Une application du diabète pour aider les personnes à mieux gérer leur condition en Chine

Tangtang Quan (TTQ), qui signifie « dignité » en chinois, est une application spécialement conçue pour les personnes atteintes de diabète de type 1. Son fondateur, Zeng Xifeng, avait une bonne raison de s’intéresser aux soins et au soutien des personnes atteintes de la condition dans son pays : sa fille est née avec un diabète néonatal, une forme de diabète monogénique, qui présente les mêmes exigences que le diabète de type 1 après la première année. Face au peu de soutien, de ressources et d’informations disponibles, il s’est dit que Tangtang Quan pourrait apporter une réponse en améliorant la santé avec le diabète et la survie émotionnelle. Découvrez l’application du diabète et comment les services qu’elle propose contribuent à alléger le fardeau du diabète de type 1 dans cet entretien avec Zeng Xifeng.

Qu’est-ce que Tangtang Quan ?

Tangtang Quan est une entreprise sociale certifiée par la China Charity Federation. L’application du diabète vise à résoudre de nombreux problèmes sociaux en Chine, notamment la stigmatisation associée aux mauvais résultats glycémiques, les obstacles psychologiques courants et le manque d’éducation. Nous offrons une éducation spécialisée aux patients et aux familles, un soutien psychologique et des services de gestion de la glycémie pour le diabète de type 1. Nous nous efforçons également de faire prendre conscience aux gens qu’une meilleure qualité de vie est possible s’ils font en sorte de prévenir les complications.

Tangtang Quan se fait le défenseur de la technologie Internet mobile, des dispositifs médicaux vestimentaires connectés et de modèles éducatifs innovants pour les Taïwanais. Notre équipe met tout en œuvre pour résoudre les problèmes actuels de gestion du diabète de type 1 en Chine.

Qu’est-ce qui fait défaut dans les soins du diabète en Chine et que Tangtang Quan parvient à offrir ?

Avec le temps, j’ai pris conscience du manque de connaissance du diabète de type 1 par les personnes qui en sont atteintes et leurs familles. De plus, en Chine, l’environnement médical et social est particulièrement hostile pour les personnes atteintes de diabète. Nous voulions créer une application capable de changer en bien la vie avec le diabète de type 1 et d’aider les gens à mieux comprendre la condition. Notre objectif est plus particulièrement d’offrir une vie plus digne et plus libre aux personnes atteintes de diabète de type 1.

De quelle manière le grand public perçoit-il le diabète en Chine continentale ? Les gens comprennent-ils la différence entre le diabète de type 1 et de type 2 ?

Le rapport entre les types de diabète n’est pas connu car le nombre de cas de diabète de type 1 en Chine n’est pas officiellement calculé. De plus, il n’existe aucune donnée officielle concernant la perception du diabète de type 1 par le grand public à l’heure actuelle. Aujourd’hui, la plupart des gens ne connaissent que le diabète de type 2 ; très peu sont au courant de l’existence du diabète de type 1. La plupart des gens ignorent totalement qu’il existe une différence entre les deux.

Quelles sont les conséquences de la stigmatisation du diabète en Chine ?

La stigmatisation fait qu’aller à l’école, travailler, avoir des amis, se marier, la famille et la vie constituent autant de défis pour les personnes atteintes de diabète. On n’a pas le droit de vivre en plein jour, mais tapis dans des recoins sombres. Outre la détresse mentale, le diabète de type 1 fait peser un fardeau financier plus ou moins lourd sur les familles. La grande majorité des ménages consacrent près de la moitié de leurs revenus pour payer les médicaments du diabète de type 1. Les personnes atteintes de diabète se sentent souvent inférieures et socialement isolées et cachent très souvent leur condition. Les conseils d’orientation disciplinaires pour l’admission au collège et à l’université, ainsi que les avis pour le recrutement de fonctionnaires sont également discriminatoires envers les personnes atteintes de diabète. Enfin, les personnes atteintes de diabète de type 1 font également face à des problèmes tels que des options de traitement non standardisées et, malheureusement, les complications sont courantes.

Quelles formes la discrimination à l’encontre des personnes atteintes de diabète prend-elle en Chine ?

On continue d’observer des discriminations en ce qui concerne le mariage, la mise au monde d’enfants et la recherche d’un emploi, ainsi que d’autres formes de discriminations sociales.

De manière générale, les médecins savent-ils comment soigner une personne atteinte de diabète de type 1 ?

La Chine est un vaste territoire où il n’existe toujours pas d’éducation systématique des médecins au diabète de type 1. La plupart des médecins ne savent pas avec certitude comment prodiguer des soins de meilleure qualité à leurs patients. En outre, en raison des problèmes que connaît le système médical chinois, les médecins laissent moins de temps aux patients pour s’exprimer. Une fois que le patient quitte l’hôpital, le médecin a peu de temps pour l’aider. Tangtang Quan a été développé pour résoudre ces problèmes.

Les pompes à insuline ou les appareils de contrôle continu de la glycémie sont-ils courants ? L’insuline doit-elle être également achetée ou est-elle fournie par le gouvernement ?

Les pompes à insuline ne sont courantes en Chine, pas plus que les appareils de contrôle continu de la glycémie (ACCG). Les patients demandent généralement conseil à leur médecin au moment de l’achat, mais ils n’ont pas besoin de prescription. Le prix des pompes à insuline varie entre 20 000 et 100 000 RMB (3 000-15 000 USD). Le coût du contrôle continu de la glycémie est compris entre 800 et 3 000 RMB (120-430 USD) par mois. L’insuline à action prolongée coûte environ 200 RMB (30 USD), et l’insuline à action rapide et à action courte environ 60-70 RMB (10 USD). Le pourcentage de remboursement de l’insuline varie également selon les régions, en raison des différents régimes d’assurance-maladie.

Quelles sont les principales fonctions de Tangtang Quan?

TTQ est constitué de deux composants principaux : (1) une application disponible gratuitement pour les appareils Android et iOS et (2) un portail Web accessible depuis n’importe quel navigateur. L’application est conçue pour être utilisée plusieurs fois par jour par les patients et leurs familles. Les fonctionnalités les plus populaires sont le journal personnel du diabète, l’outil de surveillance de la glycémie, un module alimentaire et un assistant pour le calcul du bolus, les consultations avec une équipe médicale, l’analyse des objectifs du patient, les communautés de soutien par des pairs, les cours d’éducation en ligne, et bien d’autres encore. Peu importe l’endroit où vous vous trouvez en Chine – vous êtes en permanence connecté et pouvez recevoir de l’aide ou des ressources pour votre diabète.

Combien de membres comptez-vous ? Dans quelle tranche d’âge ?

41 371 personnes atteintes de diabète de type 1 utilisent actuellement notre application et nous comptons plus de 20 000 membres enregistrés. La répartition des utilisateurs selon l’âge est la suivante :

Quelles relations TTQ entretient-il avec Medtronic, le World Diabetes Foundation (Novo Nordisk) et Abbott en tant que partenaires ?

Nous sommes le distributeur en ligne de Medtronic en ce qui concerne les fournitures pour pompes à insuline. Nous somme leur seul distributeur en ligne en Chine. Nous assurons également le service après-vente. Nous sommes également le distributeur en ligne de Novo Nordisk et d’Abbott Freestyle Libre.

Par ailleurs, nous proposons des services d’éducation au diabète et des cours de formation pour Medtronic, Novo Nordisk, Nordia et d’autres institutions, qui s’adressent aux personnes atteintes de tous les types de diabète et à leurs familles en Chine.

Tangtang Quan collabore également avec le troisième hôpital affilié de l’Université Sun Yat-sen, ainsi qu’avec la Fondation mondiale du diabète sur un projet de recherche sur le diabète de type 1 et la grossesse.

D’après vous, combien de personnes sont atteintes de diabète de type 1 en Chine ? Pensez-vous (ainsi que vos relations médicales) que des personnes meurent parce que le diagnostic correct n’a pas été posé ?

D’après diverses enquêtes, la Chine compte environ 4 millions de personnes atteintes de diabète de type 1. Chaque jour, nous voyons 20-50 patients atteints de diabète de type 1 en ligne et environ 20 % d’entre eux ont été récemment diagnostiqués. Effectivement, des personnes meurent à cause d’erreurs de diagnostic, en particulier dans les régions où les conditions d’exercice de la médecine sont déplorables.

De quelle manière la République populaire de Chine perçoit-elle les personnes atteintes de diabète ?

Le gouvernement national prend aujourd’hui peu à peu conscience de l’existence du groupe du diabète et devra progressivement se pencher sur les intérêts en jeu, l’éducation des assurances médicales et d’autres aspects pour réduire le fardeau qui pèse sur ces patients. Mais on n’en est encore nulle part à cet égard. J’aimerais qu’il y ait plus de plateformes comme TTQ pour pousser les institutions et le gouvernement à s’atteler à cette tâche essentielle.

Diabetes Voice avait fait un premier reportage sur le diabète de type 1 et Tangtang Quan dans l’article Des injections qui prennent tout leur sens.