Rationnement de l’insuline pour soulager sa mère et son père

Face au prix élevé de l’insuline aux États-Unis, un adolescent a décidé de se rationner pour soulager sa mère et son père.

En janvier 2019, la CNN a eu vent de l’histoire et a fait un reportage sur la famille Hooley et leur fils en dernière année de lycée, Dillon. Dillon a décidé de rationner son insuline pour aider ses parents à faire face au fardeau financier. Bien sûr, ceux-ci n’en avaient pas la moindre idée. « C’était une erreur de ma part, mais mes parents travaillent tellement dur pour m’offrir ce dont j’ai besoin que je ne voulais pas accroître le fardeau financier qui pèse sur leurs épaules », a expliqué Dillon dans le reportage de la CNN.

Les Américains rationnent aujourd’hui leur insuline pour une seule et unique raison. Sans assurance, l’insuline peut coûter jusqu’à 1 500 dollars par mois (300 dollars pour un stylo ou un flacon d’insuline analogue). Ce coût pose également problème si une famille a une franchise pour les ordonnances (généralement de 5 000 dollars par personne). Et une fois cette franchise atteinte, la famille peut encore devoir payer un pourcentage du total mensuel, de l’ordre de 20 % – soit un coût de 300 dollars par mois.

Les parents de Dillon se sont élevés avec force contre la crise de l’abordabilité de l’insuline dans leur pays. Ils veulent éviter que d’autres personnes se rationnent comme Dillon l’a fait. Nous avons eu l’occasion de poser quelques questions à Mindie Hooley, la mère de Dillon, sur ce qui s’est passé depuis qu’elle s’est exprimée sur la CNN.

DV: Quelle a été la réaction des gens en apprenant via le reportage de la CNN que Dillon rationnait son insuline ?

MH: Nous avons été inondés de messages en provenance de tous les États-Unis, mais aussi d’ailleurs. Je n’aurais jamais imaginé cela. Il y a des personnes au grand cœur dans le monde.

Tout a commencé par des messages de parfaits inconnus me demandant de lancer une campagne de financement participatif GoFundMe afin de pouvoir aider mon fils. Nous hésitions car notre but avec cette interview de la CNN était de faire passer le message que les Américains ont besoin d’aide et que de nombreuses personnes sont dans la même situation que nous. D’autres personnes se rationnent également. Notre objectif avec cette interview était d’aider d’autres personnes et les messages de ces parfaits inconnus proposant leur aide nous ont comblés d’amour.

La page GoFundMe a été ouverte afin de nous permettre d’acheter à notre fils un appareil de contrôle continu de la glycémie (ACCG), que la compagnie d’assurance nous avait refusé par le passé. L’achat d’un ACCG pour Dillon n’est pas couvert. Pendant plusieurs semaines, j’ai reçu chaque matin des centaines de messages de gens demandant comment ils pouvaient nous aider. Certains partageaient également leur frustration d’être « escroqués par le système ». D’autres envoyaient des messages d’encouragement et nous remerciaient pour notre reportage car ils subissaient eux aussi le coût de l’insuline. La plupart des gens proposaient leur aide car ils avaient été émerveillés par mon fils dans le reportage de CNN.

Dillon a-t-il finalement reçu un ACCG ?

Oui, Dillon a finalement pu se procurer un ACCG grâce aux dons de GoFundMe. Cet appareil a changé sa vie et celle de la famille toute entière. Il faisait de nombreuses hypoglycémies. Voir votre fils en crise vous affecte à vie. L’ACCG a permis de réduire la crainte des hypos. Je sais en permanence quand sa glycémie est élevée ou faible. C’est très réconfortant. L’ACCG lui évite de tomber trop bas au travail et le prévient de la vitesse à laquelle sa glycémie diminue. Cet appareil a clairement le pouvoir de sauver des vies.

Le rationnement de l’insuline a-t-il eu des conséquences physiques pour Dillon ?

Dillon a rationné son insuline pendant 3 mois. Même si nous ne voyons aucune conséquence physique de ce rationnement pour l’instant, cela ne signifie pas que ses organes n’ont pas été affectés car il prenait un tiers d’insuline en moins que ce dont il avait besoin par jour. Le rationnement de l’insuline met les organes à rude épreuve. Comme Dillon a présenté une glycémie élevée pendant 3 mois, il était souvent fatigué et assoiffé et souffrait de maux de tête.

Comment votre famille a-t-elle réussi à faire comprendre à Dillon que ce n’est pas à lui de supporter le coût de l’insuline ?

Dillon venait d’avoir 17 ans quand j’ai découvert qu’il rationnait son insuline. À cet âge-là, les jeunes hommes ont tendance à croire qu’ils peuvent prendre soin d’eux-mêmes. J’ai discuté avec mon fils du rationnement, mais il ne comprenait pas vraiment les conséquences. Pour lui, il s’agissait simplement d’une « réduction ». Cela ne faisait que 2 ans qu’il souffrait de diabète à l’époque, et je pense qu’il ne comprenait pas vraiment les conséquences que pouvait avoir le rationnement de son insuline. Lorsque j’ai découvert qu’il se rationnait, je lui ai raconté les histoires de jeunes adultes qui étaient morts à cause du rationnement de leur insuline.

Nous lui avons fait comprendre que nous trouverions toujours le moyen d’acheter son insuline, que nous prendrions toujours soin de lui et que le rationnement n’est pas la solution pour alléger le coût. Nous avons fait en sorte qu’il comprenne que sa vie importe plus que tout. Nous serions prêts à vendre tout ce que nous avons si cela lui permettait d’avoir l’insuline dont il a besoin pour vivre.

Êtes-vous en colère vis-à-vis du système ?

Je suis furieuse contre les sociétés pharmaceutiques, les gestionnaires des assurances médicaments, les compagnies d’assurance et notre gouvernement. Ils sont TOUS à blâmer. En fait, je suis tellement furieuse que j’ai été interviewée par de nombreux organismes de presse depuis la diffusion de notre reportage sur la CNN en janvier 2019. Nous avons dû choisir entre payer le loyer et acheter à manger ou le médicament indispensable à la survie de mon fils, pendant que les PDG de ces sociétés pharmaceutiques vivent sur des yachts et gagnent des millions. La fabrication d’un flacon d’insuline ne coûte que 3-6 dollars. Il est donc totalement ridicule que l’insuline de mon fils coûte 300 dollars par flacon. Ma frustration est telle que j’ai ouvert la première section #insulin4all de T1International dans l’Utah (États-Unis) afin de soutenir corps et âme l’adoption de nouvelles lois pour une insuline à prix abordable dans cet État. Nous nous battons pour de l’insuline accessible et à prix abordable. Je n’arrêterai pas de faire entendre ma voix pour exiger un changement tant que l’insuline de mon fils ne sera pas vendue à un prix abordable.

Avez-vous un message à adresser aux personnes qui ne comprennent pas le problème de l’abordabilité de l’insuline et pour expliquer le fardeau émotionnel et financier que ce problème fait peser sur les familles ?

Pour être honnête, je ne comprenais pas les difficultés financières que rencontraient les Américains jusqu’au jour où nous nous sommes rendus à la pharmacie locale et où nous avons appris que l’insuline de mon fils nous coûterait 800 dollars par mois tant que nous n’atteindrions pas la franchise de 5 000 dollars. Ce jour-là, nous avons quitté la pharmacie sans l’insuline de mon fils car nous ne nous attendions pas à une telle dépense. En tant que maman, sortir de la pharmacie sans insuline a été horrible. Ce jour-là, je n’ai pas pu protéger mon enfant. Les compagnies d’assurance n’en avaient rien à faire que mon fils vive ou meure ce jour-là et j’avais le cœur brisé. Il n’y a rien de pire que d’avoir le sentiment que vous ne pouvez pas protéger votre enfant. Je ne cesse de me battre pour l’insuline à prix abordable. Je m’exprimerai partout où je peux. Je ferai tout ce que je peux pour protéger mon enfant. Une longue vie avec cette maladie l’attend dans la mesure où il n’a que 19 ans. Il ne devrait pas avoir à se battre seul.