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Cómo los grupos de educación de diabetes en Argentina están cambiando vidas

En Argentina, casi 800 personas con diabetes de todas las edades y sus familias se reúnen una vez al año para recibir educación sobre la diabetes en eventos organizados por la Federación Argentina de Diabetes (FAD).


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FAD group photo Argentina

Cada año, durante cuatro días consecutivos, casi 800 personas de todas las edades y sus familias se reúnen para convivir y recibir educación diabética en las reuniones de la Federación Argentina de Diabetes (FAD).

¿Por qué hay personas con diabetes que han tenido la información y han sabido lo que tienen que hacer para controlar su enfermedad adecuadamente durante muchos años no logran alcanzar sus objetivos terapéuticos? ¿Qué las lleva a buscar educación si no usan la insulina según lo requerido, no observan sus planes de alimentación, no realizan actividades físicas y no controlan su glucemia? ¿Por qué, si hay una amplia gama de opciones en el arsenal farmacológico, métodos de autocontrol cada vez más cómodos y tantos programas educativos en curso sobre diabetes, es tan bajo el nivel de consecución de objetivos terapéuticos?

Quizás la respuesta a todas estas preguntas resida originalmente en la creencia íntima de los médicos en el valor de los enfoques farmacológicos sobre los no farmacológicos, y a que estos últimos apenas estén presentes en los estudios universitarios de grado. La persona con diabetes que asume el papel principal en su tratamiento puede entender lo que es clave para lograr sus objetivos terapéuticos, pero aún así mostrarse reticente a lo que me gusta llamar la «vieja escuela» de atención médica, donde el paciente está acostumbrado a que el médico le dicte los objetivos y el paciente obedezca sin hacer preguntas. Esta visión suele ir acompañada de una cómoda distribución de las tareas en las que el terapeuta se responsabiliza de los éxitos y los fracasos del paciente.

Hoy en día, cuando todo se rige mediante un protocolo y la evidencia terapéutica se revisa regularmente y se difunde ampliamente, suponemos que la diferencia entre el éxito y el fracaso puede residir en no ignorar el hecho de que la diabetes se encuentra en un individuo, una persona que tendrá que vivir con ella, por ahora, de por vida y cuyo destino a partir de ese momento estará estrechamente vinculado a su grado de aceptación y capacidad para vivir de manera óptima con la enfermedad. Los mitos, los temores y las ideas preconcebidas suelen ser el umbral que se debe superar antes de adoptar un tratamiento. En el camino hacia el logro de los objetivos de un buen control diabético, hay un primer paso inevitable: la motivación. Podemos prescribir farmacoterapia de vanguardia, los mejores planes alimenticios y programas de actividad física, “inundar” al paciente con folletos, sermones y consejos, pero si el receptor de nuestros esfuerzos no está lo suficientemente alentado, estamos condenados al fracaso.

En este contexto, la educación en grupo emerge como una valiosa herramienta terapéutica.

Aprendiendo juntos a vivir con diabetes

Ha llegado agosto. Paulina y Camila son dos amigas de 8 años de una pequeña ciudad en la provincia de Córdoba (Argentina). Van a volver a reunirse con los pequeños Ana, Valentina y Marcos, de la misma edad, pero procedentes de lugares lejanos de todo el país. Lo mismo que el año pasado. Es probable que también se reúnan con este otro chico, el que no se inyecta insulina a pesar de las súplicas desesperadas de su madre, pero que se atrevió a hacerlo por primera vez durante aquella comida, bajo la supervisión de esa doctora tan amable, que iba vestida como todos los demás, sin su bata blanca.

Diego, que tiene 16 años, descubrió que tenía diabetes tipo 1 hace dos semanas. Nunca habría imaginado que la diabetes le daría la oportunidad de hacer amigos que le entienden más que nadie y de cambiar sus temores por conocimiento, y que le infundiría esperanza al conocer a tantas personas que tienen diabetes y una vida larga y plena, como Eduardo, de 89 años, y Lilia, de 86 años, quienes creen que todavía tienen cosas que aprender, además de tener la excusa perfecta para alejarse de la rutina durante un fin de semana.

En el caso de Jorge, Nicolás y Cecilia, quienes resultaron tener diabetes tipo 1 en su adolescencia, la edad adulta les encontró ayudando a sus compañeros como profesores de educación física. Judit y Andrea, madres de niños con diabetes, han decidido expresar su agradecimiento por lo que han recibido al convertirse en otro eslabón de la cadena de apoyo emocional para aquellas familias que se están iniciando en el difícil arte de la positividad.

Alba, Teresa y Susana, quienes están «en sus sesenta», están tan entusiasmadas con el almacenamiento de su metformina y sus contenedores de insulina en sus bolsas como lo estarían preparando su vestuario para la fiesta del sábado por la noche.

Federico, quien siente que ha aprendido tanto como un niño pequeño, tendrá el honor de usar su chaleco de coordinador de grupo por primera vez.

Carlos, Marcela, Zulema y Lidia, entre otros casi veinte más, han dejado sus batas blancas en sus consultorios médicos, pero no su vocación y espíritu de solidaridad, y están cumpliendo con su compromiso de honor.

El desarrollo de actividades educativas grupales dentro de un marco relajado, con la posibilidad de interactuar con otras personas que lidian con las mismas experiencias, es una tarea con la que la Federación Argentina de Diabetes (FAD) se ha comprometido en Argentina desde su creación, hace 45 años. La FAD es una ONG formada por asociaciones de pacientes y respaldada por un comité científico compuesto por un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios.

Repitamos que la experiencia de tener diabetes apenas se puede extrapolar. De hecho, solo los que tienen diabetes realmente entienden y sienten en sus propias carnes lo que significa inyectarse insulina a diario, tener que controlar estrechamente su glucemia y tomar las medidas correspondientes.

Capacitación

En la creencia de que los grupos de autocontrol son una herramienta terapéutica importante, la FAD fomenta su creación y proporciona la articulación con diferentes entidades privadas y públicas de cualquier actividad relacionada con la educación, la calidad de vida y la equidad de las condiciones para todos aquellos que padecen diabetes.

Entre estas actividades, destaca su reunión anual. Cerca de 800 participantes de todo el país y de todas las edades asisten a este evento donde viven juntos durante 4 días en una instalación turística ubicada en el centro del vasto territorio de Argentina para favorecer el acceso a todos los participantes. Las delegaciones, algunas de ellas de ciudades concurridas, otras de pequeños pueblos rurales, enriquecen este evento con sus diversas costumbres y acentos regionales. Todos ellos se reúnen con el objetivo de aprender en un contexto de camaradería y un ambiente relajado.

Se organizan talleres sobre diferentes temas de interés, en grupos emparejados por tipo de diabetes y edad, así como grupos para familiares. Un especialista médico está disponible para cada grupo, los temas se adaptan a los participantes y hay dos coordinadores a cargo de registrar las lecturas glucémicas de cada asistente y de mantenerles informados de las actividades de cada día, además de brindar un apoyo importante. El equipo de coordinadores de los 19 grupos formados está compuesto en gran parte por aquellos que alguna vez han sido niños o adolescentes con diabetes y que han asistido a eventos anteriores, y por los líderes de las asociaciones que conforman la FAD.

Reflejándose entre sí

El médico puede mostrar una dirección, pero siempre es más fácil para una persona con diabetes seguir ese camino cuando alguien lo ha hecho antes y lo ha hecho bien. El individuo puede verse reflejado en el otro y eventualmente corregir errores al intercambiar conocimientos, con el apoyo de un profesional sanitario. La sensación de sentirse apoyado, comprendido y escuchado por un compañero que también tiene diabetes tiene un valor agregado en el proceso de aprender a vivir con la afección.

Cada grupo comparte una mesa durante las comidas, y esto es particularmente beneficioso para los niños y adolescentes que, a veces por primera vez, pueden autocontrolarse la glucemia e inyectarse insulina de manera abierta, compartiendo así esta experiencia con aquellos que deben hacer lo mismo todos los días. Por lo tanto, una experiencia privada, a veces hecha sigilosamente por temor al rechazo social, se convierte en un espacio donde esto se vive de forma más natural. Los niños, que generalmente son los únicos con diabetes en su escuela, encuentran nuevos amigos que al igual que ellos también utilizan insulina. Una chica adolescente podrá conversar con una mujer mayor que se pudo quedar embarazada y tener hijos satisfactoriamente.

Cualquier persona que haya sido diagnosticada recientemente con diabetes puede conocer a personas que aprendieron a vivir con la enfermedad hace muchos años.

Los niños pequeños sorprenden a sus padres cuando les muestran que ya pueden «inyectarse su insulina y controlar sus niveles glucémicos como lo hacen los otros niños del grupo». Conocer a otras personas que han vivido con diabetes hasta una edad avanzada les anima. Estos adultos, a su vez, cuando eventualmente necesiten inyectarse insulina a sí mismos pero posponen esto por temor o dejan estas inyecciones en manos de otros, se inspiran y animan de forma involuntaria cuando ven la facilidad con que la que lo hacen estos niños.

Cuando se trata de iniciar una nueva terapia, escuchar la experiencia de otra persona que ya ha tomado la decisión y entiende su beneficio tiene un fuerte impacto que contribuye a la aceptación y al cumplimiento. Más allá de la confianza de los pacientes en sus médicos, ya que «se aprende más mordiendo un chile que plantando un campo de chiles«, el concepto de que la experiencia personal es la mejor maestra, prevalece de manera instintiva.

Repitamos que la experiencia de tener diabetes apenas se puede extrapolar. De hecho, solo los que tienen diabetes realmente entienden y sienten en sus propias carnes lo que significa inyectarse insulina a diario, tener que controlar estrechamente su glucemia y tomar las medidas correspondientes. Por esta razón, el equipo de coordinadores está integrado en gran parte por miembros del joven subcomité de la FAD que viven con diabetes. Éstos, que ya fueron una vez niños y adolescentes, han asistido a eventos anteriores y han decidido asumir el compromiso de devolver lo que han recibido, con la percepción especial de tener este conocimiento único.

Los profesionales sanitarios que participan como educadores y que son responsables de los grupos son seleccionados mediante una evaluación estricta de su rendimiento, teniendo en cuenta su aptitud, su vocación docente y su labor social en el lugar donde viven. Tanto ellos como el equipo organizador del evento y los coordinadores de grupo ofrecen voluntariamente su tiempo y sus esfuerzos y no reciben nada más a cambio que la satisfacción de un trabajo bien hecho, los agradecidos abrazos de los participantes y la promesa de volver a reunirse el próximo año.

Este tipo de evento prueba el valor de la educación grupal como un recurso que contribuye a la observancia del tratamiento. Es una estrategia que esta institución, año tras año, insta a no ignorar.

 

Gabriel Lijteroff es especialista en medicina interna y Máster en Ciencias de la Diabetes; Jefe de Diabetología del Hospital ST de Santamarina en Monte Grande, Buenos Aires (Argentina). Es director del Comité Científico y ex-presidente de la Federación Argentina de Diabetes (FAD) y miembro directivo del comité ejecutivo de la FID SACA 2018-2020.


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