Tangtang Quan (TTQ), que significa «dignidad» en chino, es una app desarrollada específicamente para personas con diabetes tipo 1. Su fundador, Zeng Xifeng, tenía buenas razones para interesarse en el cuidado y el apoyo de las personas con diabetes tipo 1 en su país. La hija de Zeng nació con diabetes mellitus neonatal (DMN), una forma de diabetes monogénica que imita las necesidades de la diabetes tipo 1 tras el primer año de vida. Con apenas apoyo, recursos o información a su disposición, creyó que la creación de Tangtang Quan podría ser una respuesta para mejorar la salud y la supervivencia emocional de la diabetes. En esta entrevista con Zeng Xifeng, podrá conocer esta app para la diabetes y cómo los servicios que brinda ayudan a disminuir la carga de diabetes tipo 1.
Tangtang Quan es una empresa social certificada por la Federación de Caridad de China. Esta app de diabetes tiene como objetivo resolver muchos problemas sociales en China. Entre los mismos se incluye el estigma asociado con los malos resultados glucémicos, las barreras psicológicas más frecuentes y la falta de educación. Brindamos educación especializada para pacientes y familias, apoyo psicológico y servicios de control glucémico para la diabetes tipo 1. También nos esforzamos por ayudar a las personas a darse cuenta de que una mejor calidad de vida es posible si se esfuerzan por evitar complicaciones.
Tangtang Quan defiende la tecnología de Internet móvil, los dispositivos médicos portátiles y los modelos educativos innovadores para las personas en Taiwan. Nuestro equipo está realizando un gran esfuerzo por resolver los problemas actuales que existen en el control de la diabetes tipo 1 en China.
Con el tiempo, me di cuenta de que las personas con diabetes tipo 1 y sus familias carecían de conocimiento sobre esta enfermedad. Además, en China, el entorno médico y social es muy hostil para las personas con diabetes. Queríamos crear una app que ayudase a cambiar positivamente la vida de la gente que vive con diabetes tipo 1 y brindase una comprensión más profunda de esta enfermedad. Lo más importante para nosotros es que las personas con diabetes tipo 1 vivan con más dignidad y libertad.
El porcentaje de cada tipo de diabetes es desconocido porque en China no existen cálculos oficiales relativos a la diabetes tipo 1 y actualmente no hay datos que nos ayuden a conocer cómo se percibe esta afección. En la actualidad, la mayoría de las personas solo están familiarizadas con la diabetes tipo 2; muy pocos saben acerca de la diabetes tipo 1. La mayoría de las personas ni siquiera son conscientes de la diferencia entre los dos tipos.
En China, el entorno médico y social es muy hostil para las personas con diabetes. Queríamos crear una app que ayudase a cambiar positivamente la vida de la gente que vive con diabetes tipo 1 y brindase una comprensión más profunda de esta enfermedad.
El resultado es que la escuela, el trabajo, los amigos, el matrimonio, la familia y la vida se han convertido en enormes desafíos. Uno no puede vivir a la luz del día, solo en los rincones oscuros. Además de la angustia mental, la diabetes tipo 1 también impone, en distintas medidas, una carga económica a las familias. En la gran mayoría de los hogares, casi la mitad de los ingresos se utiliza para pagar medicamentos para la diabetes tipo 1. Las personas con diabetes suelen sentirse inferiores, socialmente aisladas y con bastante frecuencia ocultan su afección. Los protocolos obligatorios para la inscripción en colegios y universidades y los criterios de contratación de funcionarios públicos también discriminan a las personas con diabetes. Las personas con diabetes tipo 1 también se enfrentan a otros problemas como opciones de tratamiento no estandarizadas y, lamentablemente, las complicaciones son frecuentes.
En la actualidad, todavía hay discriminación social en lo tocante al matrimonio, el parto y la búsqueda de empleo, entre otros ámbitos.
El vasto territorio de China aún carece de conocimientos relativamente sistemáticos a la hora de formar a los médicos respecto a la diabetes tipo 1. La mayoría no están seguros de cómo brindar una mejor atención a sus pacientes. Además, debido a los problemas del sistema médico chino, los médicos les dan a sus pacientes menos tiempo para expresarse. Una vez el paciente es dado de alta del hospital, el médico tiene muy poco tiempo para ayudarle. Tangtang Quan se ha desarrollado para hacer frente a estos problemas.
Las bombas de insulina son poco comunes en China, al igual que sucede con los monitores continuos de glucosa (MCG). Por lo general, piden consejo a su doctor cuando los compran, pero no necesitan receta. El precio de las bombas de insulina varía de 20.000 a 10.000 RMB (3.000-15.000 USD). El precio de los monitores continuos de glucosa varía de 800 a 3000 RMB (120-430 USD) por mes. La insulina de acción prolongada cuesta alrededor de 200 RMB (30 USD), y la insulina de acción rápida y de acción corta cuestan alrededor de 60-70 RMB (10 USD). En diferentes regiones, debido a las diferentes pólizas de seguro médico, la proporción de reembolso de la insulina también varía.
TTQ incluye dos componentes clave: (1) una app disponible de forma gratuita en los mercados de Android o iOS y (2) un portal web (PW) al que se accede a través de cualquier navegador. La app está diseñada para que las personas y sus familias la usen varias veces al día. Entre las características más populares se encuentra el diario personal de diabetes, la monitorización de la glucosa, el módulo de dieta y el asistente para calcular el bolus, la consulta con el equipo médico y la revisión de objetivos de los pacientes, las comunidades de apoyo entre iguales, los cursos de educación online , etc.. No importa dónde se encuentre en China: siempre estará conectado con la ayuda o los recursos que necesite para la diabetes.
Hay 41.371 personas con diabetes tipo 1 que usan nuestra app y tenemos más de 20.000 miembros registrados. A continuación se muestra la distribución por edades de los usuarios:
| Rango de edad | Porcentaje |
| 0-5 | 12.3% |
| 6-15 | 23.6% |
| 16-30 | 35.5% |
| 31-49 | 23.8% |
| 50-78 | 4.8% |
| >78 | 0.1% |
Somos distribuidores online de los suministros de bombas de insulina de Medtronic. Somos sus únicos distribuidores online en China. También representamos los servicios postventa. También somos los distribuidores online de Novo Nordisk y Abbott Freestyle Libre.
Al mismo tiempo, ofrecemos algunos servicios de educación diabética y cursos de formación de Medtronic, Novo Nordisk y Nordia, entre otras instituciones, para atender a todo tipo de personas con diabetes y sus familias en China.
Tangtang Quan también coopera con el Tercer Hospital Afiliado de la Universidad Sun Yat-sen, y trabaja con la Fundación Internacional de Diabetes en un proyecto de investigación sobre embarazo y diabetes tipo 1.
Según las encuestas, hay aproximadamente 4 millones de personas con diabetes tipo 1 en China. Todos los días vemos a 20-50 pacientes online con diabetes tipo 1, y aproximadamente el 20% han sido diagnosticados recientemente. De hecho, hay personas, especialmente en áreas con condiciones sanitarias deficientes, que mueren a causa de un diagnóstico erróneo.
En la actualidad, el gobierno nacional se está haciendo cada vez más consciente de la existencia de un grupo de personas con diabetes, así que más adelante irá actuando según sus intereses, tales como la educación sobre el seguro médico y otros aspectos para reducir la carga de esos pacientes. Pero este viaje aún queda lejos. Espero que haya más plataformas como TTQ que puedan impulsar a las instituciones y al gobierno a cumplir esta gran tarea.
Diabetes Voice ya informó sobre diabetes tipo 1 y Tangtang Quan en el artículo Vale la pena intentarlo.
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