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L’Éthiopie est le pays d’Afrique sub-saharienne qui compte le plus d’enfants et de jeunes vivants atteints de diabète – près de 7 000 sont connus de l’Association éthiopienne du diabète et sont soutenus par le programme Life for a Child ou Changing Diabetes in Children Program de la FID. Offrir des soins de qualité à ces jeunes dans ce pays énorme et diversifié relève du défi, face aux ressources limitées du système de soins de santé et à la concentration de l’expérience clinique dans les grandes villes.

En réponse à ces défis, un atelier de formation au diabète pédiatrique a été organisé à Addis-Abeba, en Éthiopie, les 9-11 avril 2018. Cet atelier a été organisé par l’Association éthiopienne du diabète (EDA) et le programme Life for a Child (LFAC) de la Fédération internationale du diabète, et accrédité par l’International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD).

Les professeurs Francine et Neal Kaufman de Los Angeles et moi-même représentions le corps enseignant étranger. Le corps enseignant local incluait le Dr Abdurezak Ahmed et d’autres experts en diabète gestationnel et à l’enfance, en alimentation et dans d’autres domaines.

Cinquante-et-un médecins et infirmiers de différents hôpitaux d’Addis-Abeba et régionaux ont été invités à l’atelier et tous ont répondu présents. Tous les exposés ont été suivis d’une séance de réponse aux questions des participants et de discussions prolongées. Le Professeur Francine Kaufman a déclaré qu’il ne lui avait jamais été donné d’enseigner à une audience aussi réactive.

La formation reposait en grande partie sur les directives du Pocketbook for Management of Diabetes in Childhood and Adolescence in Under-Resourced Countries de la LFAC/ISPAD.

Les sessions les plus animées sont intervenues à la fin des deux premières journées, lorsque le Professeur Neal Kaufman a interrogé des jeunes atteints de diabète et leur famille. Leurs réponses franches venaient du fond du cœur. Aucun des participants n’a pris de gants pour exprimer l’impact du diabète sur sa vie et ce qu’il pensait de l’attitude et de la réactivité des professionnels de la santé (en bien comme en mal !).

Ils ont parlé des retards de diagnostic et du choc ressenti au moment d’accepter le fait que des injections sont nécessaires — à vie (Travis, 11 ans, a expliqué : « maman et papa ont beaucoup pleuré ; je n’aurais jamais cru que papa pouvait pleurer. »). Les participants ont expliqué que le personnel de l’hôpital n’était pas toujours sympathique et que les proches et amis ne comprenaient pas toujours la maladie et proposaient des remèdes ou interdisaient certains aliments. Ils ont expliqué qu’ils pouvaient être la cible des moqueries de leurs frères et sœurs ou interdits de faire du sport, mais ont aussi parlé du soutien de leurs parents et des enseignants et de la manière dont ils avaient appris à faire des injections dès l’âge de sept ans.

Yokabed, aujourd’hui âgée de 21 ans, a expliqué qu’elle avait sauté de nombreuses injections et développé des problèmes de vision. Sa participation à un camp du diabète (sous la houlette de l’EDA) et sa rencontre avec d’autres personnes atteintes de diabète ont changé sa vie. Elle a alors commencé à faire toutes ses injections et son état de santé s’est amélioré.

Tous ceux qui se sont exprimés avaient de grands rêves et les plus âgés étaient en train de les réaliser – faire des études de pharmacie et de journalisme, tout en participant à l’éducation au diabète et au mentorat de pairs diagnostiqués plus récemment. Les parents présents étaient des personnes formidables, passionnées et déterminées à offrir davantage de services et un plus grand soutien aux familles dans le besoin.

Tsegmalek, aujourd’hui âgé de 28 ans, a expliqué qu’il était tellement fâché à l’âge de 14 ans d’avoir le diabète et de ne pas pouvoir manger ce qu’il voulait qu’il avait cessé de s’alimenter et l’avait caché à ses proches. Son rejet de la nourriture s’est poursuivi au point qu’il a perdu beaucoup de poids et que ses jambes ont commencé à gonfler. Il en a finalement parlé à un cousin à l’étranger, qui a pris contact avec sa famille. Il a alors été admis à l’hôpital et a finalement tourné la page lorsque le médecin a pris le temps de lui parler en tête à tête pour lui expliquer qu’« il pourrait être la personne qu’il avait envie d’être plus tard ». Le médecin a également discuté avec sa mère. Tsegmalek a recommencé à manger, est parvenu à garder sa glycémie sous contrôle et n’est plus jamais revenu sur le passé. Il est devenu un jeune leader de la FID et poursuit aujourd’hui en tant que mentor au sein de l’EDA, en plus de travailler dans son domaine d’activité.

Le Professeur Fran Kaufman s’est appuyé sur ses quarante années d’expérience aux côtés des familles pour expliquer que chaque famille trouvait en elle une force et des qualités exceptionnelles qu’elle ignorait avoir. Nous en avons eu de très nombreuses preuves en écoutant ces jeunes déterminés et passionnés, ainsi que leurs parents.

Même s’il s’agissait des dernières sessions de la journée, le public constitué de médecins et d’infirmiers est resté, pétrifié, compréhensif et attentif. Nous avons tous des choses à apprendre les uns des autres !

Chaque famille trouvait en elle une force et des qualités exceptionnelles qu'elle ignorait avoir.

 

Dr Graham Ogle est Directeur général du programme Life for a Child de la Fédération internationale du diabète et réside à Sidney, en Australie.


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