Autonomisation
Convaincue de l’importance des groupes d’autogestion en tant qu’outil thérapeutique, la FAD encourage leur création et sert de lien avec différentes entités privées et publiques concernant les activités liées à l’éducation, à la qualité de vie et à l’égalité des conditions pour toutes les personnes atteintes de diabète.
Parmi ces activités, sa réunion annuelle se détache tout particulièrement. Près de 800 participants issus de tout le pays et de tous âges participent à cet événement, pendant lequel ils vivent ensemble pendant quatre jours dans un établissement touristique situé au centre du vaste territoire argentin afin de faciliter l’accès à tous. Différentes délégations, issues pour certaines de villes peuplées et pour d’autres de petites villes rurales, viennent enrichir cet événement avec leurs coutumes diverses et leurs accents régionaux. Tous se réunissent dans l’objectif d’apprendre dans un contexte de camaraderie et une atmosphère détendue.
Des ateliers portant sur différents thèmes sont organisés par groupes, constitués en fonction du type de diabète et de l’âge, en plus des groupes destinés aux membres des familles. Un médecin spécialiste est mis à la disposition de chaque groupe, les sujets sont adaptés aux participants et deux coordinateurs se chargent d’enregistrer les lectures de glycémie de chaque participant et de les informer des activités de la journée, en plus d’offrir un soutien important. L’équipe de coordinateurs des 19 groupes constitués est en grande partie composée de personnes qui ont un jour été des enfants ou des adolescents atteints de diabète et qui ont participé à des événements passés, ainsi que de dirigeants des associations qui composent la FAD.
S’inspirer les uns sur les autres
Un médecin peut montrer la direction à suivre, mais il est toujours plus facile pour un individu atteint de diabète d’avancer sur cette voie si quelqu’un l’a fait avant lui, avec succès. Il pourra calquer son attitude sur celle de l’autre et corriger ses erreurs en échangeant des informations, avec le soutien d’un professionnel de la santé. Le sentiment d’être soutenu, compris et écouté par un pair lui aussi atteint de diabète présente une réelle valeur ajoutée dans le processus d’apprentissage de la vie avec la maladie.
Chaque groupe partage une table pendant les repas, ce qui présente un avantage particulier pour les enfants et les adolescents qui, pour la première fois parfois, peuvent autosurveiller leur glycémie et s’injecter ouvertement de l’insuline, et ainsi partager cette expérience avec des personnes qui posent les mêmes actes au quotidien. C’est ainsi que cette expérience personnelle, parfois réalisée en cachette par crainte du rejet social, se transforme en un moment vécu plus naturellement. Les enfants, qui représentent généralement des cas isolés de diabète au sein de leur école, se font de nouveaux amis qui prennent de l’insuline comme eux. Une adolescente pourra avoir une conversation avec une femme plus âgée qui a réussi à tomber enceinte et à avoir des enfants de manière satisfaisante.
Toute personne récemment diagnostiquée peut rencontrer des gens qui ont appris à vivre avec le diabète depuis des années.
De jeunes enfants surprennent leurs parents en leur montrant qu’ils peuvent « déjà s’injecter de l’insuline et autosurveiller leur glycémie comme les autres enfants du groupe ». La rencontre de personnes plus âgées qui ont traversé les années avec le diabète est un encouragement pour eux. Quant à ces adultes qui doivent finalement s’injecter de l’insuline mais reportent l’échéance par crainte, ou confient le soin à d’autres de faire les injections, ils sont involontairement inspirés et encouragés en voyant la facilité avec laquelle les enfants le font.
Lorsqu’un nouveau traitement doit être initié, l’expérience d’une personne qui s’est déjà lancée et en a retiré des avantages joue un rôle déterminant dans l’acceptation et le respect du traitement. Au-delà de la confiance que les patients placent dans leur médecin, « mordre dans un piment étant plus révélateur que la plantation de tout un champ », le principe selon lequel l’expérience personnelle constitue le meilleur enseignement qui soit prévaut instinctivement.
La vie avec le diabète est une expérience qui peut difficilement être extrapolée, rappelons-le. En effet, seules les personnes atteintes de diabète comprennent réellement et ressentent dans leur propre chair ce que signifie l’injection quotidienne d’insuline, et la nécessité de surveiller de près leur glycémie et de prendre les mesures correspondantes. C’est la raison pour laquelle l’équipe de coordinateurs est essentiellement composée de membres du sous-comité des jeunes de la FAD qui vivent avec le diabète. Ils ont un jour été des enfants et des adolescents, ont participé à des événements passés et ont décidé de donner en retour tout ce qu’ils avaient reçu, avec la sensibilité supplémentaire d’avoir cette connaissance unique.
Les professionnels de la santé qui participent en tant qu’éducateurs et sont en charge des groupes sont sélectionnés au terme d’une évaluation stricte de leurs compétences prenant en compte leur pertinence, leur vocation pédagogique et le travail communautaire en place là où ils vivent. Tant les coordinateurs que les éducateurs, ainsi que l’équipe organisatrice de l’événement et les coordinateurs de groupes, offrent bénévolement leur temps et leurs efforts, avec pour seule récompense la satisfaction du travail bien fait, les étreintes reconnaissantes des participants et la promesse de se retrouver l’année suivante.
Ce type d’événement témoigne de l’importance de l’éducation en groupe en tant que ressource essentielle au respect du traitement, une stratégie que la FAD recommande avec insistance, année après année, de ne pas négliger.