La famille et le diabète était le thème du mois de sensibilisation au diabète et de la Journée mondiale du diabète de ce mois de novembre. Le diabète n’affecte pas uniquement la personne diagnostiquée, il a également un impact psychologique, social et économique sur la famille.
La hausse de la prévalence de tous les types de diabète (type 1, type 2 et gestationnel) partout dans le monde met des millions de vies en danger et frappe durement les familles. Voué à affecter une personne sur 10 d’ici dix ans, le diabète est responsable de 4 millions de décès par an. Le diabète concerne chaques famille et continue de prendre des vies qui pourraient être sauvées.
Quatre personnes atteintes de diabète sur 10 (43 %) ont expliqué à la FID avoir ressenti de l'anxiété au moment de leur diagnostic. Un sentiment encore exacerbé si elles ont en plus l'impression que leur condition affecte leur famille.
Qu’il s’agisse du père qui se lève chaque nuit à 3 heures du matin pour vérifier la glycémie de son bébé atteint de diabète de type 1 ou du frère qui bande les pieds engourdis de sa sœur aînée souffrant de diabète de type 2, s’occuper de membres de la famille touchés par la condition dépasse largement le cadre des cabinets de consultation et des salles d’hôpitaux. Les familles ont un rôle déterminant à jouer mais ont besoin d’aide pour s’en sortir et prodiguer des soins à leurs proches.
La moitié des personnes atteintes de diabète (51 %) récemment interrogées par la Fédération internationale du diabète (FID) estime que leur diagnostic met leur famille sous pression. Ce sentiment peut s’expliquer par la pression émotionnelle et financière associée au diabète. Il est par conséquent essentiel de faire davantage pour soutenir les familles par une meilleure éducation et un accès ininterrompu à des médicaments et des soins à prix abordable, de façon à ce que leurs proches puissent mener une vie épanouie et saine malgré le diabète.
Le coût du diabète
Le coût des médicaments et des soins continus demeure un problème dans de nombreuses régions du monde, et ce bien que près de 100 ans se soient écoulés depuis l’utilisation de l’insuline – indispensable au traitement du diabète de type 1 – pour la toute première fois. Il n’est dès lors pas étonnant que près de la moitié des personnes atteintes de diabète (46 %) interrogées par la FID souhaitent éviter d’accabler leur famille.
Aux États-Unis, les soins d’une personne atteinte de diabète coûtent désormais 16 752 dollars par an en moyenne1. Certains des médicaments et dispositifs les plus coûteux sont ceux qui préviennent les complications. Le coût des bandelettes de test et de l’insuline peut être à l’origine d’un dilemme majeur pour les personnes insulinodépendantes qui n’ont pas les moyens de financer leurs propres soins. Les pompes à insuline, les appareils SCG et les tests de diagnostic sont hors de portée de la plupart des bourses. Une alimentation saine, essentielle pour toutes les personnes atteintes de diabète, est particulièrement importante pour les mères touchées par la condition pendant leur grossesse. Les complications chroniques, en particulier les maladies rénales en stade final (MRSF), les amputations et les événements cardiovasculaires, constituent l’essentiel du fardeau financier et sont souvent le résultat d’un accès déficient aux médicaments et soins essentiels.
Un diagnostic de diabète peut mettre à rude épreuve les finances personnelles et de la famille, dans la mesure où il est indispensable de mettre de l’argent de côté pour le traitement et où il est parfois nécessaire de sacrifier l’achat de produits de base, tels que de la nourriture, ou l’éducation d’un enfant. D’où l’inquiétude ressentie par beaucoup. Quatre personnes atteintes de diabète sur 10 (43 %) ont expliqué à la FID avoir ressenti de l’anxiété au moment de leur diagnostic. Un sentiment encore exacerbé si elles ont en plus l’impression que leur condition affecte leur famille.
Julieta Laundani, d’Argentine, a découvert que sa fille Francesca souffrait d’un diabète de type 1 alors qu’elle avait 18 mois et reconnaît que les familles qui n’ont pas les moyens de payer le traitement et les soins ont besoin d’un plus grand soutien.
Elle a récemment déclaré à la FID : « J’estime avoir de la chance. Francesca a reçu la meilleure pompe à insuline disponible dans le pays, et je reçois l’insuline et les autres fournitures dont elle a besoin. Malheureusement, ce n’est pas le cas de tout le monde. Nous savons que beaucoup n’ont pas notre chance. Avoir une assurance qui nous permet d’accéder aux meilleurs soins possibles est un privilège. »
Les familles veulent aider
S’il est compréhensible que les personnes atteintes de diabète éprouvent des difficultés à se manifester et à partager leurs préoccupations, leurs proches veulent pouvoir aider. L’étude DAWN2 a établi que près de la moitié (46 %) des personnes interrogées souhaitaient aider un proche atteint de diabète à composer avec les sentiments suscités par sa condition. Les répondants ont déclaré dans une proportion similaire (39 %) qu’ils souhaiteraient être davantage impliqués dans les soins de leurs proches.
Lucas Ezequiel Santiago, d’Argentine, s’occupe de sa mère et, bien que le diagnostic fasse peser une pression sur lui et d’autres, il s’est également aperçu qu’il avait resserré les liens au sein de sa famille.
Il explique : « Au début, j’ai eu du mal à y faire face, mais au fil du temps, j’ai pu être là pour elle. À l’époque, j’allais à l’école et j’avais beaucoup de choses en tête – sa condition, l’école et mes notes. J’ai finalement réussi à tout gérer à ma grande satisfaction. Je ne connaissais pas très bien le diabète de type 2. »
« Ce changement nous a tous affectés et nous a rapprochés : nous sommes là pour maman, pour lui rappeler de faire ses injections, de manger certaines choses et d’en éviter d’autres. J’estime que c’est toute la famille qui doit être impliquée dans les soins de la personne affectée, pas seulement celle-ci. »
L’heure est venue de soutenir les familles
Malheureusement, de nombreuses familles n’ont pas la possibilité de s’en sortir aussi bien que Lucas en raison du manque d’accès à une éducation qui les aiderait à identifier et gérer le diabète au sein de la famille.
L’épidémie mondiale du diabète de type 2 s’étend et nous nous rapprochons rapidement du stade où elle sera incontrôlable. Le diabète de type 1, qui représente environ 5 % des cas de diabète, est en hausse et représente un fardeau économique par cas beaucoup plus élevé que le diabète de type 2. Soutenir les familles est essentiel pour faire face à tous les types de diabète.
Pour peu que les professionnels de la santé reçoivent les outils nécessaires pour détecter et diagnostiquer le diabète de façon précoce, les familles pourront s’assurer que la personne atteinte reçoit le traitement nécessaire plus rapidement, permettant ainsi d’éviter les complications potentiellement dévastatrices associées à la condition.
La FID est fermement convaincue que les personnes atteintes de diabète, et leurs familles, doivent recevoir un accès continu et à prix abordable aux soins, à l’éducation et au soutien indispensables pour mener une vie saine et épanouie avec la condition. Le diabète concerne aujourd’hui toutes les familles. Nous devons apporter les changements nécessaires dès à présent pour protéger les familles de demain.
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