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Le coût de la vie en cas de diabète de type 1 est un problème grave, aux conséquences mortelles. Vivre avec le diabète de type 1 est impossible sans accès à de l’insuline à prix abordable et à d’autres fournitures médicales coûteuses. Imaginez ce que serait votre vie si celle-ci dépendait d’une hormone vendue à un prix inabordable. Il est totalement incompréhensible que des millions de personnes atteintes de diabète à travers le monde ne soient pas en mesure de se payer l’insuline dont elles ont besoin, comme en témoignent les centaines d’articles de presse. Cette crise a conduit à un rationnement de l’insuline, qui se traduit par le développement de complications. Malheureusement, le coût de la vie avec le diabète de type 1 conduit à des décès précoces et évitables.

Riva Greenberg et Bridget McNulty défendent la cause du diabète. Atteinte de diabète de type 1 depuis 45 ans, Riva Greenberg vit aux États-Unis. Elle a rédigé des articles sur le diabète, a écrit des livres, a contribué à motiver les gens à « s’épanouir avec le diabète », s’est exprimée lors de conférences internationales et a reçu divers prix. Bridget, qui défend la cause du diabète en Afrique du sud, vit avec le diabète de type 1 depuis 11 ans. Elle est écrivaine, oratrice et co-fondatrice de la communauté du diabète Sweet Life. Elles sont toutes deux membres bénévoles du réseau Blue Circle Voices de la FID.

Riva et Bridget vivent aux antipodes l’une de l’autre, et nous leur avons demandé de nous parler de leur expérience personnelle de l’accès à l’insuline et de son abordabilité. Pour rappel, ces deux personnes incroyables qui se battent pour défendre les droits des personnes atteintes de diabète dépendent de l’insuline pour vivre.

Avez-vous déjà rencontré de graves problèmes pour obtenir l’insuline dont vous avez besoin ?

Riva Greenberg (États-Unis): De manière générale, depuis que je suis passée chez Medicare (programme américain d’assistance médicale pour les personnes > 65 ans), j’ai peur de tomber à court d’insuline car je devrais payer très cher pour en obtenir plus. Pour ce qui est des problèmes graves, je suis tombée deux fois à court d’insuline et c’était terrifiant. La première fois, je voyageais en dehors de l’État et mon insuline s’est altérée et est devenue inutilisable. Je suis allée dans une pharmacie, mais le pharmacien a refusé de me vendre de l’insuline sans ordonnance. Une autre fois, je suis tombée à court d’insuline. Je suis allée dans une clinique sans rendez-vous et le personnel n’a pas voulu me donner d’insuline. J’ai été invitée à me rendre aux services des urgences de l’hôpital.

Bridget McNulty (Afrique du Sud): Oui, tout à fait. En Afrique du Sud, j’ai de la chance de bénéficier d’une assistance médicale (assurance maladie). Celle-ci couvre l’insuline à action courte et prolongée, les aiguilles, les bandelettes de test et les lancettes dont j’ai besoin chaque mois. L’année dernière, des personnes atteintes de diabète ont été informées qu’elles devaient passer à des médicaments génériques. Mon endocrinologue n’était pas convaincu que l’insuline générique soit une solution dans mon cas. Au lieu des cinq stylos injecteurs dont j’ai besoin, je ne pouvais en avoir que 2/3, ce qui est insuffisant. Le « système » n’est pas conçu pour aider les patients.

Je dois préciser que je figure au nombre des privilégiés en Afrique du Sud car j’ai les moyens de m’offrir une assistance médicale. Seuls 17,4 % des Sud-Africains peuvent se payer une assistance médicale privée. Le reste de la population doit se rendre dans des cliniques ou des hôpitaux publics pour obtenir de l’insuline et des bandelettes. Là, ils s’entendent souvent dire qu’il n’y a plus de bandelettes et sont renvoyés chez eux. Ils reçoivent par ailleurs de l’insuline moins évoluée. Le coût des bandelettes et de l’insuline est prohibitif et seule la classe moyenne supérieure peut se les offrir.

Stockez-vous une réserve d’insuline ? Pensez-vous que ce soit raisonnable ?

Riva Greenberg (États-Unis): Si vous effectuez plusieurs injections par jour, l’insuline est couverte par Medicare au titre de la partie D. Après quatre mois, vous tombez dans ce que l’on appelle l’écart de couverture ou « Donut Hole ». À ce moment-là, l’insuline vous coûte pas mal d’argent car vous payez une bonne partie du prix non pris en charge par l’assurance. Compte tenu du coût élevé de l’insuline, j’ai mis au point une solution temporaire – faire des réserves d’insuline pour un an afin de ne pas tomber dans le Donut Hole. J’ai obtenu des échantillons auprès de mon endocrinologue et précommandé de l’insuline avant le début de mon plan Medicare. Une amie m’a par ailleurs donné plusieurs stylos injecteurs car elle avait décidé de passer à un autre type d’insuline.

Bridget McNulty (Afrique du Sud): Faire des réserves n’est certainement pas rationnel, mais cela m’aide à me sentir plus en sécurité. Pour l’instant, je n’en ai qu’une de secours et je trouve cela risqué. L’insuline peut s’altérer (elle est fragile et doit être conservée au réfrigérateur) en Afrique du Sud en raison des températures très chaudes en été. Si je suis à l’extérieur toute la journée et que j’emmène mon insuline avec moi, elle peut ne pas avoir d’effet. Il n’y a aucun moyen de savoir qu’elle n’agit pas à moins d’utiliser un stylo (ou un flacon) neuf – et vous ne pouvez le faire que si vous avez une réserve d’insuline.

Il est impardonnable que des gens se voient refuser ce médicament qui sauve la vie.

En dehors de l’insuline, quelles sont vos autres préoccupations concernant la vie avec le diabète, y compris ce qui vous met en colère ?

Riva Greenberg (États-Unis): Le coût élevé de l’insuline et des dispositifs me rend furieuse. Je suis frustrée par le fait de devoir sans cesse prendre des décisions et accomplir des tâches. Je suis effrayée à l’idée de vivre avec le diabète de type 1 d’ici quelques décennies, quand je ne serai plus capable de voir les graduations sur ma seringue. Je serai peut-être démente. Ou peut-être que mon partenaire sera mort et que je me demanderai comment gérer la situation toute seule. J’ai l’espoir que l’avenir apportera d’autres progrès et que ceux-ci auront davantage d’impact sur la qualité de vie.

Bridget McNulty (Afrique du Sud): Je dirige la communauté du diabète Sweet Life depuis 8 ans et, chaque année en novembre, tout le monde veut me parler – les magazines, les journaux, les sites web, la radio, la télévision. Les 11 autres mois de l’année, tout le monde s’en moque. Je pense que c’est ce qui m’affecte le plus : nous vivons avec cette condition au quotidien et personne ne s’en soucie. Nos gouvernements n’en ont rien à faire, pas plus que nos responsables politiques et nos systèmes de soins de santé. Personne ne choisit de vivre avec le diabète et pourtant, nous sommes ignorés alors que nous devons le gérer jour après jour.

¿Que ressentez-vous face au fait que des personnes aux États-Unis – le pays le plus riche au monde – ont des difficultés à se payer leur insuline ?

Riva Greenberg (États-Unis): C’est une mascarade, un dilemme moral, choquant, inhumain et gênant, et la plupart des gens en dehors des États-Unis l’ignorent. Il est impardonnable que des gens se voient refuser ce médicament qui sauve la vie. Notre système de soins de santé est délabré et le fruit d’une société qui voue un culte à l’argent et au profit au détriment de la protection de ses citoyens. J’ai quelque part l’espoir que le coût de l’insuline va baisser car ce problème est désormais au cœur des débats et les défenseurs du diabète se battent bec et ongles pour le maintenir sous le feu des projecteurs et faire en sorte que cela arrive. Lorsque l’insuline, un médicament du diabète indispensable à la vie, a été découverte en 1922, son brevet a été vendu pour 1 USD. Les chercheurs qui ont offert l’insuline au monde n’auraient jamais voulu qu’elle devienne inabordable.

Bridget McNulty (Afrique du Sud): C’est complètement ridicule. En fait, je ne comprends pas pourquoi le diabète ne figure pas au nombre des priorités du système de soins de santé et du gouvernement en général. En Afrique du Sud, le diabète tue plus de personnes que le VIH, le paludisme et la tuberculose réunis, et pourtant, il ne fait toujours l’objet d’aucune attention. Je ne me l’explique pas.

 

Riva Greenberg est une experte mondiale reconnue dans l'épanouissement de l'individu atteint de diabète. Elle vit avec le diabète de type 1 depuis 47 ans.

 

Bridget McNulty défend la cause du diabète en Afrique du sud et vit avec le diabète de type 1 depuis 11 ans. Elle est écrivaine, oratrice et co-fondatrice de la communauté du diabète Sweet Life


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