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Es probable que Etiopía tenga más niños y jóvenes con diabetes vivos que cualquier otra nación del África subsahariana: la Ethiopian Diabetes Association (Asociación Etíope de Diabetes, EDA en sus siglas en inglés) sabe de casi 7.000, los cuales cuentan con el apoyo del programa de la FID Life for a Child o el programa Changing Diabetes in Children (Cambiar la diabetes infantil). Proporcionar atención de calidad a estos jóvenes en este país grande y diverso es un desafío, ya que los recursos del sistema sanitario son limitados y la experiencia clínica se concentra en las principales ciudades.

Con el fin de ayudar a que tengan lugar dichos cambios, se celebró un taller de formación sobre diabetes pediátrica en Addis Abeba (Etiopía), del 9 al 11 de abril de 2018. Este taller fue organizado por la EDA y el programa Life for a Child (LFAC) de la Federación Internacional de Diabetes, y acreditado por la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y Adolescente (ISPAD, por sus siglas en inglés).

Los profesores Francine y Neal Kaufman de Los Ángeles fueron, junto conmigo, los profesores extranjeros invitados. Entre los profesores locales estuvo el Dr. Abdurezak Ahmed y otros expertos en diabetes pediátrica y en el embarazo, así como en nutrición y otras áreas.

Cincuenta y un médicos y enfermeros de varios hospitales de Addis Ababa y regionales fueron invitados al taller, y todos los invitados asistieron. Todas las charlas vinieron seguidas por una serie de preguntas de los participantes y un extenso debate. La profesora Francine Kaufman comentó que ésta ha sido la audiencia más receptiva a la que ha enseñado.

Gran parte de la enseñanza se basó en las Guías de Bolsillo de la LFAC/ISPAD para el Control de la Diabetes en la Infancia y la Adolescencia en Países de Bajos Recursos.

Las sesiones más animadas tuvieron lugar al final de los dos primeros días, cuando el profesor Neal Kaufman entrevistó a jóvenes con diabetes y sus familias. Sus respuestas fueron sinceras y desde el corazón. Se habló sin rodeos sobre el impacto de la diabetes en sus vidas y lo que pensaban sobre las actitudes y respuestas de los profesionales de la salud (¡tanto positivas como negativas!).

Hablaron sobre los retrasos en el diagnóstico y el shock posterior, cuando finalmente tuvieron que aceptar que necesitaban inyecciones, y que esto sería de por vida (Travis, de 11 años, dijo: «mamá y papá lloraron mucho; yo pensaba que papá nunca llora«.). Los participantes hablaron de cómo el personal del hospital no siempre ha sido comprensivo y cómo los parientes y amigos malinterpretan y sugieren curas o prohibir ciertos alimentos. Hablaron de cómo a veces sus hermanos se burlan de ellos o se les impide practicar deportes, pero también hablaron de los padres y maestros de escuela que les apoyan y de cómo aprendieron a inyectarse, algunos de ellos desde los siete años.

Yokabed, ahora de 21 años de edad, habló sobre cómo solía saltarse muchas inyecciones y como consecuencia desarrolló problemas de visión. Finalmente se produjo un cambio cuando acudió a su primer campamento de diabetes (dirigido por la EDA) y conoció a otras personas con diabetes, momento en el que comenzó a tomar todas sus inyecciones y se mejoró.

Todos los que hablaron sobre sus experiencias tienen grandes sueños, y las personas con diabetes de mayor edad están cumpliéndolos, haciendo cosas como estudiar Farmacia y Periodismo, al mismo tiempo que ayudan con la educación diabética y orientan a los compañeros que han sido diagnosticados más recientemente. Los padres que asistieron son individuos formidables, apasionados y decididos a brindar más servicios y apoyo a las familias necesitadas.

Tsegmalek, ahora de 28 años, compartió que, cuando tenía 14 años, estaba tan enfadado por tener diabetes y no poder comer lo que quería que dejó de comer, lo que ocultó ante todos los que le rodeaban. Su rechazo a la comida continuó hasta que perdió mucho peso y comenzaron a hinchársele las piernas. Finalmente se abrió a un primo en el extranjero, que contactó a la familia. Fue ingresado en el hospital, y todo cambió cuando el médico pasó tiempo hablando con él en privado y le dijo que «podía ser la persona que quisiera ser en el futuro«. El doctor también habló con su madre. Tsegmalek comenzó a comer, consiguió poner su glucemia bajo control y no miró atrás. Se convirtió en un Líder Joven de la FID, y ahora continúa como mentor en la EDA, además de trabajar en su profesión.

La profesora Fran Kaufman compartió vivencias de sus cuarenta años de experiencia con familias, diciendo que cada familia encuentra fortaleza y cualidades excepcionales que no sabían que tenían. Esto se hizo muy evidente cuando los profesionales de la salud escuchamos a estos jóvenes decididos y apasionados y a sus padres.

A pesar de que estas fueron las últimas sesiones del día, la audiencia de médicos y enfermeros se quedó, transfigurada, empatizando y aprendiendo. Todos podemos aprender unos de otros.

Cada familia encuentra fortaleza y cualidades excepcionales que no sabían que tenían.

 

Dr Graham Ogle es coordinador general del Programa Life for a Child de la Federación Internacional de Diabetes y reside en Sydney (Australia).


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