El ensayo de Elizabeth, Muertos de miedo: el estigma y el trauma de la diabetes en la Medicina, llevó al equipo de Diabetes Voice a plantearse consultar con expertos sobre las tácticas de intimidación en la atención diabética. Nos dirigimos a Jane K. Dickinson, directora del Programa de Educación Diabética de la Facultad de Pedagogía de la Universidad de Columbia en Nueva York, y Susan Guzmán, cofundadora del Instituto del Comportamiento en la Diabetes de San Diego. Ambas fueron miembros de un grupo de trabajo compuesto por representantes de la American Association of Diabetes Educators (Asociación Estadounidense de Educadores Diabéticos) y la American Diabetes Association (Asociación Estadounidense de Diabetes). Junto con los miembros del comité, analizaron publicaciones e identificaron recomendaciones sobre el uso del lenguaje en la atención y la educación diabéticas.
El resultado de este grupo de trabajo ha sido la publicación de un documento expositivo (diciembre de 2017). Los autores, entre las que se encuentran Jane y Susan, han definido y adoptado cuatro principios que rigen la comunicación con y sobre las personas que viven con diabetes.
Dickinson et al., The Use of Language in Diabetes Care and Education.
¿Por qué no funcionan las tácticas de intimidación en la diabetes?
Jane K. Dickinson (JKD): Una de las razones por las que las tácticas de intimidación no funcionan es porque hacen que las personas se cierren, en lugar de facilitar el diálogo o fomentar relaciones de confianza. Incluso si las tácticas de intimidación producen resultados inmediatos, la pregunta es, ¿cuánto durarán? Si la persona está realizando cambios basados en amenazas en lugar de en motivaciones intrínsecas, es probable que esos cambios no se mantengan. Otra razón por la que las tácticas de intimidación no funcionan, especialmente en niños o adolescentes, es que estos grupos de edad no han formado las conexiones o la capacidad de pensar a largo plazo. No responden ante las amenazas de algo que podría suceder en el futuro, porque su realidad se basa en el presente. Las tácticas de intimidación también hacen que las personas se sientan mal con ellas mismas, pensando que son un fracaso o no lo suficientemente buenas. Esto no hace nada por fortalecer a las personas y darles confianza.
Susan Guzman (SG): La mayoría de los adultos con diabetes sabe que un nivel alto de glucemia puede hacerles daño y tiene mucho miedo de las complicaciones. La evidencia sugiere que tener miedo de las complicaciones, preocuparse por no comer lo suficientemente bien y no hacer suficiente actividad física es muy común y es un componente clave de la ansiedad por diabetes en personas con diabetes tipo 1 y tipo 2. De hecho, muchos se sienten condenados a sufrir complicaciones a pesar de esforzarse al máximo y sienten que, hagan lo que hagan, nunca será suficiente. Como resultado, muchas personas con un alto nivel de temor y ansiedad se sienten desesperadas ante el desarrollo de complicaciones y se desconectan del control diabético. Pueden pensar, «¿cuál es el punto? Es demasiado tarde para mí. Nunca voy a poder hacer esto. Estoy condenado.» Hablarle a estas personas sobre todas las cosas aterradoras que podrían suceder en el futuro solo sirve para alimentar la sensación de que están fallando respecto a su diabetes y que están condenadas. No ayuda a abordar los obstáculos reales a los que se enfrenta la persona con diabetes. En entrevistas realizadas a dichas personas, las tácticas de intimidación tuvieron como efecto el conseguir que se sintieran menos involucradas con lo que el PS les decía y no percibían que les estuviese ayudando a mejorar sus niveles de glucemia.
¿Cuáles son las razones por las que un proveedor sanitario podría usar esta estrategia?
JKD: Me imagino que los proveedores sanitarios que usan tácticas de intimidación lo hacen porque se centran erróneamente en ellos mismos, en lugar de en la persona con diabetes. Pueden estar más enfocados en los números y los resultados que en cómo encontrar el mejor modo de ayudar a la persona a alcanzar su objetivo. La atención centrada en la persona consiste en aceptar el hecho de que lo fundamental no es la agenda ni las necesidades del proveedor sanitario. Es preguntarle al paciente/persona con diabetes cómo le van las cosas. ¿Qué necesitan? ¿Qué ha funcionado en el pasado y cómo podemos crecer a partir de esa base para tener éxito en el futuro? El modelo que se centra en el proveedor suele denominarse «modelo de cumplimiento», mientras que el modelo centrado en la persona se llama “capacitación”. Comprensiblemente, los proveedores sanitarios se preocupan por los pacientes y les desean los mejores resultados para su salud. Solo debemos tener cuidado y ser conscientes de cómo hacemos esto.
SG: El uso de tácticas de intimidación por parte de los PS es un esfuerzo para motivar a las personas a controlar mejor su diabetes. El uso de estas tácticas refleja la percepción por parte de los PS de que las personas que no están alcanzando los objetivos metabólicos, que no están haciendo suficientes cambios en su alimentación y actividad física (u otros comportamientos relacionados con la salud) o que no toman los medicamentos recetados no deben estar lo suficientemente asustados de las complicaciones a largo plazo. Según esta lógica, si estuvieran lo suficientemente asustados, tomarían más medidas para controlar mejor la diabetes. Desafortunadamente, esta suposición no es cierta en la mayoría de los casos y rara vez da como resultado la respuesta deseada: una mejor actuación para lograr valores metabólicos más seguros. Existen formas importantes de hablar sobre el riesgo de complicaciones sin tener que utilizar tácticas de intimidación que pueden ayudar a las personas a ver la diabetes como una preocupación importante e inmediata y llevarlas a tomar medidas para mantener la diabetes en un lugar seguro.
Jane K. Dickinson, RN, PhD, CDE, es directora de programa/catedrática del Máster online de Ciencias en Educación y Control Diabético en la Facultad de Pedagogía de la Universidad de Columbia, en Nueva York, NY (EEUU). Publicó su primer libro Diabetes Karma en 2012, y su segundo libro, People with Diabetes Can Eat Anything: It’s All About Balance en 2013. Jane escribe blogs en www.janekdickinson.com y participa activamente en las redes sociales de diabetes. Sus intereses en investigación incluyen el lenguaje relacionado con la salud, la hipoglucemia y la experiencia de vivir con diabetes.
Susan Guzman, PhD, es directora de Educación Clínica y cofundadora del Instituto de Conducta en la Diabetes. Como psicóloga clínica especializada en diabetes, entre sus intereses clínicos y de investigación se encuentra la superación de obstáculos para el control, los problemas familiares por la diabetes y la promoción de actitudes para vivir bien con una enfermedad crónica. Ha cooperado en el desarrollo e implementación de programas de Educación Médica Continua (EMC) para PS y en muchos de los programas clínicos de BDI, incluyendo «Defeating the Depression/Diabetes Connection» («Cómo vencer la conexión entre depresión y diabetes»), una serie intensiva de varias semanas, “The Just for Parent’s Program” («El programa sólo para padres») y «Living Well with Complications» («Vivir bien con complicaciones»), que han sido desarrollados por la Dra. Guzmán.
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