À l’heure actuelle, l’insuline est souvent rare dans les pays à faible revenu ; ou trop onéreuses pour de nombreuses personnes aux États-Unis. Or, sans insuline, les personnes atteintes de diabète de type 1 développent une condition connue sous le nom d’acidocétose diabétique (ACD). Et en l’absence de traitement, les gens meurent rapidement et généralement seuls. Les décès tragiques dus à l’ACD peuvent pourtant être évités. Le libre accès à l’insuline et sa vente à un prix abordable permettraient de sauver de nombreuses vies. L’insécurité de l’insuline est devenue un nouvel obstacle pour les personnes atteintes de diabète de type 1. Elle est en outre profondément inhumaine dans le monde d’aujourd’hui.
Grâce aux réseaux sociaux, et plus particulièrement à Twitter and the hashtag #insulin4all, et au hashtag #insulin4all, les responsables politiques, les médias, les chercheurs, les leaders d’opinion, les médecins et bien d’autres ont aujourd’hui les yeux tournés vers la crise de l’insuline. Trois grandes sociétés pharmaceutiques internationales, Sanofi, Eli Lilly, et Novo Nordisk acontrôlent l’essentiel du marché mondial de l’insuline, qui pèse 27 milliards d’USD. Ensemble, elles ont augmenté le prix de l’insuline de 600 % au cours des 15 dernières années.
Le public l’ignore peut-être, mais le diabète de type 1 est la forme la moins fréquente de diabète. Aux États-Unis, 30 millions de personnes vivent avec le diabète de type 2, lequel peut être évité ou inversé moyennant un dépistage précoce. Environ 1,25 million de personnes sont atteintes de diabète de type 1 aux États-Unis et dépendent exclusivement de l’insuline pour survivre. Le diabète de type 1 diffère également du fait qu’il n’y a pas de cause connue ni de remède.
La confusion qui règne se reflète dans les réflexions des gens : « Tu n’as qu’à manger moins ! », déclare quelqu’un. « Est-ce vraiment difficile ? », demande un autre. « Pourquoi ton insuline devrait-elle être gratuite ? Tu n’as qu’à faire régime ! », et ainsi de suite. Un médecin a écrit dans un fil Twitter que c’était probablement la non-compliance d’un patient qui était à l’origine de son décès précoce, pas l’inabordabilité de l’insuline. « Il aurait pu appeler son médecin. » Une telle déformation des faits est dangereuse, irréfléchie et infondée.
Il est essentiel que les gens prennent davantage conscience des décès dus à l’ACD et des problèmes engendrés par le rationnement de l’insuline. Le rationnement ne fonctionne pas et il est intolérable que l’on assiste encore à des décès tragiques aujourd’hui, 98 ans après la découverte de l’insuline.
Sans insuline injectable, une ACD se développe en quelques heures seulement chez les personnes atteintes de diabète de type 1, en particulier les enfants. Lorsque la glycémie demeure trop élevée pendant trop longtemps, l’organisme commence à décomposer la graisse à un rythme trop rapide. Le foie transforme ces graisses en un carburant appelé cétones, ce qui a pour effet de rendre le sang acide, un état toxique. Il est plus difficile de normaliser la glycémie par des injections d’insuline régulières en cas d’ACD et une hospitalisation devient indispensable pour survivre. Les symptômes prennent diverses formes : yeux enfoncés, respiration rapide, maux de tête, douleurs musculaires, grave déshydratation, pouls périphérique faible, nausées, douleurs et crampes d’estomac, vomissements, état de semi-conscience ou d’inconscience, œdèmes cérébraux, coma et mort. L’ACD conduit à une mort horriblement douloureuse.
Nombreuses sont les données soutenant le fait que l’absence d’assurance maladie et des revenus plus faibles sont associés à des taux supérieurs d’ACD. Il est également important de souligner que, d’après les directives de l’Association américaine du diabète, des « motifs psychosociaux conduisant à omettre les injections d’insuline » sont l’une des principales causes de l’ACD et qu’il « convient d’identifier ces raisons ». Même si l’instabilité mentale ou la non-compliance peut être à l’origine du développement de l’ACD dans quelques cas, à l’ère de l’insécurité de l’insuline, nous ne pouvons admettre qu’une organisation de sensibilisation ou autre blâme les personnes atteintes de diabète pour ces motifs, plutôt que pour les causes réelles : les contraintes financières et le manque d’accès. C’est injuste et indéfendable. L’ADA devrait peut-être envisager de mettre à jour ses directives pour inclure le coût élevé de l’insuline et le rationnement en tant que causes d’ACD et de mortalité précoce.
Une glycémie élevée affame le corps, raison pour laquelle les personnes maigrissent. Les cellules ne reçoivent pas le glucose nécessaire. Ne pas manger ne change pas le problème.
Lors d’une étude clinique, les chercheurs ont découvert qu’environ 30 % des personnes atteintes de diabète, soit 1 sur 4, rationnent l’insuline. Des études menées ces 20 dernières années ont montré que les prix élevés expliquent ce rationnement. Or le rationnement de l’insuline augmente les complications potentiellement mortelles liées au diabète, telles que l’ACD, mais également le risque de cécité (rétinopathie), d’insuffisance rénale et de neuropathies, telles que la perte de sensation aux niveaux des pieds et des mains.
Vivre avec une glycémie supérieure à la normale (HbA1c > 9 %), mais qui peut sembler gérable, n’est pas viable. La situation finit par se dégrader. On peut facilement imaginer une personne rationner sa nourriture en plus de son insuline. « Je ne mangerai pas. » De nouveau, sans des doses adéquates d’insuline, c’est une tentative de survie sans médicaments vouée à l’échec. L’inanition était une stratégie utilisée avant la découverte de l’insuline et personne n’a survécu. Ce raisonnement horrible est invalidé par le fait qu’une glycémie élevée affame l’organisme, raison pour laquelle les gens perdent du poids. Les cellules ne reçoivent pas le glucose dont elles ont besoin. Ne pas manger ne modifie en rien le problème. Des taux de glycémie élevés de manière prolongée conduisent à des infections, des cétones dans le sang ou une ACD. Même sans nourriture, un traitement de fond à base d’insuline est essentiel pour gérer le glucose produit par le foie, les hormones contre-régulatrices, le stress et d’autres facteurs.
En 1923, les auteurs de la découverte de l’insuline – Frederick Banting, Charles Best et James Collip – ont reçu des brevets américains pour l’insuline qu’ils ont vendus à l’Université de Toronto pour un montant d’1 USD chacun. Ils imaginaient un monde où les personnes insulino-dépendantes n’auraient jamais à s’inquiéter pour leur survie. L’Université de Toronto a autorisé Eli Lilly à fabriquer l’insuline en échange d’un monopole de distribution d’un an (deux centimes l’unité !).
Aujourd’hui, les personnes atteintes de diabète de type 1 de nombreux pays ne se battent pas seulement pour survivre malgré une maladie très compliquée, mais sont confrontées à des coûts extrêmes et excessifs pour de l’insuline qui devrait être abordable. Cette situation a directement conduit à un rationnement des injections et à une mort précoce due à l’ACD. L’ACD est une complication évitable du diabète de type 1 et peut être guérie grâce à l’insuline. L’espoir est que les pressions continues exercées par la communauté du diabète et toutes les parties prenantes sur les fabricants d’insuline apporteront une solution à cette situation terrible et inhumaine.
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