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Une enquête sur le diabète révèle que la détresse et le manque de soutien demeurent des obstacles

Si les connaissances et les comportements liés au diabète se sont améliorés, des lacunes importantes subsistent néanmoins au niveau de l'autogestion.



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Les conclusions de l’enquête nationale sur le diabète réalisée en 2016 dans le cadre du National Diabetes Education Program (NDEP) laissent entendre que les connaissances et les comportements liés au diabète se sont améliorés au sein de la population adulte américaine. Des lacunes importantes subsistent toutefois. Ainsi, la détresse et le manque de soutien à l’autogestion demeurent des obstacles.

L’enquête de 2016 portait sur des adultes ≥35 ans résidant aux États-Unis. 2 517 répondants ont pris part à l’enquête, qui a enregistré un taux de réponse de 46 %. Les résultats de l’enquête correspondent à quatre groupes d’individus : personnes atteintes de diabète (PAD), personnes atteintes de prédiabète (PAP), personnes à risque de diabète (PRD) et personnes présentant un faible risque (tous les autres, ou TA). Parmi les répondants atteints de diabète, 83 % ont indiqué souffrit d’un diabète de type 2 et 10 % d’un diabète de type 1. Les 7 % restant n’étaient pas sûrs du type ou ont refusé de répondre.

La présidente du NDEP, le Dr Sue Kirkman, a expliqué à Diabetes Voice : “L’enquête montre que nous faisons des progrès en ce qui concerne la sensibilisation du public et des patients au diabète et à ses complications. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de diabète n’ont pas confiance en leurs propres compétences d’autogestion et font état d’un niveau élevé de détresse liée au diabète. Nous devons dépasser la simple fourniture d’une éducation pour intégrer des stratégies et des systèmes de soutien des personnes dans leur vie quotidienne.”

Sensibilisation aux complications du diabète

L’enquête a demandé aux participants de citer les trois problèmes les plus graves causés par le diabète. Les trois réponses qui sont revenues le plus souvent sont : la mort (63 %), l’amputation/la perte du pied ou de la jambe (54 %) et la cécité (51 %). Le regroupement des réponses « accident vasculaire cérébral » et « crise cardiaque, problème cardiaque, maladie cardiaque » dans une même catégorie n’a pas amélioré le classement relatif des MCV. Le pourcentage de répondants ayant sélectionné la réponse MCV n’a pas augmenté de manière significative entre 2014 et 2016 (73 et 75 % des répondants, respectivement). Voir la figure ci-dessous.

Accès aux soins de santé

Environ 93% des répondants à l’enquête de 2016 ont indiqué disposer d’une assurance maladie couvrant tout ou partie de leurs soins médicaux. Il s’agit d’une hausse par rapport à 2014 (89 %). Curieusement, ce chiffre ne semble pas refléter la crise américaine de l’abordabilité des médicaments sur prescription, en particulier le coût élevé de l’insuline (tant pour les patients assurés que non assurés), à laquelle de nombreux Américains font face aujourd’hui.

L'enquête montre que nous faisons des progrès en ce qui concerne la sensibilisation du public et des patients au diabète et à ses complications. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de diabète n'ont pas confiance en leurs propres compétences d'autogestion et font état d'un niveau élevé de détresse liée au diabète. Dr. Sue Kirkman, présidente du NDEP

Détresse liée au diabète et soutien de l’autogestion

La majorité des personnes atteintes de diabète ont fait état d’un certain degré de détresse (note de 2 à 5). Pour deux tiers des répondants (62 %), cette détresse résulte des exigences liées à la « vie avec le diabète », pour 60 % de la « routine du diabète » et pour 69 % des « complications possibles à long terme ». Les notes attribuées à la détresse dans ces trois domaines n’ont pas beaucoup évolué entre 2014 et 2016.

Il convient d’accorder une plus grande attention au soutien et à l’éducation à l’autogestion du diabète. La plupart des personnes atteintes de diabète ont déclaré ne pas se sentir totalement à l’aise avec la gestion de l’hyperglycémie et de l’hypoglycémie (65 % et 60 %, respectivement), et 60-69 % ont fait état d’une certaine détresse liée au diabète. Seuls 62 % des personnes atteintes de diabète ont déclaré avoir reçu « des recommandations et des conseils concernant la gestion du diabète » au cours de l’année écoulée.

L’un des constats les plus intéressants ressortant des réponses est l’utilisation limitée de technologies à l’appui de l’autogestion. Ainsi, 36 % des PAD utilisent des calendriers, des agendas et des journaux papier pour suivre les activités liées au diabète ; 12 % recourent à des outils électroniques tels que des applications, 11 % à des sites web dédiés à la santé ou au diabète et 6 % à des vidéos. Interrogées plus spécifiquement sur l’utilisation des médias sociaux (Facebook et Twitter, par exemple), 3 % des PAD ont indiqué les utiliser « fréquemment » et 15 % « uniquement de temps à autre ».

Perception du risque de diabète de type 2 et prévention

La sensibilisation au risque a connu un ralentissement ou le prédiabète atténue la perception du risque. Le pourcentage de répondants à l’enquête non atteints de diabète (PAP, PRD et TA) qui pensent qu’ils pourraient développer le diabète de type 2 a augmenté entre 2011 (30 %) et 2014 (42 %). La sensibilisation au risque a quant à elle augmenté entre 2014 (42 %) et 2016 (45 %), mais n’est pas de manière significative d’un point de vue statistique.

Les personnes souffrant de prédiabète étaient davantage enclines à prendre des mesures pour réduire leur risque de développer le diabète de type 2 (71 %) que les PRD (52 %) ou les TA (43 %). Les trois activités les plus souvent citées étaient la perte de poids ou la gestion du poids, la diminution des calories ou des rations et la marche en tant qu’activité physique. 16 % des personnes non atteintes de diabète ont indiqué avoir reçu des recommandations et des conseils (au cours des 12 derniers mois) sur la prévention du diabète de type 2, 45 % pour les PAP et seulement 11 % pour les PRD. De toute évidence, davantage d’efforts concertés sont nécessaires dans ce domaine.

Conclusions

Le rapport conclut et reconnaît qu’il convient de faire plus pour les personnes atteintes de diabète ou à risque aux États-Unis. « En tant que professionnels de la santé, que pouvons-nous retenir de ces données ? Les efforts continus d’éducation et d’information ont permis de renforcer les connaissances en matière de diabète et de risque de diabète. Cependant, le besoin d’une éducation et d’un soutien du public pour la prévention et les soins du diabète demeure pressant », a expliqué le Dr Kirkman.

De manière plus spécifique, il convient de sensibiliser davantage la population au lien étroit entre le diabète et les MCV. Le soutien et l’éducation à l’autogestion du diabète demeurent sous-utilisés, et de nombreuses personnes ont besoin d’un plus grand soutien pour faire face aux hyperglycémies et hypoglycémies, ainsi qu’à la détresse associée au diabète. La sensibilisation de la population au risque de diabète de type 2 continue d’augmenter, mais la majorité des personnes atteintes de prédiabète (estimées à 33,9 %) doivent être davantage sensibilisées au diabète par le dépistage et l’éducation.

Le NDEP travaille en collaboration avec ses partenaires au niveau fédéral, local et des États pour améliorer le traitement et les résultats des personnes atteintes de diabète, promouvoir un diagnostic précoce et prévenir ou retarder le développement du diabète de type 2.

Fondé en 1997, le National Diabetes Education Program (NDEP) est une initiative sponsorisée au niveau fédéral par le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK), au sein des Instituts nationaux de la santé (NIH) et les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC). Il vise à améliorer la gestion et les résultats du diabète, à promouvoir un diagnostic précoce et à prévenir ou retarder le développement du diabète aux États-Unis.

Pour accéder au rapport complet :  Findings from a National Diabetes Survey: Highlighting Progress and Opportunities for Diabetes Prevention and Care.

NNDS survey complications

 

Elizabeth Snouffer est rédactrice de Diabetes Voice


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