes de ser diagnosticados.

En mayo de 2016, Rachel decidió que quería comer de manera más saludable y correr su milla a más velocidad a finales de mes. Se estaba haciendo más alta y ya no se quejaba de sus piernas, pero comenzó a vomitar después de correr la milla unas cuantas veces. No me preocupé mucho por esto, ya que ella dijo que se había olvidado de desayunar (educación física era la primera clase del día) y los corredores pueden vomitar después de una carrera difícil. En junio de 2016, Rachel crecía cada vez más (173-176 cm) y estaba más delgada, pero nunca se quejó de que le doliera el cuerpo. Estaba más malhumorada de lo normal, pero iba a cumplir 12 años a fin de mes (las hormonas, ¿no?). Nunca se me ocurrió que un niño pudiera estar demasiado flaco o perder demasiado peso al crecer.A fines de junio, viajamos a Utah para visitar a la familia y lo pasamos muy bien. A Rachel le encantaba visitar a sus primos. Mi cuñado sugirió que Rachel fuera y se quedara con ellos, ya que iban a visitar California en 3 semanas. Esta sería la primera vez que Rachel iba a estar tan lejos de nosotros durante tanto tiempo. Estaba emocionada de pasar tiempo con ellos. Lo pasó muy bien, pero nos echaba de menos por la noche cuando todo estaba en silencio. Al final de la primera semana, se quedó dormida en el lago el viernes 1 de julio. Mi hermana me llamó y me dijo que creía que a Rachel le había dado un golpe de calor. Rachel estaba cansada, sedienta y con un poco de náuseas pero no demasiado mal. Mi hermana se quedó en su casa con ella el sábado mientras que el resto de la familia volvió al lago. Rachel descansó, bebió bebidas con electrolitos y vió la televisión y películas con mi hermana. Mientras Rachel estaba descansando, mi hermana investigó los síntomas de Rachel y descubrió que concordaban con un golpe de calor, la diabetes tipo 1 y muchas otras afecciones médicas. El golpe de calor encajaba con sus síntomas y no estábamos muy preocupados. Rachel dijo que no se sentía bien pero que tampoco estaba muy mal, así que mi hermana y yo decidimos que si Rachel no se sentía mejor por la mañana, iría a la sala de urgencias en su ciudad.

El domingo por la mañana, llamé para ver cómo estaba Rachel. Mi hermana dijo que Rachel parecía estar mejor después cenar y que estaba a punto de despertarla para empezar el día. Quería que Rachel descansara tanto como pudiera, pero que había visto cómo estaba una hora antes. Cuando mi hermana entró en la habitación, se dio cuenta de que Rachel no estaba respirando y empezó la RCP. Estaba hablando por teléfono escuchando a mi hermana y mi cuñado mientras le hacían RCP a mi hija hasta que llegaron los paramédicos. Rachel se había ido y no iba a volver.

Hablando con el patólogo y el médico de Rachel, ésta no era la típica situación de crisis tipo 1. El páncreas de Rachel dejó de funcionar tan rápidamente que su cuerpo no pudo hacer frente. Me he dado cuenta de que no se habla de la diabetes tipo 1 con los padres, ya que no se considera que sea muy común y que la mayoría de los niños entran en crisis antes de ser diagnosticados. Nuestro sistema sanitario no revisa periódicamente los niveles glucémicos o de azúcar en la orina en las citas médicas, y depende de si tu seguro médico lo cubre. Pruebas como ésta deberían llevarse a cabo siempre y estar cubiertas por el seguro. Salvaría vidas.

Se necesita más educación en nuestros hogares, escuelas y con nuestros médicos. He aprendido que, viviendo en un área rural, la concienciación y la educación sobre la diabetes tipo 1 y sus síntomas son aún menos conocidos y comprendidos. El acceso a especialistas en áreas rurales puede ser limitado, lo que hace que sea aún más probable que la diabetes tipo 1 no sea diagnosticada. Comparto la historia de Rachel para educar a otros, para que esto no le pase a otra familia.

Cortesía del autor y T1International, una organización sin ánimo de lucro dirigida por personas con diabetes tipo 1 o afectadas por la enfermedad que trabaja para personas con diabetes tipo 1.


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