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Racionar la insulina para ayudar a mamá y papá.

En los Estados Unidos, un adolescente decidió que racionaría su insulina para ayudar a sus padres a lidiar con la carga económica causada por el aumento del coste de la insulina.


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Rationing insulin
Mindie Hooley con su hijo Dillon

La insulina es tan cara en los Estados Unidos (EE. UU.), que un adolescente decidió racionarla para ayudar a sus padres.

En enero de 2019, la CNN supo de la historia de la familia Hooley y el estudiante de último año de secundaria, Dillon, y la difundió. Dillon decidió que racionaría su insulina para ayudar a sus padres a lidiar con la carga económica que suponía. Por supuesto, ellos no tenían ni idea. «No estaba pensando bien, pero mis padres trabajan muy duramente para darme lo que necesito, y no quería poner más estrés económico sobre ellos», dijo Dillon en el informe de noticias de la CNN.

Hoy día, la gente raciona la insulina por una razón en los Estados Unidos. Su coste puede alcanzar los 1500 USD mensuales (300 USD por un vial de análogo o un juego de plumas) si no se cuenta con un seguro. También es un problema cuando una familia debe asumir el copago de los medicamentos mediante una franquicia (a menudo 5000 USD por persona). Una vez que se ha superado esta cantidad, la persona puede tener que pagar un porcentaje del total mensual, como el 20%, que sería de unos 300 USD por mes.

Los padres de Dillon han sido feroces defensores de la crisis de asequibilidad de la insulina en este país. No quieren que nadie racione como lo hizo Dillon. Tuvimos la oportunidad de realizar a la madre de Dillon, Mindie Hooley, algunas preguntas sobre lo que sucedió desde que habló con la CNN.

DV: ¿Cuál fue la respuesta de las personas ante el reportaje de la CNN sobre el racionamiento de la insulina de Dillon?

MH: El flujo de mensajes procedentes tanto de personas de todo Estados Unidos como de fuera del país ha sido muy diferente a lo esperado. Todavía queda gente muy buena en este mundo.

Al principio, todo comenzó con gente totalmente desconocida que me enviaba mensajes pidiéndonos que iniciásemos un GoFundMe para que pudieran ayudar a mi hijo. Teníamos dudas de comenzar un GoFundMe, porque nuestro propósito al hacer la entrevista con la CNN era hacer correr la voz de que los estadounidenses necesitan ayuda y que muchas personas están en situaciones como la nuestra. Hay más gente racionando su medicación. Nuestra intención al hacer la entrevista era ayudar a los demás, así que, cuando vimos que había gente completamente desconocida que quería ayudarnos, nuestros corazones se vieron desbordados de afecto y agradecimiento.

La página GoFundMe se inició para poder comprarle a mi hijo un monitor continuo de glucosa (MCG) porque nuestra compañía de seguros nos lo había negado en el pasado. Nuestro seguro no cubre un MCG para Dillon. Literalmente, me despertaba cada mañana durante muchas semanas con cientos de mensajes todos los días de personas que me preguntaban si podían ayudarnos. Otros también compartieron su frustración al sentirse «engañados por el sistema». Otros enviaron mensajes de aliento y dijeron que estaban agradecidos por nuestra historia porque también sufrían los costes de la insulina. La mayoría dijo que querían ayudar porque vieron lo maravilloso que es mi hijo en el reportaje de la CNN.

¿Consiguió Dillon finalmente un MCG?

Dillon acabó por conseguir un MCG gracias a las donaciones de GoFundMe, afortunadamente. Esto nos ha cambiado la vida a todos, a él y al resto de nuestra familia. Ha tenido muchas crisis hipoglucémicas. Una vez que ves que tu hijo tiene una crisis, te afecta para siempre. Afortunadamente, esa preocupación por la hipoglucemia se ha visto ahora reducida gracias al MCG. Siempre sé cuando su nivel de glucemia es alto o bajo. Es muy reconfortante. El MCG evita los descensos excesivos y alerta sobre la velocidad a la que baja su nivel de glucemia. Es un dispositivo definitivo para salvar vidas.

Honestamente, ni yo misma era consciente de las dificultades económicas que atraviesan las personas en los EE. UU. hasta el día en que fuimos a nuestra farmacia local y nos dijeron que la insulina de mi hijo iba a costarnos 800 USD al mes hasta que cubriésemos los 5000 USD de la franquicia.

¿Dillon sufrió alguna consecuencia física cuando racionó su insulina?

Dillon racionó su insulina durante 3 meses. Aunque en este momento no podamos observar ninguna evidencia física como consecuencia de dicho racionamiento, no significa que no haya tenido consecuencias graves para su organismo, ya que estaba usando un tercio menos de insulina de la que necesitaba al día. El racionamiento de la insulina es muy duro para el organismo. Durante los tres meses en los que Dillon mantuvo un nivel alto de glucosa en sangre, solía sentirse cansado, sediento y sufría dolores de cabeza.

¿Cómo se las arregló la familia para comunicarle a Dillon que el coste de la insulina no es su responsabilidad?

Dillon acababa de cumplir 17 años ese mes, cuando me enteré de que estaba racionando la insulina. A esta edad, los jóvenes tienden a sentir que pueden cuidarse de sí mismos. Aunque yo había hablado con mi hijo sobre el racionamiento, realmente no había entendido las consecuencias. Él sólo lo veía como “un recorte”. En aquel momento, solo llevaba 2 años con diabetes, así que no creo que hubiese entendido bien lo que podía suceder si racionaba su insulina. Cuando descubrí que estaba racionándola, le conté ejemplos de cómo algunos adultos jóvenes han muerto a causa del racionamiento.

Nos aseguramos de que supiera que siempre encontraríamos la manera de comprar su insulina, que siempre lo cuidaríamos y le explicamos que reducir el gasto no es la forma de ayudar con el coste. Nos aseguramos de que entendiera que su vida es lo más importante. Venderíamos todo lo que poseíamos si eso significaba que iba a tener insulina para vivir.

¿Cuán enojada está con el sistema?

Estoy enojada con las compañías farmacéuticas, con los PBM (administradores de los beneficios de las farmacéuticas), con las compañías de seguros y con nuestro gobierno. Todos ellos tienen la culpa. De hecho, estoy tan enojada que ya me han entrevistado muchas agencias de noticias desde que salió la historia en la CNN, en enero de 2019. Hemos tenido que elegir entre pagar el alquiler y comprar alimentos o adquirir los medicamentos que salvan la vida de mi hijo, mientras que los directores ejecutivos de estas compañías farmacéuticas están dándose la gran vida en sus yates, amasando miles de millones en este proceso. La insulina solo vale entre 3 y 6 USD por vial, por lo tanto, que la insulina de mi hijo cueste 300 USD por vial es ridículo. Mi frustración ha llegado al límite, así que comencé el primer Capítulo internacional de T1 # insulin4all en Utah (EE. UU.), con el fin de poder luchar con más fuerza y traer nuevas leyes que obliguen a que la insulina sea asequible en Utah. Abogamos porque la insulina sea accesible y asequible. No voy a dejar de exigir un cambio hasta que la insulina de mi hijo sea asequible.

¿Tiene algún mensaje para las personas que no entienden el problema de la asequibilidad de la insulina y explicarles la carga emocional y económica que supone para las familias?

Honestamente, ni yo misma era consciente de las dificultades económicas que atraviesan las personas en los EE. UU. hasta el día en que fuimos a nuestra farmacia local y nos dijeron que la insulina de mi hijo iba a costarnos 800 USD al mes hasta que cubriésemos los 5000 USD de la franquicia. Aquel día tuvimos que irnos de la farmacia sin la insulina de mi hijo porque era un gasto totalmente inesperado. Como madre, éste fue, literalmente, el peor sentimiento del mundo: tener que irme sin su insulina. No pude proteger a mi hijo ese día. A las compañías de seguros no les importaba si aquel día mi hijo vivía o moría y mi corazón estaba destrozado. Literalmente, no hay nada peor que sentir que no puedes proteger a tu hijo. No dejaré de defender un precio asequible para la insulina. Usaré mi voz allá donde pueda. Haré todo lo que esté en mi mano para proteger a mi hijo. Le queda toda una vida por delante con esta enfermedad, ya que solo tiene 19 años. No debería tener que luchar solo.

 

Elizabeth Snouffer es Editor de Diabetes Voice


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