L’article d’Elizabeth, L’intimidation par la peur : la stigmatisation et le traumatisme du diabète en médecine, a poussé l’équipe de Diabetes Voice à demander l’avis d’experts sur les tactiques d’intimidation utilisées dans le cadre des soins du diabète. Nous avons interrogé Jane K. Dickinson, Directrice du programme d’éducation au diabète du Teachers College, de l’Université de Columbia, à New York, et Susan Guzman, Co-fondatrice du Behavioral Diabetes Institute à San Diego. Toutes deux étaient membres d’un groupe de travail constitué de représentants de l’American Association of Diabetes Educators et de l’Association américaine du diabète. En collaboration avec les membres du comité, elles ont examiné la littérature et identifié des recommandations concernant l’utilisation du langage dans les soins et l’éducation au diabète.
Les travaux du groupe de travail ont conduit à la publication d’un document de position (décembre 2017). Les auteurs, dont Jane et Susan, ont défini et adopté quatre principes de base pour la communication avec les personnes atteintes de diabète et à propos de celles-ci.
Dickinson et al., The Use of Language in Diabetes Care and Education.
Pourquoi les tactiques d’intimidation en matière de diabète ne fonctionnent-elles pas ?
Jane K. Dickinson (JKD): L’une des raisons pour lesquelles les tactiques d’intimidation ne fonctionnent pas est qu’elles conduisent les gens à se renfermer, plutôt qu’à s’ouvrir à des conversations ou à encourager des relations de confiance. Et même si les tactiques d’intimidation produisent des résultats immédiats, la question suivante se pose : combien de temps cela durera-t-il ? Si une personne change de comportement sous la menace plutôt que par motivation intrinsèque, il y a peu de chances que ces changements perdurent. Une autre raison de l’inefficacité des tactiques d’intimidation, en particulier chez les enfants et les adolescents, est que ces groupes d’âge ne disposent pas des connexions ou des capacités pour réfléchir à long terme. Ils sont insensibles aux menaces concernant des événements susceptibles de se produire des années plus tard car leur réalité est ancrée dans le présent. Les tactiques d’intimidation font également que les gens se sentent mal et développent un sentiment d’échec ou l’impression de ne pas être assez bons. Une telle approche ne contribue en rien à l’épanouissement et au développement d’un sentiment de confiance en soi.
Susan Guzman (SG):
La plupart des adultes atteints de diabète savent qu’une glycémie élevée peut leur nuire et redoutent les complications. Les données probantes laissent entendre que la crainte des complications, de ne pas manger suffisamment bien et de ne pas faire assez d’exercice physique est très répandue et joue un rôle clé dans la détresse associée au diabète chez les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2. En fait, beaucoup ont le sentiment d’être condamnés à développer des complications malgré tous leurs efforts et ont l’impression que quoiqu’ils fassent, ce ne sera jamais assez bien. De nombreuses personnes très anxieuses et en détresse sont par conséquent désespérées à l’idée de développer des complications et se désengagent de la gestion du diabète. Elles peuvent être amenées à penser : « À quoi ça sert ? C’est trop tard pour moi. Je n’y arriverai jamais. Je suis condamné. » Expliquer aux gens toutes les choses affreuses qui peuvent survenir au fil du temps ne fait que nourrir ce sentiment de condamnation et d’échec à l’égard du diabète. Cela n’aide en rien la personne atteinte de diabète à surmonter les obstacles réels auxquels elle est confrontée. Dans des entrevues avec des personnes atteintes de diabète, les tactiques d’intimidation ont eu pour effet de les faire se sentir moins engagées vis-à-vis des propos tenus par le prestataire de soins et ne les ont pas aidées à améliorer leurs chiffres de la glycémie.
Quelles sont les raisons qui pourraient pousser un prestataire de soins à utiliser cette stratégie ?
JKD: J’imagine que les prestataires de soins qui utilisent des tactiques d’intimidation le font parce qu’ils pensent à tort que ce sont eux qui sont concernés et pas la personne atteinte de diabète. Ils se concentrent peut-être davantage sur les chiffres et les résultats que sur les solutions les plus appropriées pour aider la personne à atteindre ses objectifs. Des soins centrés sur la personne nécessitent d’accepter le fait que l’agenda ou les besoins du prestataire de soins n’entrent pas en ligne de compte. Ce type de soins consiste à demander au patient/à la personne atteinte de diabète comment les choses se passent pour elle. À déterminer ce dont elle a besoin. À identifier ce qui a fonctionné par le passé et à déterminer comment s’appuyer sur cela pour réussir dans le futur. Le modèle centré sur le prestataire est parfois appelé « modèle de compliance », tandis que celui axé sur la personne est appelé « autonomisation ». Les prestataires de soins se préoccupent des patients et veulent les meilleurs résultats de santé possibles pour eux, c’est compréhensible. Nous devons juste nous montrer consciencieux et attentifs quant à la manière d’y arriver.
SG: L’utilisation de tactiques d’intimidation par les prestataires de soins est une tentative pour encourager les gens à mieux gérer leur diabète. Elle reflète la perception qu’ont les prestataires de soins que les gens qui n’atteignent pas les objectifs métaboliques, qui n’apportent pas suffisamment de changements à leur alimentation et à leur activité physique (ou à d’autres comportements de santé) ou qui ne prennent pas les médicaments prescrits ne craignent pas assez les complications à long terme. La logique voudrait qu’en les effrayant suffisamment, ils en fassent davantage pour mieux gérer leur diabète. Malheureusement, cette hypothèse ne se vérifie pas dans la plupart des cas et débouche rarement sur la réponse souhaitée – un renforcement des mesures pour parvenir à des chiffres métaboliques plus sûrs. Il existe différentes manières de discuter du risque de complications sans recourir à des tactiques d’intimidation, qui peuvent aider les personnes à considérer le diabète comme une préoccupation essentielle et immédiate et à prendre des mesures pour maintenir leur diabète dans une fourchette stable.
Jane K. Dickinson, RN, PhD, CDE, est Directrice du programme/chargée d’enseignement pour le master scientifique en éducation et gestion du diabète exclusivement en ligne du Teachers College de l’Université de Columbia, à New York (États-Unis). Elle a publié son premier livre, Diabetes Karma, en 2012 et le deuxième, People with Diabetes Can Eat Anything: It’s All About Balance, en 2013. Jane tient un blog sur le site www.janekdickinson.com et est active sur les médias sociaux en rapport avec le diabète. Ses centres d’intérêt en matière de recherche sont notamment le langage associé à la santé, l’hypoglycémie et l’expérience de la vie avec le diabète.
Susan Guzman, PhD, est Directrice de l’éducation clinique et Co-fondatrice du Behavioral Diabetes Institute. En tant que psychologue clinique licenciée spécialisée dans le diabète, ses centres d’intérêt cliniques et en matière de recherche incluent l’élimination des obstacles à la gestion, les problèmes familiaux associés au diabète et la promotion d’attitudes de bien vivre en cas de maladie chronique. Elle a co-développé et co-anime les programmes d’éducation médicale continue des prestataires de soins du BDI, ainsi que de nombreux programmes cliniques du BDI, dont « Defeating the Depression/Diabetes Connection », une série intensive s’étalant sur plusieurs semaines, « The Just for Parent’s Program » et « Living Well with Complications ».
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