LogoLogo

La historia de Alec: cuando el alto precio de la insulina destruye vidas

Hay una razón por la cual la asequibilidad de la insulina le importa a Nicole Smith-Holt. En 2017, un hijo adulto de Nicole perdió la vida por cetoacidosis diabética (CAD) al no poder pagar su insulina.



Nicole Smith-Holt protest high cost of insulin
Photo courtesy of T1International and Bob White

El 27 de junio, Elizabeth Rowley, fundadora y directora de T1International, asistió a la conferencia Affordable Medicines Now (Medicamentos Asequibles Ya) presentada por Public Citizen en Washington DC (EEUU). Leyó la siguiente declaración en nombre de Nicole Smith-Holt, una dedicada defensora pública que lucha para que la insulina sea asequible para todos. Hay una razón por la cual la asequibilidad de la insulina le importa a Nicole. En 2017, un hijo adulto de Nicole perdió la vida por cetoacidosis diabética (CAD) al no poder pagar su insulina.

En abril, la asociación Public Citizen se puso en contacto conmigo y me preguntó si estaba dispuesta a asistir a una conferencia en junio sobre acceso a los medicamentos. Respondí con un «Me encantaría», siempre que se ajustase a mi agenda y siempre que puediese ajustarlo a mi presupuesto. Unas semanas más tarde me enviaron un enlace para obtener más información sobre la conferencia y ver el programa. Mi corazón se hundió cuando vi las fechas. Verán: hoy, 27 de junio, es el primer aniversario del fallecimiento de Alec.

Algunos de ustedes que asisten a esta conferencia no me conocen, y es posible que no conozcan a mi hijo, Alec Raeshawn Smith. Déjenme darles un breve resumen sobre quién era Alec.

Alec acababa de cumplir 24 años en mayo de 2015, cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1 por primera vez. Decir que todos estábamos conmocionados es quedarse corto. Tenía miedo, estaba muy asustada por él. Él pareció gestionar bien su diagnóstico. Cierto, pasó por un período de tiempo en el que se preguntaba «¿por qué yo?», pero se recuperó rápidamente y se tomó su diagnóstico en serio. Se reunió con su especialista en diabetes y con su dietista, hizo cambios en su estilo de vida, hizo cambios en su dieta e hizo cambios en su mentalidad. Lo hizo muy bien como nuevo diabético. Estaba realmente orgullosa de él por encarar estos desafíos de frente y con dedicación. Necesitaba tomarse en serio su enfermedad porque tenía una niña pequeña, una hija, que necesitaba que su papá estuviera sano.

Saltamos adelante, a 2017. Alec cumplió 26 años el 20 de mayo de 2017 y esto significa que ya no podía estar en mi póliza de seguro médico. El 1 de junio de 2017 oficialmente no tenía seguro, ¡yo estaba aterrorizada! Realizamos búsquedas en línea varios meses antes de que esto sucediera para obtener un seguro a través de la ACA y descubrimos que ganaba demasiado dinero para poder recibir subsidios o asistencia médica. Nos vimos obligados a buscar un seguro en el mercado. No podía creer los precios de una póliza en este país: sólo encontramos planes con primas y franquicias altas. Alec consideró un plan que costaría 450 USD al mes con una franquicia de 7600 USD. Después de jugar con los números y su presupuesto, nos dimos cuenta de que el plan no sería asequible.

En ese momento, creíamos que los gastos de bolsillo de la insulina y los suministros sería de aproximadamente 1000 USD, lo que significaría que habría pagado su prima de 450 USD al mes más los gastos de bolsillo durante al menos 7 meses antes de que el seguro empezara a surtir efecto. Después de ver estos números, Alec tomó la decisión de saltarse el seguro y pagar directamente hasta que pudiera encontrar un trabajo diferente que le ofreciera un seguro.

Alec sobrevivió solo 27 días después de haber sido eliminado de mi plan de atención sanitaria. Alec fue a la farmacia en junio, creemos que fue alrededor del 20, para reponer su receta de insulina y recoger sus suministros. Cuando llegó a la farmacia, le dijeron que su total era de 1300 USD. Pensaba que iban a ser 1000 USD y no tenía 1300 USD, por lo que se fue sin su insulina. Le encontraron muerto, solo en el suelo de su dormitorio el 27 de junio a las 5:20 p.m. ¡¡Mi hijo murió de cetoacidosis diabética (CAD) porque no podía pagar el precio de la insulina que lo mantenía con vida!! Creemos que Alec estaba tratando de estirar lo último que le quedaba de su suministro de insulina hasta el día en el que cobrara su sueldo, que era el 30 de junio. Le encontraron con plumas completamente vacías esparcidas por todo su departamento. Lamentablemente, el médico forense se llevó sus dos kits de insulina con el cuerpo, por lo que no podemos verificar si quedaba insulina en el lapicero restante.

Antes de la muerte de Alec no teníamos ni idea de que había una comunidad en línea para la diabetes. Ojalá hubiera sabido sobre esta comunidad, los recursos, la defensa pública y el apoyo que hay disponibles. Si tan solo lo hubiéramos sabido, tal vez todavía estaría vivo. Hay tantos «¿qué hubiera pasado si…?”, cosas que podríamos haber hecho de otra manera si tan solo lo hubiéramos sabido. Si tan solo el precio de la insulina fuera asequible. Me rompe el corazón escuchar las luchas diarias para comprar insulina. Tenemos que seguir luchando en esta gran batalla para evitar muertes como la de Alec. La insulina se considera un medicamento esencial y debe tratarse como lo que es. Ninguna persona con diabetes debería endeudarse para comprar insulina, ninguna persona con diabetes debería morir por el coste de la insulina. Ya es suficientemente estresante intentar controlar la diabetes 24 horas al día, 7 días por semana; estresarse por la asequibilidad no debería ser un problema añadido. Nunca se debería necesitar racionar la insulina y los suministros diabéticos.

Ojalá todos ustedes pudieran haber tenido la oportunidad de conocer a Alec. Era el joven más amoroso, cariñoso, tontorrón, compasivo, aventurero, generoso y persistente. Él amaba la vida y la aventura. No era de los que simplemente se sientan y se relajan a menos que estuviera acampando o pasando el rato frente a una hoguera. Le encantaba estar al aire libre y a menudo se le encontraba acampando o haciendo senderos, pescando, paseando en bote o celebrando una barbacoa improvisada cuando tenía un día libre de su ocupado horario de trabajo. Le encantaba la música, por lo que siempre estaba buscando un concierto o actuación a la que asistir. Adoraba los deportes. Jugó béisbol, baloncesto y fútbol durante toda la escuela secundaria e iba asiduamente a los partidos de fútbol de los Minnesota Vikings, los juegos de béisbol de los Twins y los juegos de hockey de los Minnesota Wild.

A Alec le encantaba viajar. Disfrutaba conociendo nuevos lugares y experimentando diferentes culturas. Se enamoró de las islas del Caribe y se había propuesto visitar cada una de las 25 islas. Desafortunadamente, solo llegó a 7 islas. La mayoría de los amigos de Alec se refieren a Alec como Big Al. Dio un enorme estirón en la escuela secundaria y en su segundo año ya medía 6’4. Era un gran oso de peluche. Alec siempre tenía una sonrisa en la cara, una sonrisa grande y tontorrona, y siempre iba dando abrazos. Sus abrazos son una de las cosas que más extraño.

Alec es extrañado por muchos, su familia, su gran círculo de amigos y su hija Savannah, que ahora tiene 5 años. Mi hijo menor, Jamisen, tiene 14 años y admiraba a su hermano mayor. Alec era su ídolo, Alec era su todo. Mi vida cambió para siempre el 27 de junio de 2017.

Desearía poder estar allí con todos ustedes en la conferencia, pero siento que realmente necesito estar con mi familia y mis amigos durante este día difícil. Les admiro muchísimo por enfrentar esta batalla, por dedicar tanto tiempo y energía a la causa. Admiro a muchos de ustedes, aprendo mucho de ustedes y lo uso para alimentar mi lucha. Espero que esta conferencia les brinde más herramientas y recursos para prepararse para la batalla y, en última instancia, para ganar esta guerra. Necesitamos ponernos de pie y luchar contra la avaricia y la especulación de las grandes farmacéuticas. Juro continuar compartiendo la historia de Alec y continuar luchando para asegurar que logremos nuestro objetivo de que acceder a la insulina sea asequible para todas las personas con diabetes tipo 1. #insulin4all.

 

Elizabeth Snouffer es Editor de Diabetes Voice


¿Tiene algo que decir?
Sus opiniones y comentarios son importantes para nosotros.
Ningún comentario
You must sign in to post a comment.