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Informe: Vale la pena intentarlo: vivir con diabetes tipo 1 en China

Las personas con diabetes tipo 1 en China están muy familiarizadas con la mala atención sanitaria y la discriminación social


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A 9-year-old boy injects insulin at his home
Un niño de 9 años se inyecta insulina en su casa en Linfen, provincia de Shanxi, el 2 de agosto de 2016. Chen Wei / VCG

Este artículo sobre cómo vivir con diabetes tipo 1 en China apareció originalmente en Sixth Tone. Los editores de Sixth Tone y el autor, Ni Dandan, nos permitieron generosamente volver a publicarlo aquí.

Guandong (China) – Zhong Jianhua es alegre, comunicativa y enérgica. Pero cuando está a solas, a menudo se siente deprimida. En su ciudad natal de Heyuan, la mayoría de las mujeres de su edad ya están casadas y tienen hijos. Aunque la contable de 29 años estuvo en una relación estable durante varios años, ella y su ex novio se separaron en 2016. Zhong atribuye su separación a la enfermedad que mantuvo oculta durante 17 años. «Cuando su familia se enteró de que yo tenía diabetes tipo 1, pusieron fin a la relación», dice Zhong. «Les aseguré que era muy poco probable que transmitiera la enfermedad a mis hijos, pero les daba miedo el hecho de que tenga que utilizar inyecciones todos los días».

Las personas con diabetes tipo 1 no pueden producir insulina, una hormona que controla los niveles de azúcar en la sangre (glucosa) del organismo. La diabetes tipo 1 es rara: solo entre el 5 y el 10 por ciento de las personas con diabetes en todo el mundo la tiene y, generalmente, se diagnostica en la infancia o la adolescencia. También pone en peligro la vida de quienes la sufren en mayor medida que la diabetes tipo 2, que afecta principalmente a los ancianos y a la gente con sobrepeso. Mientras que la mayoría de pacientes de tipo 2 tiene niveles bajos, aunque estables, de insulina y no necesita vigilar constantemente sus niveles glucémicos, las personas con diabetes tipo 1 deben ajustar constantemente sus dietas y regímenes de ejercicio, y autoadministrarse inyecciones de insulina a lo largo de toda su vida.

En enero, endocrinólogos chinos publicaron un estudio en el British Medical Journal (BMJ) que calcula que más de 13.000 nuevos casos de diabetes tipo 1 se dan en el país cada año. Por razones desconocidas, la diabetes tipo 1 ha sido relativamente rara en China: en 2011, se presentó en seis de cada millón de chinos menores de 14 años, en comparación con 237 por millón de estadounidenses y 245 por millón de británicos el mismo año.

China no comenzó a construir una base de datos nacional de pacientes con diabetes tipo 1 hasta mayo de 2014, a través de un proyecto liderado por Weng Jianping, el profesor que dirigió el estudio del BMJ. No hay datos oficiales sobre el número total de personas que viven con la enfermedad, pero Zeng Xifeng, fundador de una importante comunidad en línea para pacientes con diabetes tipo 1 llamada «Tangtangquan,» estima que el total es de más de 1 millón. «Muchos pacientes pasan desapercibidos», dice.

Según una encuesta realizada por la Sociedad China de Diabetes, un tercio de los pacientes con diabetes tipo 1 del país dice que lucha constantemente con la ansiedad. Otro tercio de los encuestados dice que sufre depresión.

La autogestión es extremadamente importante para estos pacientes, es literalmente una cuestión de vida o muerte. Lamentablemente, el gobierno no hizo ningún esfuerzo por ayudar .
Zeng Xifeng, fundador de la comunidad en línea «Tangtangquan»

Cuando su hija Niuniu nació con diabetes tipo 1 hace siete años, Zeng, un ingeniero nuclear de profesión, no sabía nada sobre la enfermedad. Pasó seis meses agonizantes entre hospitales en las ciudades de Guangzhou y Shenzhen, observando con impotencia cómo los niveles glucémicos de Niuniu se disparaban y se desplomaban, luchando por vincularse con su pequeña hija en las salas de cuidados intensivos neonatales.

«Al principio, los médicos no podían proporcionar un diagnóstico claro», recuerda Zeng. «Miré en la literatura médica sobre la afección por mí mismo. Incluso envié muestras genéticas [de Niuniu] a un laboratorio en el Reino Unido para ser examinadas. Los hospitales en China tienen una experiencia muy limitada en el tratamiento de bebés que nacen con diabetes».

Cuando nació Niuniu, no había apenas información sobre la diabetes tipo 1 disponible en chino, dice Zeng. «Los enfermeros del hospital dedicaban poco tiempo para explicar a los pacientes del tipo 1 algunas cosas que necesitaban vigilar, pero la ayuda que nos brindaron fue extremadamente limitada», dice, y agrega que a los pacientes rara vez se les enseñaba cómo controlar sus niveles glucémicos. “La autogestión es extremadamente importante para estos pacientes, es literalmente una cuestión de vida o muerte. Lamentablemente, el gobierno no hizo ningún esfuerzo por ayudar «.

Más tarde, Zeng decidió aprender más sobre la diabetes tipo 1 y aumentar la conciencia pública sobre esta enfermedad. En octubre de 2015, lanzó su aplicación móvil Tangtangquan, que permite a las personas con diabetes tipo 1 introducir información sobre su dieta y ejercicio. Luego, la aplicación calcula sus niveles de glucémicos y calcula la cantidad de insulina que necesitan inyectarse para mantenerse sanos. Hoy en día, la aplicación cuenta con más de 10.000 usuarios activos.

Parent checking blood glucose of child

«Los niveles cambiantes de glucemia pueden ser potencialmente mortales: si suben demasiado, sufres cetoacidosis diabética», dice Zeng, refiriéndose a una complicación diabética grave, incluso potencialmente mortal. «Y si son demasiado bajos, puedes entrar en shock. Ambos pueden cobrarse vidas».

Zhong, la contable, entiende la importancia de obtener el tratamiento adecuado. Fue diagnosticada en 2001, cuando estaba en quinto grado. Por aquel entonces, ni su familia ni los médicos del hospital local sabían mucho sobre la enfermedad.

Los médicos le administraron a Zhong las mismas inyecciones de insulina premezcladas que habrían administrado a una persona con diabetes tipo 2. Sin embargo, la insulina premezclada no es apta para personas con diabetes tipo 1, que requiere remedios flexibles y de acción rápida para compensar sus déficits variables de insulina.

Para Zhong, las consecuencias fueron severas. «Una noche, de vuelta al dormitorio de mi escuela secundaria, me encontré incapaz de moverme», recuerda. Cuando llegó al hospital, su nivel glucémico era de solo 25 miligramos por decilitro, aproximadamente un tercio del nivel normal. «Todavía recuerdo sentirme paralizada», dice ella. «Podía escuchar todo lo que me rodeaba, pero no podía abrir la boca ni los ojos». Hasta el día de hoy, Zhong sabe poco sobre el tratamiento exacto que recibió. Por suerte para ella, el episodio no pareció dejar ningún daño permanente.

La fluctuación de los niveles glucémicos significa que no existe un tratamiento único para todas las personas con diabetes tipo 1. Sin embargo, muchos médicos chinos carecen de la experiencia necesaria para ayudar a las personas que viven con la enfermedad a controlar y mantener niveles glucémicos saludables. Liu Hongyan, un consultor médico de Tangtangquan, que anteriormente ha trabajado como endocrinólogo en Guangzhou, dice que la mayoría de los pacientes que ha tratado tenían tipo 2, la forma mucho más común y fácil de controlar.

“El control de los niveles glucémicos en pacientes con diabetes tipo 1 es complicado. Los desafíos surgen durante etapas concretas [de la vida], como la pubertad «, dice Liu, refiriéndose a las dificultades de mantener una rutina de tratamiento durante un período de hormonas y hábitos fluctuantes. “Estos pacientes necesitan la orientación regular de profesionales. Para estos pacientes, es imposible obtener el conocimiento adecuado en un hospital.»

En 2014, Zhong se unió a Tangtangquan. A partir de ese momento, comenzó a aprender más sobre la diabetes tipo 1 y se dio cuenta de que no era la única que luchaba contra la enfermedad. Más tarde, ese mismo año, tras hablar con otros miembros de la comunidad, dejó de utilizar insulina premezclada.

Desde la infancia, Zhong ha sufrido tanto psicológicamente como físicamente. Zhong dice que, cuando era niña, a menudo se sentía como un bicho raro: la diabetes era vista como algo que las personas mayores tenían, no los niños. “Cuando me hospitalizaban, oía a las enfermeras susurrar: ‘¡Qué pena! ¡Es una chica tan hermosa y va a tener vivir con la enfermedad toda la vida!'», recuerda Zhong, y agrega que sus padres proporcionaron escaso apoyo emocional. «Me sentía tan avergonzada. En aquel entonces, mis padres no tenían idea de que si me hubieran consolado y me hubieran dicho: ‘No es tu culpa, simplemente estás enferma’, eso me habría ayudado mucho «.

Zhong fue muy buena estudiante en la escuela primaria y secundaria. Aunque sus maestros sabían que tenía diabetes, Zhong ocultó su afección a sus compañeros de clase. Cuando otros niños salían corriendo al patio de recreo para la clase de deportes, ella subrepticiamente se quedaba atrás en el aula, sacaba una jeringa y se inyectaba insulina. A la hora de la comida, encontraba un rincón tranquilo para administrarse otra inyección.

El rendimiento académico de Zhong comenzó a bajar en el bachillerato, y llegó el momento en el que no pudo ingresar a la universidad. «En mis años de bachillerato, pensaba en mi diabetes todo el tiempo: cómo evitar que mis compañeros de clase se enterasen, qué pasaría si no podía comer lo mismo que ellos, a dónde debería ir para inyectarme la siguiente dosis», nos cuenta.

Zhong Jianhua poses for a photo while wearing her insulin pump.

En estos últimos años, las aplicaciones de las redes sociales han puesto a Zhong en contacto con otros jóvenes que tienen diabetes tipo 1. Muchos usuarios comparten consejos sobre cómo controlar sus niveles glucémicos. Ahora, Zhong cree que llevará una vida normal y satisfactoria a pesar de su enfermedad. «He estado compartiendo mis experiencias, y muchas personas me han ofrecido comentarios muy positivos», dice ella. «Espero poder ayudar a promover la concienciación sobre esta enfermedad y animar a más personas a salir de las sombras».

El camino que queda por delante está lleno de obstáculos. En China, todos los candidatos que postulen a instituciones de educación superior deben pasar un examen físico. Pero las directrices nacionales establecen que las escuelas pueden rechazar a los solicitantes con trastornos endocrinos graves, incluida la diabetes tipo 1. Aquellos que tengan sus miras en convertirse en funcionarios públicos se enfrentan a formas similares de discriminación: los candidatos con enfermedades endocrinas como la diabetes no son considerados aptos para la mayoría de los roles.

A esto se suma que el seguro médico nacional de China no cubre el equipo médico esencial para los pacientes con diabetes tipo 1, incluyendo los kits de análisis de glucemia y las jeringas. Zeng estima que la persona promedio gasta alrededor de 2.500 yuanes (380USD) al mes en suministros médicos. En la ciudad natal de Zhong, Heyuan, se calcula que el ingreso mensual promedio el año pasado fue de poco más de 5.000 yuanes.

El estigma social hacia la diabetes también está resultando difícil de eliminar. «He oído sobre niños de guarderías siendo rechazados por otros niños, universidades presionando a estudiantes para que abandonen sus estudios y personas perdiendo sus empleos, todo solamente por tener diabetes tipo 1″, dice una paciente que pidió que su identidad fuera anónima porque sus amigos y colegas no saben que tiene la afección. “Elijo ocultarlo porque no tengo otra opción. No es porque no seamos lo suficientemente fuertes; la vida es demasiado dura para nosotros».

Zeng tuvo la suerte de encontrar una guardería pública en Shenzhen que estaba dispuesta a inscribir a Niuniu a pesar de su afección. Aunque los maestros saben que tiene diabetes, todavía no saben cómo hacerse cargo de ella, dice Zeng. Ella va al jardín de infancia dos veces al día para administrar las inyecciones de insulina a Niuniu. Gracias a sus esfuerzos, su hija puede llevar una vida normal y sana.

Zeng quiere alejarse del miedo y los malentendidos que rodean a la diabetes tipo 1 y dar a conocer ejemplos positivos de celebridades que llevaron vidas exitosas a pesar de tener la enfermedad, como la fallecida actriz estadounidense Mary Tyler Moore, que vivió hasta los 80 años. Dirige un programa de radio en línea a través de Tangtangquan, que proporciona a los pacientes una plataforma para compartir sus experiencias. «El apoyo entre iguales les importa mucho», dice.

Por su parte, Zhong espera obtener algún día un trabajo en una compañía farmacéutica que fabrique medicamentos y equipos para personas con diabetes tipo 1. Dos años después de su última relación de pareja, ahora está considerando los avances de otro pretendiente. Las mismas preocupaciones siguen ahí (él es un poco más joven que ella, y a ella le preocupa que su familia también la rechace) pero Zhong se siente en paz consigo misma y con su afección. «Cuando te das cuenta de que tu existencia significa mucho para las personas que te rodean», dice, «empiezas a sentirte segura y tienes aspiraciones para tu futuro».

Hoy en día, su diabetes ya no es un secreto.

Gracias al autor, Ni Dandan, y al redactor, Matthew Walsh, por compartir este importante artículo.

A dinner prescribed for a person with diabetes

 

Ni Dandan es reportero de Sixth Tone, especializado en salud y educación.


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