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Muertos de miedo: el estigma y el trauma de la diabetes en la medicina

Sentirse asustado y humillado en el entorno de atención médica puede tener un efecto duradero, pero encontrar a los mejores proveedores de atención médica es parte de la vida con diabetes.



Elizabeth Snouffer
Cuarenta y dos años es mucho tiempo para vivir con diabetes tipo 1, y aunque no espero ningún premio, sí espero respeto.

Hay un estigma impenetrable y terrible asociado a la diabetes. Cuando Frederick Banting descubrió la insulina en 1921, ¿existía este, estigma? En los primeros días, cuando se salvó a unos pocos niños (no se curaron), la comunidad médica científica lo celebró. Se otorgaron premios Nobel. Las personas con diabetes y sus familias se consideraron valientes y afortunadas por la decisión de Banting y su equipo de encontrar una respuesta a una sentencia de muerte prematura.

Saltemos al presente, donde existe la percepción de que las personas con diabetes pueden tener éxito, a menos que no lo tengan, lo que a menudo significa que es su culpa. Por supuesto, yo no estoy de acuerdo. Como uno de mis médicos, Andrew Drexler, dijo hace décadas: «a menudo me sorprende lo bien que están mis pacientes porque el tratamiento terapéutico es tan implacable que es casi cruel.» El tratamiento de la diabetes, especialmente la terapia de insulina, es intensamente riguroso y una gran carga física y psicológica.

Muertos de miedo: el estigma y el trauma de la diabetes en la medicina

Elizabeth Snouffer

Y, sin embargo, un estigma desagradable persiste dentro y fuera de la comunidad diabética: una terrible cadena perpetua en la que se siente lástima por quien desarrolla diabetes y luego se evalúa la capacidad de esta persona de superar esta afección incurable. Las personas que viven con diabetes a menudo son juzgadas por la idea de tener una opción, como si cualquier persona con diabetes fuera consciente de haber tomado una decisión. Me gustaría cambiar ese paradigma analizando un problema que existe en nuestra comunidad.

Uno de los deberes más difíciles para las personas con diabetes es hacer frente a las citas médicas rutinarias. El miedo y y las consecuencias son palabras que vienen a la cabeza. Una persona que se prepara mentalmente para una cita con su diabetólogo puede preguntarse: «¿van a encontrar una complicación horrible?»»¿Y si mis resultados son malos?» e incluso, «¿es mejor no ir?» Prepararse para una cita médica es a menudo un ejercicio lleno de miedo y ansiedad.

Tuve doble mala suerte cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1, hace más de 40 años. El médico de urgencias me dijo que probablemente me quedaría ciega, perdería las piernas y no viviría más de 30 años si no cumplía con mis inyecciones. «No tendrá hijos», le anunció a mi madre mientras yo miraba desde mi cama de hospital. A mi corta edad, no entendí que su objetivo era asustarme para que me comportara bien. Funcionó, pero no muy bien. Estaba aterrorizada ante mi futuro y tuve pesadillas durante años. Sí, me administraba mi insulina, pero no estaba prosperando. A día de hoy, todavía tengo el recuerdo del médico empujando mi silla de ruedas hacia una ventana que daba a una clínica de diabetes para ver a un hombre con una pierna amputada y una mujer ciega. Me preguntó si quería ser como ellos. Lo único que atribuyo a este doctor es un trauma.

Si bien esa huella de terror psicológico nunca me abandonó, aprendí que encontrar al médico adecuado lo es todo. Más tarde, cuando tenía poco más de veinte años, vi a un médico que me dijo que era una mala diabética y que tenía que espabilarme. «Tu HbA1c es una mierda», me dijo. ¡Sinceramente, no recuerdo quién salió primero de la habitación! Llevó algo de tiempo, pero finalmente encontré proveedores que siempre me asesoran con amabilidad.  Mis equipos sanitarios han sido colaborativos y amables durante décadas, por lo que pensé que el uso de las «tácticas de intimidación» y la hostilidad en la atención diabética se habían desvanecido con el tiempo.

Estaba equivocada.

Vivir con y controlar una enfermedad crónica grave es un trabajo duro, y la fuerza interior no tiene precio, pero la diabetes no es una opción.

Recientemente, pedí una cita para ver a un oftalmólogo con el fin de hacerme pruebas de retinopatía. Aunque le había visto antes, no se dirigió a mí por mi nombre ni me saludó cuando entré en su oficina. Por el contrario, mirando las fotos de mi retina en la pared iluminada, empezó a gritar y a despotricar.  “Tienes retinopatía proliferativa. Cualquier día de estos te van a explotar los ojos. » «¿Qué te has hecho a ti misma?» Cuando le pregunté qué debía hacer, se acercó excesivamente a mi cara en su taburete médico y me dijo: «Si no haces lo que te digo, te despertarás en la cama con los ojos ensangrentados la semana que viene, y entonces estarás ciega. No hay esperanza. » Sabía que su comportamiento era totalmente incorrecto, así que le pregunté si sabía cuánto tiempo llevaba con diabetes y «¿cree que asustarme es ayudarme?»

«Sí, creo que quiero asustarte.» Estaba aterrorizada por el diagnóstico, por la hostilidad, por todo, pero de todos modos me levanté y le dije que se fuera y buscara a un gerente. Se fue, y nunca más volví a verle. Estoy segura de que no soy la primera persona a la que este doctor ha maltratado, pero creo que fui la primera persona que dijo lo que pensaba. Lamentablemente, el uso de tácticas de intimidación para influir y humillar a los pacientes hasta que se desmoronan todavía no ha pasado de moda.

Esta historia tiene un final feliz.

Si bien creía que era posible que pudiera tener retinopatía proliferativa después de 42 años de diabetes, también tuve el buen sentido de recordar mi capacidad de adaptación. He vivido un diagnóstico de DT1 de más de 1400 mg/dL, me he administrado mis propias inyecciones (basadas en kits de análisis de orina) de insulina de res y de cerdo durante años, he tenido una hija sana a los 36 años y he trabajado lo suficientemente duro como para no tener complicaciones a día de hoy, con 54 años. Llamé a mi equipo de endocrinólogos para ver qué me aconsejaban. «No tiene sentido, tus objetivos son buenos, obtén una segunda opinión. » E «incluso si hay un problema, lo arreglaremos.» Pedí una cita para el lunes siguiente, pero hasta que llegó ese momento fui un desastre, revisándome los ojos cada 15 minutos aproximadamente. Volví a ser aquella preadolescente en la sala de urgencias, sintiéndome abrumada y aterrorizada de nuevo.

La buena noticia es que no tengo retinopatía proliferativa; de hecho, tengo los ojos muy bien. El segundo médico, con su equipo de residentes observando y aprendiedo, respondió amablemente a todas mis preguntas y me ayudó a entender mi diagnóstico.  Lo que está claro es que, si bien puedo perdonar al médico ofensivo por la interpretación incorrecta (tengo un problema congénito benigno detrás de mi ojo derecho), no puedo perdonar su actitud abusiva. No cumplió su juramento hipocrático.

Ante todo, no hagas daño.

Desafortunadamente, es fácil suponer que una parte del estigma de la diabetes se ha desarrollado desde la comunidad médica y décadas de frustración de los médicos con pacientes que no han reflejado su habilidad clínica y, en última instancia, su éxito. La práctica de la Medicina es a menudo exigente y requiere disciplina, fuerza y ​​compasión, pero es una opción. Vivir con y controlar una enfermedad crónica grave es un trabajo duro, y la fuerza interior no tiene precio, pero la diabetes no es una opción.

Una parte del trabajo de vivir con diabetes es encontrar y conservar un apoyo médico que funcione para ayudarte a alcanzar tus metas. No hay razón por la que sentirse asustado o humillado en la oficina de tu proveedor sanitario, pues podría generar un trauma tan horrible que te paralice. También es imprudente. Abogar por uno mismo, alzar la voz cuando algo no te parece correcto, hacer preguntas y luchar por la mejor atención posible, todo ello conduce a la capacitación personal, a la autoestima y, lo más importante, a una vida más saludable y feliz.

Esa sí es una elección.

 

Elizabeth Snouffer es redactora de Diabetes Voice


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