Au travers des vignettes d’un camp d’éducation au diabète aux Philippines, j’espère faire passer l’importance du soutien social pour les jeunes atteints de diabète dans des environnements pauvres.
Je suis médecin interne en Australie et bénévole d’Insulin For Life (IFL), une organisation sans but lucratif qui offre des fournitures du diabète aux personnes atteintes de la condition dans les régions défavorisées et soutient des camps du diabète organisés au niveau local. Pour la deuxième fois, j’ai assisté à un camp organisé par les Sunshine Summer Camps en mai 2017 à Cebu, une île très peuplée des Philippines. Entre les participants et le personnel, le camp comptait au total 15 jeunes atteints de diabète âgés de 9-31 ans, quelques parents et tuteurs, des éducateurs en diabète, des infirmiers et des bénévoles locaux.
Les campeurs sont arrivés dans l’auditorium du site où des tables et des chaises avaient été installées face à un podium et un écran de projection. Les campeurs discutaient peu entre eux et manifestaient une sorte d’énergie nerveuse. Quelques jeux destinés à briser la glace ont été organisés pour encourager les campeurs à parler un peu d’eux, ce qui les a aidés à se détendre, a contribué à développer un sentiment de camaraderie et a même suscité quelques rires.
Entre autres fonctions, je devais tester l’HbA1c, un test qui reflète la glycémie moyenne sur 3 mois et qui est recommandé 3-4 fois par an, mais qui n’est pas à la portée de la bourse des campeurs. En compagnie d’un éducateur en diabète et d’un traducteur, j’ai testé chaque campeur et leur ai expliqué les résultats, ainsi qu’à leurs proches. Ce soir-là, en examinant les résultats, j’ai été décontenancée par l’HbA1c moyenne de 10,4 %, qui est « très mauvaise », est loin de l’objectif général de 7 % et fait peser un risque élevé de complications. Tous les campeurs, à l’exception d’un, présentaient des résultats supérieurs à l’objectif recommandé. J’ai fixé la feuille de calcul pendant un long moment, mal à l’aise, avant de fermer mon ordinateur portable et de rejoindre les campeurs pour le dîner et les jeux.
Le jour suivant, je me suis levée tôt pour assister au cours d’aérobic. J’ai regardé un garçon talentueux exécuter les pas avec vigueur et précision, même s’il affichait une moue de dégoût. Il avait un air déterminé et mettait en pratique ce qu’il avait appris la veille à propos des bénéfices de l’exercice physique. Je me suis demandée ce qui pouvait bien lui traverser l’esprit et ce que signifiait son diagnostic à ses yeux. Cet après-midi-là, j’ai discuté avec les campeurs d’autres choses que de chiffres et j’ai eu le privilège de voir nombre d’entre eux partager leurs émotions.
Une fille très calme de 15 ans s’efforce de faire de son mieux en troisième année de lycée. Elle vit dans un village reculé avec sa tante et sa grand-mère. Elle joue parfois avec ses cousins, mais pour le reste elle est seule. Je lui ai demandé ce qu’elle pensait du fait d’avoir le diabète. « Cela fait mal. » Je lui ai demandé ce qu’elle voulait dire par là. Elle s’est tue un moment, puis a expliqué qu’un cousin lui avait dit qu’elle était un fardeau – et que c’est pour ça que sa famille n’avait pas d’argent.
Le danseur que j’avais observé la veille est un jeune homme maigre de 21 ans qui aurait pu passer pour un garçon d’une dizaine d’années. Il subvient aux besoins de ses parents et de ses quatre frères et sœurs avec un travail payé au salaire minimum dans un fast food. Il se démène pour joindre les deux bouts et passe tout son temps à travailler. « Mes amis se sont éloignés et je me sens très seul. » Il avait perdu son précédent emploi en raison de son diabète qui le rendait soi-disant peu fiable. Pour décrocher son travail actuel, il a menti sur sa condition médicale et craint d’être licencié si son employeur découvre son diabète. « Je veux travailler dur pour subvenir aux besoins de ma famille et pouvoir acheter les fournitures du diabète. Je pense que je pourrais mourir en travaillant aussi dur pour pouvoir m’acheter ces fournitures. Tout le monde est perdant. »
D’autres campeurs m’ont également parlé de leurs combats sociaux, de leur solitude et du sentiment dévastateur d’être un fardeau pour leur famille. Cependant, tous les campeurs semblaient trouver des avantages au fait de se retrouver dans une salle remplie de personnes comme eux, où le partage, la compréhension et le soutien du diabète étaient les bienvenus. Une session a également été organisée pour encourager les campeurs à formuler à voix haute ou écrire leurs émotions et à s’exprimer au travers de l’art. Ils ont appris qu’ils n’étaient pas seuls et qu’il était normal de se sentir parfois triste. Je me suis rendue compte que des liens d’amitié se nouaient entre les campeurs. Le deuxième soir au dîner, les campeurs riaient, faisaient des blagues, chantaient et posaient pour des photos.
Le dernier matin, les campeurs se sont précipités sur les activités en équipe – en s’éclaboussant dans la piscine, en griffonnant des réponses et en portant des sourires qui s’étaient considérablement agrandis. Plus tard, ce n’est pas des résultats de l’HbA1c dont je me souviendrai, mais des amitiés naissantes, des transformations dont j’ai été témoin chez les campeurs et de ce que les camps peuvent offrir aux enfants et aux jeunes adultes atteints de diabète.
Le soutien social modifie l’attitude d’une personne à l’égard de son diabète et est un outil précieux pour son bien-être. Voici ce que m’a répondu un garçon de 12 ans lorsque je lui ai posé la question suivante :
“Quelqu’un te traite-t-il différemment à cause de ton diabète ?”
“Je suis plus proche de mes amis. Ils m’aident et me rappellent de surveiller ma glycémie. Mes parents ont du mal à trouver de l’argent, alors je leur explique qu’il y a une solution à chaque problème. Je travaille dur à l’école maintenant et, quand je serai plus vieux, je serai médecin.”
Remerciements
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