El coste de vivir: conseguir la insulina que necesitas

El coste de vivir con diabetes tipo 1 es un problema grave y potencialmente mortal. No es posible seguir vivo con diabetes tipo 1 sin un acceso asequible a la insulina y otras costosas necesidades médicas. ¿Te imaginas si tu vida dependiera de una hormona inasequible? Resulta incomprensible que, según muchos de los cientos de informes de prensa que aparecen, millones de personas con diabetes en todo el mundo no puedan pagar la insulina que necesitan. Esta crisis ha provocado un racionamiento de la insulina que lleva al desarrollo de complicaciones. Trágicamente, los costes de vivir con diabetes tipo 1 son los responsables de muertes tempranas y prevenibles.

Riva Greenberg y Bridget McNulty son defensoras de la diabetes. Riva, que vive en los Estados Unidos, lleva 45 años viviendo con diabetes tipo 1. Ha hablado y escrito libros sobre diabetes, ha ayudado a motivar a las personas a «prosperar con la diabetes», ha realizado ponencias en conferencias mundiales y ha recibido premios. Bridget es una defensora de Sudáfrica que lleva 11 años viviendo con diabetes tipo 1. Es escritora, oradora y cofundadora de Sweet Life Diabetes Community. Ambas son miembros voluntarias de la red de Voces del Círculo Azul de la FID.

Riva y Bridget viven en extremos opuestos del planeta, por lo que les pedimos que nos dieran una idea de su experiencia personal con el acceso y la asequibilidad de la insulina. Tambien en este caso, cada una de estas increíbles personas que luchan por los derechos de las personas con diabetes depende de la insulina para sobrevivir.

¿Has tenido alguna vez serias preocupaciones por cómo obtener la insulina que necesitas?

Riva Greenberg (EEUU): En un sentido general, desde que empecé con Medicare (asistencia médica en los EEUU para personas de >65 años), me preocupa que se me pueda agotar la insulina y lo mucho que me costaría conseguir más. En cuanto a problemas graves, me he quedado sin insulina dos veces y fue aterrador. Una vez estaba viajando fuera del estado y mi insulina se echó a perder, volviéndose inutilizable. Fui a la farmacia pero se negaban a venderme insulina sin una receta. En otra ocasión se me acabó la insulina. Fui a una clínica ambulatoria, pero no me dieron insulina. Me dijeron que fuera a la sala de emergencias del hospital.

Bridget McNulty (Sudáfrica): Sí, totalmente. En Sudáfrica, tengo la suerte de recibir asistencia médica (seguro médico). Esto incluye insulina mensual de acción prolongada y a corto plazo, agujas, tiras reactivas y lancetas. El año pasado, se les dijo a las personas con diabetes que tenían que cambiar a alternativas genéricas. Mi endocrinólogo no estaba convencido de que la insulina genérica fuera adecuada para mí. En lugar de las cinco plumas de insulina que necesito, solo podía conseguir 2/3 plumas, lo cual no es suficiente. El «sistema» no está orientado a ayudar a los pacientes.

Necesito aclarar que estoy en una posición privilegiada en Sudáfrica, porque puedo permitirme pagar asistencia médica. Solo el 17,4% de los sudafricanos pueden costear una asistencia médica privada. El resto de la población debe obtener su insulina y tiras en hospitales o clínicas públicas. A menudo se les dice que las tiras «se han acabado» y les rechazan. También se les da insulina menos avanzada. El coste de las tiras y la insulina es prohibitivo para cualquier persona que no sea de clase media-alta.

¿Acumulas, almacenas o guardas una reserva de insulina? ¿Crees que esto es racional?

Riva Greenberg (EEUU): En Medicare, la insulina está cubierta por la “Parte D” si necesitas varias inyecciones diarias. Después de cuatro meses, caes en lo que se llama el «agujero de la rosquilla». En este punto, la insulina cuesta bastante dinero, ya que estás pagando una buena parte del precio sin seguro. Debido al alto precio de la insulina, he creado una solución temporal: acumular la insulina necesaria para un año para no caer en el agujero de la rosquilla. Recibí muestras de mi endocrinólogo, compré insulina por adelantado antes de que mi Medicare empezara y una amiga me dio varias plumas de insulina porque ella había decidido cambiar a un tipo diferente de insulina.

Bridget McNulty (Sudáfrica): A decir verdad, no es racional acumularla, pero me ayuda a sentirme mucho más segura. Hoy en día solo tengo una extra por si acaso, y parece arriesgado. La insulina puede «deteriorarse» (la insulina es frágil y requiere refrigeración) en Sudáfrica porque las temperaturas suben mucho en verano. Si estoy fuera todo el día y llevo mi insulina conmigo, puede que deje de funcionar. No hay forma de saber si funciona, excepto cambiar a una nueva pluma (o frasco); no puedes hacer esto si no tienes insulina de repuesto.

Aparte de la insulina, ¿cuáles son otras tus preocupaciones, o incluso indignaciones, de vivir con diabetes?

Riva Greenberg (EEUU): Estoy indignada por el alto coste de la insulina y los dispositivos. Estoy frustrada por la interminable toma de decisiones y las tareas constantes. Tengo miedo de seguir viviendo con diabetes tipo 1 y que en unas pocas décadas ya no consiga ver las muescas en mi jeringa. Puede que desarrolle demencia. Puede que mi pareja haya muerto, y me pregunto cómo me podré hacer esto yo sola. Tengo la esperanza de que el futuro traiga más avances, y que su impacto nos cambie la vida.

Bridget McNulty (Sudáfrica): Llevo 8 años dirigiendo Sweet Life como comunidad diabética, y cada noviembre todo el mundo quiere hablar conmigo: revistas, periódicos, sitios web, radio, televisión. Durante los otros 11 meses, a nadie le importa en absoluto. Creo que eso es lo que más me molesta: que vivimos con esta afección todos los días y a nadie le importa. A nuestros gobiernos no les importa, a nuestros políticos no les importa, ya nuestros sistemas sanitarios no les importa. Nadie elige la diabetes y, sin embargo, nos ignoran mientras lidiamos con ella todos los días.

¿Qué piensas de los Estados Unidos, el país más rico del mundo, donde las personas tienen problemas para permitirse pagar la insulina?

Riva Greenberg (EEUU): Es una farsa, un dilema moral, impactante, inhumano, vergonzoso, y la mayoría de la gente fuera de los EEUU no es consciente. Que se le deba negar un medicamento vital a cualquiera es imperdonable. Nuestro sistema sanitario no funciona y es el resultado de una sociedad que adora el dinero y los beneficios en vez de proteger a sus ciudadanos. Tengo la leve esperanza de que el coste de la insulina llegue a bajar algún día, ya que se ha convertido en un tema extremadamente destacado y los defensores están luchando con uñas y dientes para mantener esto en el punto de mira y hacerlo realidad. Cuando se descubrió en 1922 que la insulina era un medicamento que salva la vida de las personas con diabetes, su patente se vendió por 1 USD. Quienes dieron la insulina al mundo nunca quisieron que fuera inasequible.

Bridget McNulty (Sudáfrica): Es completamente ridículo. En realidad, no entiendo por qué la diabetes no es un tema más importante en la atención médica y el gobierno en general. En Sudáfrica, la diabetes mata a más personas que el VIH, la malaria y la tuberculosis combinadas, y sin embargo, no se le presta ninguna atención. No entiendo por qué.