Une condition permanente : taire ou révéler mon diabète

Selon des rapports récents, trop de personnes gardent leur diabète secret. Certaines personnes peuvent être obligées de cacher leur maladie en raison de l’influence de leur famille et de leurs amis qui pensent que le fait de cacher le diabète les protègera de la discrimination au travail ou dans leurs relations. D’autres personnes décident elles-mêmes qu’elles ne veulent pas être distinguées. D’autres trouvent qu’il n’y a plus de liberté personnelle à ne pas savoir. Malheureusement, beaucoup de gens se cachent à cause de la perte de leurs assurances ou de leur couverture. Ici, nous écoutons trois expériences différentes de personnes atteintes de diabète aux États-Unis, au Bangladesh et en Bolivie qui vivent avec le diabète et cachent ou ont caché leur maladie. C’est un sujet sérieux.

Nous demandons à nos lecteurs de se demander si l’isolement est un moyen efficace de gérer une maladie chronique grave. Qu’est-ce qui doit changer dans la société pour qu’il n’y ait pas de honte, pas de culpabilité et une volonté de discuter de la vérité sur le diabète?

Nous espérons que vous réfléchirez à cette question et commenterez vos commentaires dans la section commentaires.

Les gens vous cataloguent et craignent ce qu’ils ne comprennent pas 

Anonyme

Quand votre diabète de type 1 a-t-il été diagnostiqué ?

Mon diabète de type 1 a été diagnostiqué à l’adolescence, alors que j’étais étudiante. J’étais mince et je faisais énormément de sport. Je n’avais jamais imaginé que le diabète puisse être un problème. J’ai reçu les résultats du laboratoire juste avant un voyage. J’ai été invitée à me représenter au laboratoire à mon retour pour confirmer les résultats. Les résultats de la deuxième analyse étaient encore plus alarmants et j’ai été hospitalisée. J’étais pratiquement inconsciente.

Connaissiez-vous un peu le diabète avant d’être diagnostiquée ?

La seule chose que je « savais » à propos du diabète est que c’était une maladie qui affectait les personnes âgées ou en surpoids et que vous ne pouviez pas manger de sucre. Une fille de l’école avait le diabète et tout ce que je savais, c’est qu’elle était souvent absente et devait manger en classe. Je pensais que le diabète était un obstacle aux activités de la vie normale. J’ai toujours été quelqu’un de très actif et indépendant.

Avez-vous entendu certaines stigmatisations associées au diabète ?

J’ai entendu dire que les personnes atteintes de diabète décèdent de choses horribles ou encore qu’elles ne peuvent pas faire de sport. J’ai également entendu dire que si vous étiez insulinodépendant, cela signifie que votre diabète est très grave, ou que le grand-père de quelqu’un a réussi à guérir son diabète grâce à des plantes. Toutes ces affirmations trouvent directement leur origine dans l’ignorance. Je me souviens d’une anecdote : dans son désir de trouver le remède miracle, ma mère a demandé au docteur si elle pouvait me donner du thé aux plantes. Il lui a répondu très poliment qu’elle pouvait me donner tout ce que je voulais mais que je ne devais jamais arrêter l’insuline, car c’était la seule chose capable de me maintenir en vie. Cela a marqué un tournant dans ma vie. Avant cela, j’étais tombée sur de nombreuses personnes qui faisaient des commentaires déplacés, voire cruels, par ignorance. Même les médecins ne pensaient pas que j’avais le diabète de type 1 ni que j’avais besoin d’insuline parce que j’étais mince. L’un d’eux a suggéré que j’arrête l’insuline et que prenne des médicaments oraux à la place. Il va sans dire que cela m’a fait beaucoup de tort et je suis presque retombé dans le coma.

Avez-vous été victime de discrimination en raison de votre diabète ?

Ma personnalité a sans doute fait que je n’ai pas permis à des situations comme celle-ci de m’affecter. Je passe au-dessus et j’essaie d’expliquer le diabète à mon vis-à-vis. Par exemple, lorsque vous rendez dans un bar et commandez un jus sans sucre ou avec un édulcorant, il est fréquent que les serveurs mettent du sucre à votre insu.  Lorsqu’ils voient un jeune demander un édulcorant, ils pensent que c’est par vanité et non par nécessité. Ils n’ont pas conscience du tort qu’ils vous font en ne vous disant pas ce que contiennent réellement les aliments ou les boissons. Il est extrêmement décevant de ne pas avoir d’options saines dans les restaurants ou lors de réunions de famille.

Quand avez-vous décidé qu’il était préférable de cacher votre diabète ?

Dès le début, par peur et à cause de l’ignorance des autres. Les gens vous cataloguent et ont peur de ce qu’ils ne connaissent pas.  Mais aussi à cause des polices des compagnies d’assurance et du travail, ou pour trouver quelqu’un avec qui partager votre vie. Tout le monde n’a pas envie de partager la vie d’une personne atteinte de diabète car cela implique des responsabilités et d’apporter son soutien, sans compter le coût financier pour la famille. Je le cache en raison des primes d’assurance élevées et qui ne couvrent pas tout ce qui tourne autour du diabète. Lorsque vous prenez une assurance, vous partez du principe qu’elle couvrira ce type de situation.

Vos amis, votre famille et d’autres, comme vos collègues, sont-ils au courant de votre diabète ?

Ils sont tous au courant. Je suis fière, non pas d’avoir le diabète, mais de tout ce que j’ai accompli malgré le diabète.

Êtes-vous maman ou parent ? Si oui, vos enfants sont-ils au courant de votre diabète ?

Pour moi, être mère est une autre réussite. Un des mythes qui entourent le diabète est que vous ne pouvez pas avoir d’enfants ou que ceux-ci pèseront plus de 4 kg. Personnellement, mes grossesses se sont très bien passées. Mes enfants pesaient moins de 4 kg à la naissance et j’ai très bien cicatrisé.

Qu’est-ce que cela vous fait sur le plan émotionnel de cacher votre diabète ? Citez-nous les aspects positifs et négatifs.

Vous vous sentez angoissée et sans défense lorsque vous devez cacher quelque chose qui fait partie de votre quotidien et de votre vie, et qui ne change pas fondamentalement la personne que vous êtes.  Le diabète ne vous empêche de rien faire, mais vous devez le cacher simplement parce beaucoup de personnes ignorent de quoi il s’agit. Je ne vois pas vraiment ce qu’il y a de positif à le cacher.

Quel conseil donneriez-vous aux personnes récemment diagnostiquées ?

D’étudier, de lire, d’apprendre et de se tenir informées car le savoir est le pouvoir.

Faire en sorte que ma maladie invisible le reste

Anonyme

Comme la plupart des gens, j’ai des qualités et des manies hétéroclites qui m’identifient et, dans une moindre mesure, font de moi un être unique.

Certaines sont admirables, comme travailler – et réussir – en tant que journaliste à Washington depuis près de 30 ans, et couvrir notamment la Maison blanche, la politique, les guerres et de grands événements. Mes articles ont été nominés pour le Prix Pulitzer ; ils ont influencé des élections (de façon positive, grâce à des informations opportunes et essentielles) et, dans un cas, ont contraint un membre du congrès à la démission.

Certains traits pourraient être perçus comme discutables, voire excentriques. Je conduis une voiture avec boîte de vitesses manuelle. Je lance la balle de la main droite alors que j’écris et mange de la main gauche.

Et puis il y a ceci : je suis une personne atteinte de diabète de type 1 qui a tout fait pendant près de 60 ans pour que cette maladie « invisible » le reste. Je ne parle à personne de ma « condition ». Ni au travail. Ni à l’école. Ni à mes amis ou autres. Je ne l’ai jamais fait et je ne le ferai jamais. C’est ainsi depuis que j’ai été diagnostiqué à l’âge de 8 mois.

Je suis sûr que certains trouvent cela étrange. Ça ne l’est pas. Je trouve même cette attitude parfaitement rationnelle. En fait, j’ai toujours protégé avec agressivité cette information — ce petit fait de ma vie — de presque tout le monde.

Ma femme est au courant, même si je ne lui communique jamais les résultats de ma glycémie. Mes deux enfants sont également au courant, même si l’étendue de leurs connaissances se limite au fait que je teste ma glycémie et qu’il y a de l’insuline dans la porte du réfrigérateur. Nous n’avons jamais discuté des détails. Ma mère le sait, mon médecin et quelques rares autres personnes qui ont remarqué ma pompe avant que je ne les repousse. Lorsque j’étais enfant, mes parents n’ont jamais partagé cette information non plus. Enfant, lorsque j’allais jouer dehors toute la journée dans les années 1960, j’emportais un sachet en plastique contenant quatre morceaux de sucre.

Moins de 10 personnes (selon toute vraisemblance) connaissent mon identité et ma condition. Je ne suis pas honteux, ni gêné d’être diabétique (et oui, j’utilise intentionnellement ce mot). Mais c’est un problème qui ne concerne que moi. Ce n’est pas quelque chose de difficile ou de réellement intéressant et je doute que les personnes qui évoluent autour de moi trouvent passionnant de connaître les détails de choses qui ne les affectent pas.

Tout le monde a ses problèmes, mais pour moi le diabète n’a jamais été quelque chose de difficile. Honnêtement, je n’ai pas connu une seule mauvaise journée en 60 ans. Certains jours ont été meilleurs que d’autres, mais aucun n’a été horrible. Le diabète n’est le premier choix de personne, bien sûr, mais la maladie n’a jamais figuré sur ma liste de « mauvaises » choses en ce monde.

Mais la principale raison, et la plus importante, est que mon choix constitue un élément central et éprouvé de la manière dont j’ai géré et dompté pour l’essentiel la maladie, de même que vécu avec. Je n’ai jamais été hospitalisé pour un motif lié au diabète. Je dors correctement la nuit, et ce quasiment depuis le début. Lorsque je vais au lit, mon seul et unique glucomètre reste en bas avec toute la nourriture. Je n’utilise pas d’appareil SCG.

Je n’ai jamais rencontré de problème que je ne pouvais gérer moi-même. Ce n’est pas de la chance. Ni de l’imprudence. Le fait d’être isolé vous contraint à une discipline et à une lucidité dans la réflexion et l’action qui se traduit par une vie simple avec le diabète. Bien sûr, il existe d’autres moyens d’y parvenir, et je ne pose aucun jugement. Cela fonctionne pour moi.

Un autre aspect me plaît : comme je ne partage jamais les détails ni n’admets cette partie de ma vie, je ne suis pas obligé d’en parler.

C’est un point positif car cacher mon diabète signifie que je ne dois jamais craindre la stigmatisation. Car pour qu’il y ait stigmatisation, il faut que la situation sous-jacente soit connue. Je ne me préoccupe jamais de la « police de l’alimentation » ni des conseils bienpensants mais importuns car personne n’établit jamais de lien entre ces conseils et moi.

Je suis convaincu que c’est aussi la raison pour laquelle je ne me suis jamais retrouvé en burn-out ni posé la question « pourquoi moi ? ».

Enfin, je comprends parfaitement que certains diabétiques rejettent cette idée. Il n’y a rien de mal à cela et c’est tout à fait compréhensible. Le diabète est l’une des maladies les plus personnelles qui soit et chacun se fraie son propre chemin. Mon espoir est qu’il y aura un jour un dialogue plus ouvert et sincère capable d’élargir les perspectives.

C’est un espoir dans la mesure où la condition sine qua non d’un dialogue libre et ouvert est qu’il ne soit jamais caché, même si les noms et les identités le sont.

Ne jouez pas à cache-cache avec le diabète

Tazul Islam

La planète compte près de 7,6 milliards d’habitants. Tout être humain a les capacités en lui pour réussir et nous sommes tous, à un moment ou l’autre, confrontés à des défis. Le développement d’une condition chronique telle que le diabète est l’un de ces défis. Platon a déclaré un jour Rien n’est parfait en ce monde, et j’en suis personnellement convaincu.  Tout le monde rencontre des difficultés et le diabète en est une parmi de nombreuses autres. Tous les problèmes ne sont pas sous le contrôle d’une personne. Dans la plupart des cas, le diabète est sous notre contrôle.  Bon nombre de personnes jouent à cache-cache avec elles-mêmes et le diabète et, au final, seule la personne atteinte de diabète en souffre. Il est important que nous sortions de notre cocon pour célébrer la vie, qui est très courte, car chaque moment est précieux.

Je voudrais vous présenter mon combat contre les mythes et les superstitions liés au diabète au sein de ma communauté. Mon diabète de type 1 a été diagnostiqué en 2010, alors que j’étudiais au Collège Notre Dame, un des établissements les plus prestigieux du Bangladesh. Je suis enfant unique et mes parents ont toujours rêvé de me voir faire des études et réussir dans la vie.  Lorsqu’ils ont appris que j’avais le diabète de type 1, tous leurs rêves se sont écroulés, comme si la foudre leur était tombée sur la tête. Ils pensaient que j’étais condamné et que je devais me préparer à rendre mon dernier souffle. Au Bangladesh, les gens ont plein de stéréotypes à propos du diabète. Ils croient que le diabète touche uniquement les personnes obèses ou âgées. Ils pensent également que les personnes atteintes de diabète ne peuvent pas apprécier la nourriture, développent de graves lésions en différents endroits du corps et perdent leur virilité ainsi que leurs capacités sexuelles. En fait, la plupart des habitants du Bangladesh perçoivent le diabète comme une maladie infectieuse et, surtout, comme une sentence de mort.

Lorsque j’ai été diagnostiqué, ni moi ni mes parents n’avions entendu parler du diabète de type 1. La plupart de mes voisins ont mis ces fausses croyances dans la tête de mes parents. Et malheureusement, n’ayant aucune éducation au diabète, nous avons cru ce qu’ils racontaient. Les suggestions les plus dangereuses sont venues de voisins qui affirmaient que les médecins ne pouvaient pas me guérir, et que je devrais prendre des médicaments à base de plantes, me tourner vers des remèdes de sorcier et taire au maximum ma maladie, car personne ne voudrait m’épouser.

Convaincus de la véracité de ces mythes, mes parents m’ont cloîtré à la maison et ont commencé à tester des médicaments à base de plantes et des remèdes de sorcier. Bien que j’aie commencé un traitement sous la supervision d’un endocrinologue, je devais continuer à prendre les médicaments à base de plantes. À un moment donné, j’ai également commencé à perdre confiance en moi et je ne suivais plus les instructions du médecin à la perfection car je n’étais pas correctement conseillé. En raison de mon isolement et d’un tas de mauvais conseils, j’ai commencé à perdre ma force physique et mentale. Durant cette période, j’ai réussi à terminer mes études et ai été admis à l’université de Dhaka, également connue sous le nom d’Oxford de l’Est. Je me demandais parfois si j’étais un être humain normal ou non. Je me demandais : Y a-t-il une chance que je mène une vie normale ?

Tout a changé lorsque j’ai pris part au CDiC (Changing Diabetes in Children), un programme spécial destiné aux enfants et aux adolescents atteints de diabète. Le CDiC comptait de nombreux enfants vivant avec le diabète, sans en être bouleversés, et leurs proches venaient également demander conseil aux médecins. J’étais un peu mal à l’aise, mais l’éducation et le traitement proposés par le CDiC m’ont impressionné. Le programme m’a offert un nouveau regard sur les soins et a modifié mon attitude à l’égard du diabète. Je voulais désespérément mener une vie normale, et je pensais que c’était foutu. J’ai participé à une session de conseil et ai expliqué au psychiatre toutes mes difficultés, les complications et la pression psychologique. La suggestion du conseiller m’a fait reconsidérer ma vie et m’a encouragé à faire face aux problèmes. Je me suis souvenu d’une citation de William Shakespeare tirée de la pièce Jules César que j’avais vue au cours de littérature anglaise : « Les lâches meurent plusieurs fois avant leur mort ».

Venons-en au fait de cacher le diabète. Je peux parfaitement gérer mon diabète. Tout dépend de moi. J’ai la possibilité de gérer correctement mon diabète et de mener une vie saine, alors pourquoi ne le ferai-je pas ? J’ai appris avec plaisir que le diabète ne provoquait en aucun cas d’impuissance ou d’incapacité sexuelle. Certes, il existe des situations critiques associées au diabète, comme l’hypoglycémie ou l’hyperglycémie, où nous avons besoin de soins particuliers, mais si nos voisins ne sont pas au courant de notre condition, ils ne pourront pas nous aider, ce qui met notre vie en danger. Toutes ces personnes bien pensantes qui s’efforcent de vous aider avec leurs suggestions erronées au sujet du diabète ignorent totalement ce qu’est le diabète.

Nous vivons dans un monde très étrange. Les gens fument en rue alors que c’est très dangereux pour la santé, et trouvent cela normal. Mais si je m’injecte de l’insuline dans un lieu public, les gens me regardent comme si je commettais un crime. Lorsque j’essaie de m’injecter de l’insuline dans des lieux publics, je vois les gens s’interroger et penser que je consomme des drogues illégales. Certaines personnes me demandent même : « Que vous êtes-vous injecté ? »

Avec un sourire, je réponds habituellement que je prends de l’insuline, et j’explique ce qu’est le diabète et comment le gérer correctement. La plupart du temps, les étrangers le prennent bien, ce qui amène souvent des personnes qui m’écoutent à admettre qu’elles ont elles aussi la condition, puis à arrêter de cacher leur diabète. Je pense que c’est la manière la plus efficace de sensibiliser la société. De petits progrès en matière de divulgation et d’éducation peuvent déboucher sur un changement radical et créer un environnement plus ouvert et accueillant pour toutes les personnes atteintes de diabète.

Tazul Islam est membre du réseau Blue Circle Voices de la FID et vit à Dhaka, au Bangladesh.