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Es hora de hacer más por ayudar a las familias con cualquier tipo de diabetes

Diabetes y familia ha sido el tema del mes de concienciación sobre diabetes y del Día Mundial de la Diabetes este pasado noviembre. La diabetes concierne a todas las familias y continúa reclamando vidas que podrían salvarse.


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Family around a table

Diabetes y familia ha sido el tema del mes de concienciación sobre diabetes y del Día Mundial de la Diabetes este pasado noviembre. La diabetes no solo afecta a la persona diagnosticada, sino que también tiene un impacto psicológico, social y económico sobre la familia.

El aumento de la prevalencia de todos los tipos de diabetes (diabetes tipo 1, diabetes tipo 2 y diabetes gestacional) en todo el mundo está poniendo en peligro millones de vidas y está afectando a sus familias. La diabetes, la cual se espera que afecte a 1 de cada 10 personas en una década, es responsable de cuatro millones de muertes cada año. La diabetes preocupa a todas las familias y continúa reclamando vidas que podrían salvarse.

Cuatro de cada 10 personas que viven con diabetes (43%) indicaron a la FID que sufrieron ansiedad cuando fueron diagnosticadas. Esto se agrava cuando también sienten que la afección está afectando a su familia.

Desde un padre que se despierta a las 3 de la madrugada cada noche para revisar la glucemia de su niño pequeño con diabetes tipo 1, hasta un hermano que venda los pies entumecidos de su hermana mayor con diabetes tipo 2, el cuidado de los miembros de la familia con diabetes va mucho más allá de las consultas médicas y las salas de hospital. Las familias tienen un papel importante que desempeñar, pero necesitan ayuda para hacer frente y cuidar de sus seres queridos.

La mitad de las personas que viven con diabetes (51%) recientemente encuestadas por la Federación Internacional de Diabetes (FID) sienten que su diagnóstico ha impuesto una presión sobre su familia. Este sentimiento podría explicarse mediante las presiones emocionales y económicas asociadas a la diabetes. Se debe hacer más por apoyar a las familias, mejorando la educación y el acceso ininterrumpido a medicamentos y tratamientos asequibles, para que sus seres queridos puedan mantener una vida saludable y satisfactoria a la vez que viven con diabetes.

Calcular los costes de la diabetes

El costo de la medicación y la atención continua sigue siendo un problema en muchas partes del mundo, a pesar de que han pasado casi 100 años desde que la insulina, necesaria para tratar la diabetes tipo 1, se utilizó por primera vez para tratar esta enfermedad. Por lo tanto, no es sorprendente que casi la mitad de las personas que viven con diabetes (46%) encuestadas por la FID quieran evitar imponer una carga a sus familias.

En los EEUU, la atención a una persona con diabetes hoy día cuesta por término medio 16.752 USD al año.1 Algunos de los medicamentos y dispositivos para la diabetes más caros son aquellos que previenen las complicaciones. La asequibilidad de las tiras reactivas de glucosa y la insulina pueden plantear serios dilemas para las personas que son insulinodependientes pero que no pueden financiar su cuidado personal. Las bombas de insulina, la MCG y las pruebas de diagnóstico son demasiado caras como para que la mayoría de las personas se las puedan permitir. Los alimentos sanos, fundamentales para todas las personas con diabetes, son especialmente importantes para las madres con diabetes durante el embarazo. Las complicaciones crónicas, especialmente la enfermedad renal en etapa terminal (ERET), las amputaciones y los eventos cardiovasculares, suponen la mayor carga económica y, a menudo, son el resultado de un acceso deficiente a los medicamentos y la atención esenciales.

Un diagnóstico de diabetes puede generar inquietud sobre la economía personal y familiar, ya que es necesario ahorrar para poder costearse el tratamiento y como resultado las personas pueden verse obligadas a sacrificar la adquisición elementos básicos, como comida, o la inversión en la educación de un niño. Esto genera mucha inquietud. Cuatro de cada 10 personas que viven con diabetes (43%) indicaron a la FID que sufrieron ansiedad cuando fueron diagnosticadas. Esto se agrava cuando también sienten que la afección está afectando a su familia.

Julieta Laundani, madre argentina, descubrió que su hija Francesca había desarrollado diabetes tipo 1 cuando tenía 18 meses de edad y reconoce que las familias que no pueden costear el tratamiento y la atención necesitan más apoyo.

Recientemente le dijo a la FID: “Me siento afortunada. Francesca tiene la mejor bomba de insulina disponible en nuestro país. Recibo la insulina y demás suministros necesarios. Pero, desafortunadamente, ésa no es la realidad de todos. Sabemos que nuestra experiencia no es la misma que la de muchos. Tenemos el privilegio de tener una cobertura de seguro que brinda acceso a la mejor atención posible.”

Las familias quieren ayudar

Si bien es comprensiblemente difícil para las personas que viven con diabetes exponer y compartir sus preocupaciones, las personas más cercanas a ellas quieren ayudar. El estudio DAWN2 descubrió que casi la mitad (46%) de las personas entrevistadas dijo que quería ayudar a un ser querido con diabetes a lidiar con sus sentimientos relativos a la enfermedad. Una cantidad similar (39%) también dijo que les gustaría participar más en el cuidado de sus familiares.

Lucas Ezequiel Santiago cuida de su madre y, aunque el diagnóstico ha impuesto presión, tanto sobre él como sobre los demás, ha descubierto que esto también ha llevado a que su familia argentina se una más.

Afirmó: “Al principio me costó mucho lidiar con esto, pero con el tiempo pude estar allí para ella. Por aquel entonces, iba a la escuela y tenía muchas cosas en mente: su enfermedad, la escuela y mis notas. Con el tiempo conseguí gestionarlo y no tuve problema con ello. No sabía nada de diabetes tipo 2.”

“Se puede decir que fue un cambio por el que todos pasamos, que ahora estamos más unidos porque estamos ahí para mi mamá, recordándole sus inyecciones, que coma ciertas cosas y que evite otras. Creo que toda la familia debe involucrarse en el cuidado del individuo, no solo de sI mismos.”

Es hora de apoyar a las familias

Desafortunadamente, muchas familias no pueden lidiar con este tema tan bien como Lucas, porque no tienen suficiente acceso a la educación para ayudarles a identificar y controlar la diabetes dentro de la familia.

La diabetes tipo 2 es una epidemia mundial en crecimiento y estamos llegando rápidamente a la etapa en la que será incontrolable. La diabetes tipo 1, que representa aproximadamente el 5% de los casos de diabetes, está aumentando y supone una carga económica por caso mucho mayor que la diabetes tipo 2. Apoyar a las familias es clave para combatir todos los tipos de diabetes.

Si a los profesionales sanitarios se les proporcionasen las herramientas para detectar y diagnosticar la diabetes temprano, las familias podrían asegurarse de que la persona con diabetes recibiese el tratamiento que necesita con más urgencia, para ayudar a prevenir las complicaciones potencialmente devastadoras asociadas a la enfermedad.

En la FID creemos firmemente que las personas con diabetes y sus familias deben tener acceso regular y asequible a la atención, educación y apoyo que se requiere para vivir una vida plena y sana con la afección. La diabetes hoy día concierne a todas las familias. Necesitamos hacer los cambios necesarios hoy para proteger a las familias del mañana.

Referencias
  1. Riddle M.C., Herman W. H.; The Cost of Diabetes Care—An Elephant in the Room; Diabetes Care May 2018, 41 (5) 929-932; DOI: 10.2337/dci18-0012 http://care.diabetesjournals.org/content/41/5/929

 

Profesor Nam H. Cho es el Presidente de la Federación Internacional de Diabetes 2018-19


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