Los expertos dicen que las palabras son importantes cuando se habla directamente con personas con diabetes. Las nuevas directrices, procedentes de dos fuentes, Language Matters: Language and diabetes («El lenguaje importa: Lenguaje y diabetes «, NHS, 11 de junio de 2018) y la American Association of Diabetes Educators (AADE, «Asociación Estadounidense de Educadores de Diabetes «) y la American Diabetes Association (ADA, «Asociación Estadounidense de Diabetes») en The Use of Language in Diabetes Care and Education («El uso del lenguaje en la atención y educación a la diabetes», 17 de octubre de 2017) recomiendan que los proveedores sanitarios deben ser atentos y respetuosos con las palabras que usen cuando hablen sobre el tratamiento de la diabetes y los resultados de los análisis con los pacientes de una manera que les apoye y motive. El objetivo de estas recomendaciones es que se haga un esfuerzo por reducir cualquier negatividad en el lenguaje utilizado por los médicos que pueda conducir a un sesgo involuntario o expresar una negatividad que pueda afectar de manera adversa al bienestar psicosocial del individuo. De acuerdo con un importante artículo de 2017, «para las personas con diabetes, el lenguaje influye sobre la motivación, los comportamientos y los resultados».
De acuerdo con estas recomendaciones, el lenguaje de la diabetes y el estigma asociado con palabras como control, incumplidor y diabético (usado como sustantivo y como adjetivo) no solo se aplica al entorno de la atención médica; a menudo se escuchan o se ven en el hogar, la oficina y plataformas de redes sociales y/o más tradicionales. A la luz de este debate mundial, Diabetes Voice ha entrado en contacto con dos personas para que nos cuenten sus puntos de vista sobre el tema. Betsy Rodríguez, que vive con diabetes, es enfermera, educadora en diabetes, portavoz nacional e internacional sobre temas relacionados con la diabetes, especialista bicultural en estrategias de comunicación sanitaria y escritora. En la actualidad ejerce de asesora superior de salud pública en la Oficina de Traducción, Educación y Evaluación Sanitaria en la División de Traducción de Diabetes (DDT) en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Paul Sandells fue diagnosticado con diabetes tipo 1 en 1984. Es blogger y vive en el Reino Unido. Cada uno de nuestros colaboradores representa una perspectiva que arroja luz sobre el impacto del lenguaje en la diabetes.
Betsy Rodríguez
¿Has estado alguna vez en el lado equivocado de una conversación en una clínica o un hospital, donde el lenguaje utilizado para describir tu condición sonaba crítico y te hacía sentir juzgado e incluso despersonalizado? ¡Vivo con diabetes y me han llamado paciente diabético muchas veces! En algún momento empiezas a preguntarte, ¿desde cuándo mi completa identidad se ha convertido en paciente diabético, en vez de persona que tiene diabetes o persona que vive con diabetes?
Hay muchos ejemplos de este dilema. Tal vez mientras busque online se encuentre con un sitio web hablando de pie diabético, ¡así que ahora me estoy dando cuenta de que mis pies también son diabéticos! En Internet, es más probable que salte al siguiente sitio web en los resultados de búsqueda. Sin embargo, en un entorno clínico, es probable que: a) busque otro equipo de atención sanitaria o médico o b) decida quedarse con ellos y trabaje para aumentar su concienciación, ayudándoles a entender que cuando se trata de diabetes, ¡el lenguaje es importante!
Las palabras son armas poderosas que los equipos de atención sanitaria pueden utilizar para empoderar a las personas que viven con diabetes o para desmotivarlas.
Como persona con diabetes, lo que me define no es mi diagnóstico. El lenguaje utilizado en la comunidad y en el sistema sanitario ha sido una batalla que mucha gente ha estado luchando durante años. Esto no solo está sucediendo dentro de la comunidad de diabetes; un ejemplo es el trabajo de los padres de niños con síndrome de Down y la Global Down Syndrome Foundation y su campaña Words Can Hurt. (Las palabras pueden hacer daño). Para las personas con síndrome de Down y sus familias, lo que sucede con las etiquetas no es agradable. Se ha asociado a las personas con síndrome de Down con palabras como “subnormal”, “retrasado mental” e “imbécil” por parte de la sociedad y la profesión médica. Hoy en día, estas etiquetas se consideran políticamente incorrectas, hirientes y deshumanizantes.
Las palabras son armas poderosas que los equipos de atención sanitaria pueden utilizar para empoderar a las personas que viven con diabetes o para desmotivarlas.
En la comunidad de la diabetes, el tema de por qué el lenguaje es importante para los asesores médicos, profesionales sanitarios y personas con diabetes está relacionado con la naturaleza del lenguaje en la atención a la diabetes, en los medios y el estigma asociado con el lenguaje cuando la diabetes es el tema central. En 2016, Diabetes Australia lanzó una declaración de postura: Un nuevo lenguaje para la diabetes: mejorar las comunicaciones con y sobre las personas con diabetes. (Position Statement: A new language for diabetes, 2011) El objetivo de la declaración de postura de Australia es fomentar una mayor concienciación sobre el lenguaje que rodea a la diabetes e identificar posibles mejoras. Diabetes Australia cree que una comunicación óptima aumenta la motivación, la salud y el bienestar de las personas con diabetes. Además, el lenguaje descuidado o negativo puede ser desmotivador, a menudo es inexacto y puede ser dañino. En 2017, se publicó The Use of Language in Diabetes Care and Education (El uso del lenguaje en la atención y educación sobre la diabetes). (Jane K. Dickinson, 2017) Esta publicación abrió muchas oportunidades para la American Association of Diabetes Educators (AADE, Asociación Estadounidense de Educadores de Diabetes) para aumentar la concienciación sobre la forma en que los profesionales sanitarios hablan con y sobre las personas con diabetes; cómo el lenguaje juega un papel importante en el compromiso y la conceptualización de la diabetes así como en su control, los resultados de su tratamiento y el bienestar psicosocial. Un grupo de trabajo formado por representantes de AADE y la American Diabetes Association (Asociación Estadounidense de Diabetes) se reunió para desarrollar estas pautas utilizando cuatro principios rectores:
1. La diabetes es una enfermedad compleja y con muchos retos que implica muchos factores y variables.
2. Todos los miembros del equipo de atención sanitaria pueden atender a las personas con diabetes de manera más eficaz mediante de un enfoque respetuoso, inclusivo y centrado en la persona.
3. El estigma que históricamente se ha vinculado al diagnóstico de diabetes puede contribuir al estrés y al sentimiento de vergüenza y juicio.
4. Un lenguaje empoderador, que se enfoque en la persona y se base en sus puntos fuertes ,puede mejorar la comunicación y la motivación, la salud y el bienestar de las personas con diabetes.
Como persona que lleva más de 30 años viviendo con diabetes, puedo decir que vivir con esta afección puede ser abrumador a veces. Como todas las enfermedades crónicas, influye sobre todos los aspectos de nuestra rutina diaria. El control de la diabetes no es tan sencillo como tomarse una píldora. Requiere programar las comidas, controlar la glucemia y estar atento al ejercicio, todo de acuerdo con un plan de gestión personalizado desarrollado en consulta con profesionales sanitarios.
Ha llegado el momento de reflexionar sobre el lenguaje de la diabetes y compartir nuestras perspectivas con los demás. Los mensajes de fortaleza y esperanza supondrán un progreso hacia los objetivos de erradicar el estigma y tener en cuenta en primer lugar a las personas. (Jane K. Dickinson, 2017)
Betsy Rodríguez, RN, MSN, DE es enfermera, educadora de diabetes, portavoz nacional e internacional sobre temas relacionados con la diabetes, especialista bicultural en estrategias de comunicación sanitaria y autora. En la actualidad ejerce de asesora superior de salud pública en la Oficina de Traducción, Educación y Evaluación Sanitaria en la División de Traducción sobre Diabetes (DDT, en sus siglas en inglés) en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). En los CDC, la Sra. Rodríguez brinda asistencia técnica y apoyo a donatarios estatales y organizaciones profesionales nacionales relacionadas con la diabetes, como la American Diabetes Association (ADA, Asociación Estadounidense de Diabetes) y la American Association of Diabetes Educators (AADE, Asociación Estadounidense de Educadores de Diabetes), así como organizaciones comunitarias. A nivel internacional, la Sra. Rodríguez brinda asistencia técnica y apoyo a la Federación Internacional de Diabetes, la región SACA de la FID y es miembro de las Blue Circle Voices of Diabetes de la FID.
Paul Sandells
Aunque yo apoyo “El lenguaje importa” y reconozco que es una fuerza para el bien, por lo general no le importa a alguien como yo, un diabético experimentado. Cómo yo elija referirme a mi afección y mi gestión de la misma es asunto mío. Llevo con diabetes tipo 1 (DT1) casi 34 años. Siempre me he considerado diabético. Lo dice en mis perfiles en las redes sociales y en el tatuaje de mi brazo. No me ofende la palabra «diabético». Entiendo que no me define, pero es una parte importante de mi vida.
Creo que el lenguaje utilizado en un entorno clínico es más importante, pero no a un nivel muy estricto. Quiero saber si mi nivel de HbA1c no es lo suficientemente bueno y si mi profesional sanitario (PS) lo describe como «deficiente» o «demasiado alto», me parece bien. Puedo tomar esa información y trabajar con ella, en lugar de enfadarme porque obtuve una mala nota en clase. Quiero que mi equipo clínico sea proactivo en ayudarnos a mí y a otros con diabetes, en lugar de que vayan andando con pies de plomo por la terminología que puedan usar.
El lenguaje importa hasta cierto punto, pero mi salud importa mucho más que las palabras que usas.
Sin embargo, hay una delgada línea entre ofrecer apoyo constructivo o incluso críticas y ser simplemente ofensivo. No quiero que me digan que soy un «mal diabético» o incluso una «mala persona con diabetes». ¡Para mí, esto último de hecho suena peor que lo primero! Tampoco quiero que me llamen «incumplidor». Esos términos, entre otros, son muy ofensivos cuando los usa un PS. De hecho, a menos que se usen en broma entre amigos, son ofensivos los use quien los use. Soy consciente de que todos somos diferentes. Todos tenemos nuestras líneas divisorias cuando se trata de lo que nos ofende y lo que no. Sentirse ofendido y posiblemente extremadamente molesto después de una cita clínica nunca puede ser algo bueno cuando se trata del control a largo plazo de nuestra diabetes.
Todos respondemos de manera diferente a cómo un PS se dirige a nosotros, su lenguaje corporal, cómo se involucra y cuánto interés muestra en nuestra afección. Si el lenguaje sí importa, entonces también importan todas esas cosas. Es mucho más probable que me moleste u ofenda que mi PS no me mire cuando estoy hablando, no esté abierto a mis preguntas y no muestre interés sincero en mi atención. Creo que la gran mayoría hace esas cosas. No quiero que me juzguen negativamente porque vivo con DT1, mi DT1, todos los días. No soy el paciente que vio anteriormente, con un nivel de HbA1c del 6%. No me compare con esa persona ni con ningún otro diabético. La comparación con los diabéticos «perfectos» es lo que más me ofende, mucho más que ser etiquetado como diabético y, para mí, eso es en lo que los PS deberían centrarse durante las citas en lugar de preocuparse por cómo decirme que mi HbA1c durante los últimos 90 días es terrible. Trabaja conmigo para controlar mi diabetes de la mejor manera posible en función de cómo vivo y seré un paciente feliz. El lenguaje importa hasta cierto punto, pero mi salud importa mucho más que las palabras que usas.
Paul Sandells es un blogger sobre diabetes tipo 1 del Reino Unido. Diagnosticado en 1984, es esposo y padre de dos hijos. @DiabeticDadUK
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