Alec sobrevivió solo 27 días después de haber sido eliminado de mi plan de atención sanitaria. Alec fue a la farmacia en junio, creemos que fue alrededor del 20, para reponer su receta de insulina y recoger sus suministros. Cuando llegó a la farmacia, le dijeron que su total era de 1300 USD. Pensaba que iban a ser 1000 USD y no tenía 1300 USD, por lo que se fue sin su insulina. Le encontraron muerto, solo en el suelo de su dormitorio el 27 de junio a las 5:20 p.m. ¡¡Mi hijo murió de cetoacidosis diabética (CAD) porque no podía pagar el precio de la insulina que lo mantenía con vida!! Creemos que Alec estaba tratando de estirar lo último que le quedaba de su suministro de insulina hasta el día en el que cobrara su sueldo, que era el 30 de junio. Le encontraron con plumas completamente vacías esparcidas por todo su departamento. Lamentablemente, el médico forense se llevó sus dos kits de insulina con el cuerpo, por lo que no podemos verificar si quedaba insulina en el lapicero restante.
Antes de la muerte de Alec no teníamos ni idea de que había una comunidad en línea para la diabetes. Ojalá hubiera sabido sobre esta comunidad, los recursos, la defensa pública y el apoyo que hay disponibles. Si tan solo lo hubiéramos sabido, tal vez todavía estaría vivo. Hay tantos «¿qué hubiera pasado si…?”, cosas que podríamos haber hecho de otra manera si tan solo lo hubiéramos sabido. Si tan solo el precio de la insulina fuera asequible. Me rompe el corazón escuchar las luchas diarias para comprar insulina. Tenemos que seguir luchando en esta gran batalla para evitar muertes como la de Alec. La insulina se considera un medicamento esencial y debe tratarse como lo que es. Ninguna persona con diabetes debería endeudarse para comprar insulina, ninguna persona con diabetes debería morir por el coste de la insulina. Ya es suficientemente estresante intentar controlar la diabetes 24 horas al día, 7 días por semana; estresarse por la asequibilidad no debería ser un problema añadido. Nunca se debería necesitar racionar la insulina y los suministros diabéticos.
Ojalá todos ustedes pudieran haber tenido la oportunidad de conocer a Alec. Era el joven más amoroso, cariñoso, tontorrón, compasivo, aventurero, generoso y persistente. Él amaba la vida y la aventura. No era de los que simplemente se sientan y se relajan a menos que estuviera acampando o pasando el rato frente a una hoguera. Le encantaba estar al aire libre y a menudo se le encontraba acampando o haciendo senderos, pescando, paseando en bote o celebrando una barbacoa improvisada cuando tenía un día libre de su ocupado horario de trabajo. Le encantaba la música, por lo que siempre estaba buscando un concierto o actuación a la que asistir. Adoraba los deportes. Jugó béisbol, baloncesto y fútbol durante toda la escuela secundaria e iba asiduamente a los partidos de fútbol de los Minnesota Vikings, los juegos de béisbol de los Twins y los juegos de hockey de los Minnesota Wild.
A Alec le encantaba viajar. Disfrutaba conociendo nuevos lugares y experimentando diferentes culturas. Se enamoró de las islas del Caribe y se había propuesto visitar cada una de las 25 islas. Desafortunadamente, solo llegó a 7 islas. La mayoría de los amigos de Alec se refieren a Alec como Big Al. Dio un enorme estirón en la escuela secundaria y en su segundo año ya medía 6’4. Era un gran oso de peluche. Alec siempre tenía una sonrisa en la cara, una sonrisa grande y tontorrona, y siempre iba dando abrazos. Sus abrazos son una de las cosas que más extraño.
Alec es extrañado por muchos, su familia, su gran círculo de amigos y su hija Savannah, que ahora tiene 5 años. Mi hijo menor, Jamisen, tiene 14 años y admiraba a su hermano mayor. Alec era su ídolo, Alec era su todo. Mi vida cambió para siempre el 27 de junio de 2017.
Desearía poder estar allí con todos ustedes en la conferencia, pero siento que realmente necesito estar con mi familia y mis amigos durante este día difícil. Les admiro muchísimo por enfrentar esta batalla, por dedicar tanto tiempo y energía a la causa. Admiro a muchos de ustedes, aprendo mucho de ustedes y lo uso para alimentar mi lucha. Espero que esta conferencia les brinde más herramientas y recursos para prepararse para la batalla y, en última instancia, para ganar esta guerra. Necesitamos ponernos de pie y luchar contra la avaricia y la especulación de las grandes farmacéuticas. Juro continuar compartiendo la historia de Alec y continuar luchando para asegurar que logremos nuestro objetivo de que acceder a la insulina sea asequible para todas las personas con diabetes tipo 1. #insulin4all.