Jason Baker, endocrinólogo de la ciudad de Nueva York, y nuestro propio redactor jefe, Douglas Villarroel, endocrinólogo de Santa Cruz (Bolivia), viven con una enfermedad crónica. Jason Baker fue diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando estaba en la facultad de Medicina. Douglas recibió un trasplante de riñón cuando tenía 27 años durante su programa de subespecialización médica (fellowship). Desde entonces, Jason y Douglas han estado tratando profesionalmente las mismas afecciones que controlan y con las que conviven día a día. Diabetes Voice ha preguntado a ambos médicos cómo pueden entender mejor la experiencia emocional y psicológica de un paciente con una enfermedad crónica.
¿Cómo forjan alianzas, brindan atención, dominan la cooperación y la motivación de las personas que se enfrentan a los mismos desafíos que ellos mismos… y cómo consiguen controlar todo esto?Lo averiguamos en las siguientes entrevistas.
Entrevista con Jason Baker, endocrinólogo
Cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1, estaba estudiando en la facultad de medicina. ¿Puede explicar por qué escogió endocrinología, especializándose en diabetes?
Cuando comencé mis estudios de Medicina, como muchos estudiantes, no estaba seguro de cuál sería mi campo de interés en el futuro. Sabía que me apasionaban
la salud en general y la cirugía. Terminé un programa de investigación en Tbilisi (República de Georgia) el verano previo a mi tercer año de carrera y me caí muy enfermo al final del verano, y ahora estoy convencido de que el virus fue lo que desencadenó la aparición de mi diabetes. Mi primera rotación fue en cirugía traumatológica, y hoy me doy cuenta de que fue entonces cuando empecé a mostrar signos de diabetes. ¡Asumí que mi pérdida de peso se debía al estrés, y que orinaba más porque bebía mucho café! En un principio, pensé que dedicarme a la endocrinología sería abrumador, que vivir y trabajar en el mismo ámbito no funcionaría. Sin embargo, al cabo de un mes decidí utilizar mi experiencia personal para guiar mi trayectoria profesional. Deseaba desesperadamente que mi desafortunado diagnóstico tuviera un impacto positivo en el futuro sobre la atención a mis pacientes, y decidí convertirme en endocrinólogo.
¿Cómo de difícil fue aceptar un diagnóstico crónico, sabiendo todo lo que sabía sobre ciencia médica?
Estaba en shock, muerto de miedo. Me diagnosticaron justo al comienzo de las vacaciones de Acción de Gracias, por lo que la mayoría de mis amigos ya se habían ido a casa. Fui a la sala de emergencias y uno de los médicos al frente, al que conocía, me dio un libro de texto sobre CAD, ¡lo que no fue de mucha ayuda! Finalmente fui admitido, y tengo el recuerdo de estar tumbado en la cama del hospital, solo y asustado, llamando a mi familia para decirles que estaba bien y que no se preocuparan mientras intentaba convencerme también a mí mismo. Me visitó un médico residente que me preguntó si tenía la orina espumosa, y cuando dije que sí, me dijo que era causado por lesiones renales y proteína en mi orina. Esta noticia, ni se me dio de manera suave o empática, ni era correcta (con el tiempo se ha demostrado que no tengo problemas renales). Esta táctica de intimidación realmente me asustó, y de alguna manera me motivó desde el primer día a estar vigilante con mi propio control para evitar complicaciones, aunque creo que habría llegado al mismo punto sin el estrés adicional que me impuso esta persona. Por otro lado, esto me enseñó que se puede lograr el mismo resultado sin asustar a los pacientes, especialmente cuando tienen miedo y se sienten vulnerables. Me gusta pensar que hoy en día pongo esto en práctica, motivando y educando sin la necesidad de generar miedo.
¿Se sorprendieron tus colegas y familiares de que quisieras cuidar de personas con diabetes?
Sinceramente, no; creo que de alguna manera se sintieron aliviados, y eso también les ayudó a comprender mi diagnóstico.
¿Le dices a todos tus pacientes que tú también tienes diabetes?
Al principio no lo hacía, ya que temía que cambiara su manera de verme. Ahora siempre se lo digo en la primera visita, me he dado cuenta de que esto ayuda a que se sientan cómodos y que hablen con sinceridad sobre las dificultades a las que se enfrentan.
¿Qué es lo más difícil de vivir con diabetes tipo 1 y tratar a pacientes con diabetes?
Mantener la distancia emocional suficiente como para poder funcionar en mi trabajo. Entiendo la lucha y empatizo tan profundamente que puede llegar a ser paralizante, pero sé que para hacer mi trabajo necesito mantener la cabeza fría.
Los pacientes en Uganda y Ruanda son luchadores que se esfuerzab por sobrevivir a pesar de todo. Cuando me reúno con ellos y pienso en sus esfuerzos, esto me motiva a cuidarme mejor.
¿Qué tipo de cosas cree que requieren más delicadeza hacia los pacientes cuando se trata de hablar sobre su tratamiento, resultados, nutrición, peso y demás?
La imagen corporal, la depresión y ansiedad, y los trastornos alimenticios. Todos estos son temas polémicos: trato de evaluar el nivel de sintonía de los pacientes con sus propios retos y encuentro que la mayoría de mis pacientes con diabetes tipo 1 tiene dificultades de algún tipo con algunos de estos temas.
¿Cree que la mayoría de las personas recibe apoyo insuficiente para llevar una vida con diabetes?
Sí, lamentablemente, lo creo.
¿Cómo afecta este factor a su capacidad para tratar con éxito a sus pacientes?
Parte de mi conversación con todos los pacientes es evaluar a quién tienen en sus redes de apoyo, si están abiertos respecto a la diabetes y si son conscientes de los recursos disponibles para ellos. Luego trato de personalizar los siguientes pasos para ayudar a fortalecer su red en función de sus necesidades.
¿Qué ha observado que le falta a la mayoría de los pacientes?
Muchos pacientes no son conscientes del estrés intenso al que están sometidos debido a la diabetes y de sus consecuencias tanto sobre su calidad de vida como sobre su control diabético. Hay muy pocos terapeutas y psicólogos/psiquiatras que entiendan de verdad los problemas relacionados con el tipo 1, y cuando existen, las citas suelen ser escasas o el seguro no cubre los costes de las visitas.
Si hubiera una cosa que desearía que todos sus pacientes hicieran, ¿qué sería? Salir de sus zonas de confort en la diabetes. Esto puede significar probar una nueva opción de tratamiento o hacer que su diabetes sea más visible para los demás (es decir, no gastar energía escondiendo su afección, sino concentrarse en combatirla).
Si pudiera agregar algo a las guías actuales de la ADA sobre la práctica de la diabetología, ¿cuál sería?
Poner un mayor énfasis en la necesidad de automonitorizarse. Cuanto mejor conozcan las personas sus resultados, mejor y más documentadas serán sus opciones de tratamiento y estilo de vida que puedan tomar. También reforzaría las secciones sobre depresión y ansiedad y las secciones sobre trastornos de la alimentación, ya que éstos son problemas muy importantes para la población con tipo 1.
Es usted el fundador del Marjorie’s Fund. ¿Cuál considera que es la mayor diferencia entre las personas que acuden a su consulta y las de Uganda?
Los pacientes con diabetes que veo en Uganda y Ruanda tienen una gran sed de conocimiento sobre diabetes y están ávidos de usar los suministros para su tratamiento y su análisis cuando están disponibles, pero su acceso a la educación y los medicamentos/suministros es muy deficiente. Los pacientes en Uganda y Ruanda son luchadores que se esfuerzab por sobrevivir a pesar de todo. Cuando me reúno con ellos y pienso en sus esfuerzos, esto me motiva a cuidarme mejor. Si alguna vez no tengo ganas de luchar contra la diabetes en un día en particular, me recuerdan que tengo la obligación de utilizar la gran cantidad de recursos a los que tengo acceso y ellos no, y que, si no lucho, sería como darles una bofetada. Encuentro que compartir estas experiencias y sus historias con otros pacientes de tipo 1 que tienen acceso a los recursos, pero que se sienten quemados, les ayuda a volver a participar en su diabetes, al igual que me sucede a mí. Creo que es útil conectarles con el resto de la comunidad diabética y hacer que se sientan menos solos. Después de todo, todos somos parte de la misma comunidad de diabetes, ¡y en familia debemos cuidar unos de otros!
Jason Baker es catedrático adjunto de Medicina y endocrinólogo adjunto de la Facultad de Medicina Cornell de Nueva York. El Dr. Baker participa en numerosos proyectos de sanidad dibética a nivel mundial, y ha fundado la organización sin ánimo de lucro Marjorie’s Fund, una iniciativa mundial contra la diabetes tipo 1 dedicada a la educación, el cuidado y la investigación de esta afección en los países en desarrollo.
Entrevista a Douglas Villarroel, endocrinólogo
¿En qué etapa de su vida y qué edad tenía cuando recibió un trasplante de riñón?
Estaba terminando mi programa de subespecialización (fellowship) en endocrinología. Había pasado todos los años de mi formación académica lidiando con las consecuencias del deterioro progresivo de mi función renal. El día de mi trasplante de riñón, tenía 27 años.
¿Qué le motivó a estudiar Medicina y, concretamente, Diabetología?
Sin lugar a dudas, mi enfermedad renal desempeñó un papel muy importante en mi decisión de estudiar Medicina. Me diagnosticaron síndrome nefrótico muy temprano, a los 14 años. Tuve que acudir al médico con frecuencia, hacerme pruebas de laboratorio, ultrasonidos, biopsias, etc. Todo eso me introdujo a un mundo que me ha apasionado toda mi vida: la Medicina.
¿Suele contarle a sus pacientes que padece una afección crónica?
Muy a menudo les digo que tuve una enfermedad renal y que vivo gracias a un trasplante. Eso me permite establecer una mejor conexión con el paciente, porque de repente me convierto en alguien que sabe lo que están sufriendo en sus propias carnes. ¡El hecho de verme tan bien 25 años después de ser trasplantado les da muchas esperanzas!
En ese momento, durante una consulta, en el que comunica un diagnóstico de diabetes o una complicación grave, ¿cómo lo hace y cómo puede el hecho de vivir con una afección crónica grave ayudar o perjudicar esto?
Muchas veces no estoy seguro de si veo a los pacientes de manera amable y comprensiva, escuchando, explicando, tomándome mi tiempo porque he padecido una afección crónica o simplemente porque soy así. Una decisión que tomé desde el principio de mi carrera profesional fue que iba a involucrarme con el paciente. Me preocupo por su bienestar tanto físico como emocional. Siempre hablo de manera afectiva y cuidadosa, utilizando un lenguaje claro. Diagnosticar diabetes por primera vez o hablar sobre complicaciones graves tiene un gran impacto sobre las personas, al igual que lo tuvo sobre mí en las distintas fases de mi enfermedad y, por lo tanto, mi afección renal ha sido una gran ventaja para entender cómo cuidar de los demás.
¿A cuántos pacientes con enfermedad renal trata?
Aproximadamente a 1200 pacientes por año.
¿Cuántos trasplantes de riñón ha supervisado como especialista en atención primaria o endocrinología?
Aproximadamente unos 100 pacientes de trasplante.
Mi mayor esperanza es que encontremos esa cura. Mientras tanto, queda mucho por hacer para que millones de personas tengan mejor acceso a atención médica y a un tratamiento de primer nivel sin coste alguno.
¿Cuál es su definición de un buen día con un paciente que tiene diabetes y enfermedad renal?
La incertidumbre es lo que más afecta a una persona con diabetes y complicaciones. Un buen día es cuando siente que tiene el control sobre lo que le está sucediendo. Es por eso que las personas con diabetes necesitan apoyo emocional, información sobre su enfermedad y comprender lo que está sucediendo en su organismo.
¿Cree que vivir con una enfermedad que te cambia la vida le ha convertido en un mejor médico?
Sin lugar a dudas, mi enfermedad ha recargado y redoblado mis pilas, especialmente después del trasplante. Vivo la vida intensamente. Aprovecho cada segundo y le doy el cien por cien a mis pacientes. Aunque el miedo a perder el órgano trasplantado nunca desaparece, el espíritu y la alegría de vivir prevalecen. Aprendí a escuchar a mis pacientes con franqueza, a entender mejor su realidad y lo que podría pasarles. Me volví más humilde y con una perspectiva de la vida diferente.
¿Cuál es su mayor esperanza para todas las personas que viven con diabetes en la actualidad?
Con toda la investigación sobre diabetes y los avances en sus tratamientos, es tentador pensar que alguien ya debería haber encontrado una cura para esta afección a estas alturas. Pero la realidad es que no hay cura para la diabetes, ni para la diabetes tipo 1 ni para la diabetes tipo 2. Mi mayor esperanza es que encontremos esa cura. Mientras tanto, queda mucho por hacer para que millones de personas tengan mejor acceso a atención médica y a un tratamiento de primer nivel sin coste alguno.
¿Cuál es la mayor recompensa de tratar a personas con diabetes?
La mayor recompensa es generar un cambio en sus vidas, tanto en su calidad de vida como en su salud en general. Prevenir o retrasar las complicaciones. El día más feliz es cuando alguien viene con su A1c por debajo de 7 o cuando por fin han empezado a hacer ejercicio.
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