LOS ANGELES, Californie (États-Unis) – Lors de ses tours de salle habituels au Keck Hospital de l’Université de Californie du Sud, le Dr David Armstrong est confronté à une injustice flagrante du système américain de soins de santé. Chaque semaine, des dizaines de patients atteints de diabète le consultent pour des plaies profondes, de graves infections et des problèmes de circulation, autant de complications invalidantes d’une maladie qui a échappé à tout contrôle. Le Dr Armstrong s’efforce de sauver les membres des patients, mais son équipe et lui doivent parfois recourir à l’amputation pour sauver le patient, une mesure douloureuse et invalidante, qu’il sait pourtant évitable dans la grande majorité des cas.
De nombreuses amputations pourraient être évitées moyennant un meilleur accès aux soins et une meilleure gestion de la maladie : elles constituent une métrique honteuse des soins inadéquats prodigués aux États-Unis.
Depuis des dizaines d’années maintenant, le corps médical américain sait comment gérer le diabète. Même si le nombre de personnes atteintes de la condition ne cesse d’augmenter (actuellement estimé à plus de 30 millions dans le pays), le pronostic pour celles qui ont accès à des soins de santé de qualité est désormais beaucoup moins catastrophique. Moyennant des médicaments appropriés, une bonne alimentation et des modifications du style de vie, les patients peuvent apprendre à gérer leur diabète et mener une vie saine.
Pourtant, les chirurgiens continuent d’effectuer chaque année des dizaines de milliers d’amputations liées au diabète aux États-Unis. Cette procédure drastique illustre de manière criante les conséquences pour les personnes pauvres, non assurées et coupées d’un système de soins de santé de routine de qualité.
Selon une étude du Kaiser Health News, en Californie, où les médecins ont effectué plus de 82 000 amputations diabétique entre 2011 et 2017, les personnes d’origine afro-américaine ou latino-américaine avaient deux fois plus de risque que les blancs non hispaniques de subir une amputation liée au diabète.
Les amputations sont une conséquence inutile de cette maladie dévastatrice, a déclaré Armstrong, professeur de chirurgie à la Keck School of Medicine de l'USC. C'est une épidémie au sein d'une épidémie. Et c'est un problème qui est totalement ignoré.
Diverses études réalisées aux États-Unis ont montré que les amputations liées au diabète varient considérablement non seulement selon la race et l’origine ethnique, mais également en fonction des revenus et de la localisation géographique. Selon une étude de 2015, les patients atteints de diabète vivant dans des communautés figurant dans le quartile national inférieur en termes de revenus avaient quasiment 39 % de risques en plus de subir une amputation majeure que les personnes vivant dans les communautés affichant les niveaux de revenu les plus élevés.
Une étude réalisée en 2014 par des chercheurs de l’UCLA a révélé que les personnes atteintes de diabète vivant dans des quartiers plus pauvres du comté de Los Angeles avaient deux fois plus de risques de subir une amputation du pied ou de la jambe que celles des quartiers plus riches. Ce risque était plus de dix fois plus élevé en certains endroits du comté.
Pour le Dr Dean Schillinger, professeur de médecine au sein de l’Université de Californie-San Francisco, les amputations constituent une « méga-disparité » et éclipsent presque toutes les autres disparités de santé liées à la race et à l’origine ethnique. Tout d’abord, les Afro-américains et les Latino-américains ont plus de risques de développer le diabète que les autres groupes – une disparité souvent imputée à des facteurs socio-économiques tels que les taux supérieurs de pauvreté et les niveaux inférieurs d’éducation. Ils peuvent également vivre dans des environnements où l’accès à des aliments sains ou à des endroits adaptés à la pratique d’une activité physique est plus limité.
Ensuite, parmi les personnes atteintes de la maladie, les Afro-américains et les Latino-américains sont souvent diagnostiqués alors que la maladie est déjà bien installée et présentent davantage de complications, telles que des amputations. « Si vous vous rendez dans des quartiers afro-américains à faible revenu, vous arrivez en zone de guerre », a expliqué le Dr Schillinger, ancien directeur du programme de prévention et de contrôle du diabète du département californien de la santé publique. « Vous voyez des gens se déplacer dans un fauteuil roulant qu’ils propulsent eux-mêmes. »
L’indignation des chercheurs trouve en partie son origine dans le fait que la médecine a fait d’énormes progrès dans le domaine du traitement du diabète. À l’échelon national, moins de 5 adultes atteints de diabète sur 1 000 subissent une amputation.
Mais pour ceux qui ne peuvent y échapper, les conséquences sont terribles. Plus de la moitié des amputations pratiquées en Californie entre 2011 et 2017 ont été pratiquées chez des personnes âgées de 45 à 64 ans, d’après l’étude de KHN, ce qui signifie que de nombreuses personnes sont mutilées et deviennent dépendantes d’autrui pour leurs soins durant leurs années de travail les plus productives.
Jackson Moss se penche en arrière sur son lit et lève sa jambe droite. Sa femme, Bernadette, pulvérise un antiseptique sur une plaie béante sur la plante du pied avant de la tamponner avec de la vaseline et de la recouvrir de gaze.
Âgé de 47 ans, cet homme trapu qui faisait le commerce de volaille explique qu’il a dû arrêter de travailler suite à l’amputation de sa jambe gauche en dessous du genou il y a environ 10 ans. Par la suite, il a perdu une partie de son pied droit. Avec l’aide de Bernadette, il tente de sauver le reste de son pied.
« Je ne sais pas où je serais sans ma femme », explique Jackson Moss, qui porte une prothèse sur sa jambe gauche et utilise un fauteuil roulant. « Je ne peux plus me déplacer comme avant. »
Jackson Moss, qui vit à Compton, en Californie, réunit nombre des caractéristiques des personnes les plus susceptibles de subir une amputation liée au diabète. Il est afro-américain, avec un revenu familial relativement faible : environ 30 000 USD par an provenant de ses allocations d’handicapé et de l’emploi de sa femme au sein du département de santé mentale du comté.
Jackson Moss n’a pas toujours bénéficié de soins médicaux réguliers. Lorsqu’il était enfant, sa mère, qui avait elle aussi subi une amputation de la jambe liée au diabète, l’emmenait chez le médecin. Mais il a cessé d’y aller à l’âge adulte. Il est resté sans assurance une bonne partie de sa vingtaine et de sa trentaine. Il explique que les soins médicaux n’étaient pas une priorité pour lui, jusqu’à ce que, à l’âge de 25 ans environ, sa glycémie grimpe tellement qu’il s’est évanoui à la maison.
Après le diagnostic de son diabète de type 2, il a commencé à consulter un médecin plus régulièrement. Il s’est efforcé d’éviter le sucre, conformément aux recommandations de son médecin, mais les mauvaises habitudes ont la vie dure. « Manger correctement demande beaucoup d’efforts et coûte beaucoup plus cher », déclare-t-il.
Un jour, il y a environ 10 ans, il s’est cogné l’orteil contre le lit. Il n’y a pas vraiment prêté attention jusqu’à ce que la plaie s’infecte. La fièvre l’a conduit à l’hôpital, où la partie inférieure de sa jambe a été amputée. Quelques années plus tard, il a perdu les orteils de son autre pied en raison de son diabète toujours mal contrôlé.
Jackson Moss et sa femme expliquent que, ces dernières années, les prestataires de soins ont parfois ignoré leurs préoccupations. Ils se souviennent s’être rendus aux urgences et avoir dû convaincre les médecins que sa fièvre était due à une infection liée au diabète. « Ils ne me croyaient pas », explique-t-il. Pour le couple, il ne s’agissait pas tant de discrimination, que de condescendance.
Aujourd’hui, Jackson Moss se rend dans une clinique gérée par le Martin Luther King, Jr. Community Hospital, qui prend en charge une importante population latino- et afro-américaine du Sud de Los Angeles. Lors d’une visite récente, son médecin lui a demandé s’il évitait de s’appuyer sur son pied blessé. « Je me lève uniquement quand je dois aller aux toilettes et pour revenir jusqu’à mon lit », a répondu Jackson Moss.
Jackson Moss espère qu’un jour il pourra en faire davantage – emmener à nouveau ses petits-enfants chez Chuck E. Cheese ou jouer aux dominos avec ses amis.
« Je passe ma journée assis ici », explique-t-il.
Les amputations ont généralement pour point de départ un diabète mal contrôlé, une maladie qui se caractérise par un excédent de sucre dans le sang. Non traité, il peut conduire à de graves complications, telles qu’une insuffisance rénale et la cécité.
Les personnes atteintes de diabète développent souvent une perte de sensibilité au niveau des pieds, ainsi qu’une mauvaise circulation. Pas moins d’un tiers des personnes souffrant de la forme la plus courante – le type 2 – développent des ulcères aux pieds ou des plaies cutanées qui peuvent s’infecter.
Des amputations doivent être pratiquées lorsque ces infections échappent à tout contrôle et pénètrent dans la circulation sanguine ou s’enfoncent plus profondément dans le tissu. Les personnes atteintes de diabète souffrent souvent d’une condition qui entrave la circulation du sang et la cicatrisation des plaies.
Les circonstances qui conduisent aux amputations sont complexes et souvent inextricablement liées. Certains patients évitent de consulter des médecins parce que les membres de leur famille et leurs amis font pareil ou parce que les cliniques sont trop éloignées. D’autres repoussent les visites médicales parce qu’ils n’ont pas confiance dans les médecins ou disposent d’une assurance maladie limitée. Et lorsqu’ils se font soigner, certains éprouvent des difficultés à se conformer au traitement médicamenteux, à respecter les restrictions alimentaires ou à ne pas s’appuyer sur leur pied infecté.
D’après une étude réalisée pour Kaiser Health News par le Center for Health Policy Research de l’UCLA, les Californiens atteints de diabète qui ont un endroit régulier autre que les urgences où se rendre pour leurs soins de santé ont moins de risques de subir une amputation. De même, le risque d’amputation est moindre lorsqu’ils disposent d’un plan de contrôle du diabète.
L’étude montre que de nombreuses amputations pourraient être évitées moyennant un meilleur accès aux soins et une meilleure gestion de la maladie, explique Ninez Ponce, directeur du centre. « Il s’agit de la métrique la plus honteuse dont nous disposions concernant la qualité des soins », ajoute-t-il. « C’est un problème d’équité en santé. Nous sommes un État très riche. Nous ne devrions pas avoir d’amputations liées au diabète. »
Les amputations ont généralement toute une série de conséquences : davantage d’infections et d’amputations, diminution de la mobilité et isolement social. D’après les recherches , pas moins de trois quarts des personnes atteintes de diabète qui ont subi une amputation d’un membre inférieur décèdent dans les cinq ans.
Le système de santé doit supporter des coûts étonnamment élevés pour ce qui reste un problème relativement peu fréquent. Le coût de l’amputation d’un membre inférieur peut en effet s’élever à plus de 100 000 USD. Ce sont de loin les programmes gouvernementaux – Medicaid et Medicare – qui paient la plupart des amputations.
D’après les experts, le mieux serait d’intervenir bien avant qu’elles ne deviennent nécessaires. Les personnes atteintes de diabète sont « très en demande de traitements de base simples, économiques et faciles à mettre en œuvre », déclare le Dr Philip Goodney, directeur du Center for the Evaluation of Surgical Care de Dartmouth.
Outre les mesures de base de contrôle du diabète, des examens réguliers des pieds sont essentiels. D’après les estimations des Centers for Disease Control and Prevention, entre 11 et 28 % des personnes atteintes de diabète reçoivent les soins podologiques recommandés, un examen des pieds annuel visant à contrôler la perte de sensibilité et la circulation sanguine. Cependant, en vertu des règles fédérales régissant Medicaid, le programme gouvernemental destiné aux Américains à faible revenu, ces soins sont facultatifs et ne sont pas couverts par tous les États.
La Californie les inclut à titre de prestation facultative, ce qui limite l’accès à ces soins. D’après une étude des chercheurs de l’UCLA ,le recours à des services podologiques préventifs a permis au système Medi-Cal – la version californienne de Medicaid – d’économiser jusqu’à 97 millions USD en 2014, grâce aux hospitalisations et aux amputations évitées. Ces économies pourraient être plus importantes encore si davantage de patients avaient accès à ces soins.
Âgé de 12 ans, Jesse Guerrero ne connaît déjà que trop bien les conséquences que peut avoir le diabète — et les amputations — sur une famille. Il a pu observer les changements dans leur vie lorsque sa maman, Patricia Zamora, a subi sa première intervention. Elle a dû renoncer à son travail d’aide familiale. Ils ont été expulsés de leur maison et ont finalement emménagé chez la grand-mère de Jesse, à Pomona.
Aujourd’hui, ils restent beaucoup plus souvent à la maison que par le passé. « Je voudrais qu’elle aille mieux pour que nous puissions enfin bouger », déclare Jesse.
Un diabète gestationnel avait initialement été détecté chez Zamora, âgée de 49 ans, mais a finalement évolué en diabète de type 2 classique. Zamora explique que bien que sa mère souffre elle aussi de diabète, elle n’avait pas conscience des risques.
Les problèmes sérieux ont commencé en 2014, lorsqu’elle s’est cognée le gros orteil et qu’il est devenu noir/mauve. Lorsqu’elle s’est finalement rendue aux urgences, les médecins lui ont expliqué qu’il allait falloir l’amputer. L’année suivante, après un nouveau faux pas et une nouvelle infection, les médecins ont enlevé les orteils restants de son pied droit.
Elle se bat aujourd’hui avec une troisième plaie et risque de perdre la jambe jusqu’au genou. Elle se déplace en scooter et porte une botte pour soulager la pression.
Elle a souvent envie de tout laisser tomber.
« Mais je ne peux pas », explique-t-elle. « J’ai Jesse. »
La santé de Jesse est également source de préoccupation. Il n’est encore qu’au collège, mais présente déjà un surpoids, ce qui lui fait courir un risque accru de diabète de type 2. Elle lui a récemment retiré sa PlayStation et l’a inscrit à un cours de flag football afin qu’il soit plus actif.
Jesse a lui aussi très peur.
« Je n’ai pas envie que l’on me coupe le pied », explique-t-il. « Je préfèrerais avoir une vie épanouie que courte ».
Conscients des conséquences – et du coût – des amputations, certains hôpitaux ont fait des efforts pour les réduire. C’est ainsi que certains, dont le Keck Hospital, ont créé des centres de préservation des membres, qui font appel à des équipes multidisciplinaires et à la technologie pour soigner les plaies et aider les patients à améliorer leur gestion de la maladie.
Mais même avec une équipe de spécialistes, pour éviter l’amputation, encore faut-il que les patients viennent en consultation rapidement, au lieu d’attendre que leur pied soit dangereusement infecté. Or la diminution de leur sensibilité fait que, bien souvent, ils ne se rendent pas compte du danger.
« Comment amener un patient à consulter s’il n’a pas mal ? », s’interroge le Dr Armstrong. « Ils sont privés du don de la douleur. »/p>Cirilo Delgado, un des patients du Dr Armstrong, présente une plaie au talon qui pourrait lui coûter le bas de la jambe. Il a déjà perdu un orteil.
Cirilo Delgado, 41 ans, savait qu’il y avait des cas de diabète dans sa famille. Son père, âgé de 68 ans, a le diabète. Sa mère, qui avait développé le diabète et une insuffisance rénale, est morte à l’âge de 67 ans. Sa sœur, également atteinte de diabète, est décédée à 35 ans d’une crise cardiaque, une complication possible du diabète.
« Je les ai vues mourir jeunes », explique-t-il. « Je n’ai pas envie d’être le suivant. »
Tout comme Jackson Moss, Cirilo Delgado n’a pas toujours eu une assurance. Et il n’a commencé à soigner son diabète que lorsque les symptômes se sont considérablement aggravés.
Cirilo Delgado travaillait dans une boutique de nettoyage à sec, mais a dû arrêter car il n’a plus le même équilibre qu’autrefois. Sa tension artérielle fluctue dangereusement et il a besoin d’une dialyse trois fois par semaine en raison de son insuffisance rénale. Il a emménagé avec son père, un camionneur qui a arrêté de travailler pour prendre soin de lui.
En novembre, les médecins ont prélevé un lambeau de peau au niveau de sa jambe pour tenter de soigner sa dernière plaie en date. Il prie pour ne pas en développer une autre.
« Je sais qu’il existe des prothèses, mais ce n’est pas la même chose qu’un membre », explique-t-il.
MÉTHODOLOGIE :
Kaiser Health News a analysé des données de 2011-17 de l’Office of Statewide Health Planning and Development (OSHPD) de Californie concernant des patients atteints de diabète ayant quitté l’hôpital après avoir subi une amputation d’un membre inférieur. L’OSPHD a classé les amputations selon les catégories raciales et ethniques suivantes : blancs, afro-américain, hispanique et autres ; ainsi que selon les groupes d’âge suivants : moins de 45 ans, 45-64 ans, 65 ans et plus. Pour pouvoir comparer les taux d’amputation au sein des différents groupes, KHN a calculé des taux bruts en s’appuyant sur les données de la population californienne pour les différentes années concernées fournies par l’U.S. Census Bureau. Il a ensuite calculé le taux final ajusté en fonction de l’âge pour chaque groupe racial/ethnique en s’appuyant sur la distribution de la population américaine en 2010 en guise de valeur de pondération
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Ngoc Nguyen, rédactrice responsable des médias ethniques de California Healthline, et Elizabeth Lucas, rédactrice en charge des données de Kaiser Health News, ont contribué à cet article.
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Anna Gorman: agorman@kff.org, @AnnaGorman
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