Una afección crónica: salvaguardar o revelar mi diabetes

Según informes recientes, demasiadas personas mantienen en secreto su diabetes. Algunas personas pueden verse obligadas a ocultar su condición por la influencia de familiares y amigos que creen que ocultar la diabetes los protegerá de la discriminación en el trabajo o las relaciones. Otras personas deciden por sí mismas que no quieren que se las distinga por ser diferentes. Otros encuentran que hay más libertad personal en nadie que lo sepa. Lamentablemente, muchas personas se esconden debido a la pérdida de cobertura o beneficios de seguro. Aquí, escuchamos tres experiencias diferentes de personas con diabetes de los Estados Unidos, Bangladesh y Bolivia que viven con diabetes y ocultan su condición. Es un tema serio.

¿Pedimos a nuestros lectores que consideren si el aislamiento es una forma efectiva de manejar una enfermedad crónica grave? ¿Qué necesita cambiar en la sociedad para que no haya vergüenza, culpa ni disposición para discutir la verdad sobre la diabetes?

Esperamos que reflexione sobre esto y escriba sus comentarios en la sección de comentarios.

La gente te etiqueta y teme lo que no entiende

Anónimo

¿Cuándo le diagnosticaron diabetes tipo 1?

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando era joven y estudiaba en la universidad. Estaba delgada y entregada al deporte. Nunca imaginé que la diabetes podría ser un problema. Recibí los resultados del laboratorio justo antes de un viaje. Me pidieron que volviera al laboratorio para confirmar los resultados a mi regreso. Los resultados del segundo análisis fueron aún más alarmantes y fui hospitalizada. Estaba prácticamente inconsciente.

¿Sabía algo sobre diabetes antes del diagnóstico?

Lo único que «sabía» sobre diabetes era que era una enfermedad que afectaba a las personas mayores o con sobrepeso y que no podías comer azúcar. Una niña en la escuela tenía diabetes, pero lo único que sabía era que faltaba a menudo y que tenía que llevar su propia comida a clase. Pensé que la diabetes sería un obstáculo para hacer cosas que son parte de una rutina normal. Siempre he sido una persona muy activa e independiente.

¿Ha oído hablar de algunos de los estigmas asociados a tener diabetes?

He oído que las personas con diabetes mueren por causas terribles y que no pueden practicar deporte. He oído que, si eres insulinodependiente, tu diabetes es muy grave, o que el abuelo de alguien curó su diabetes con hierbas. Todas estas afirmaciones están directamente relacionadas con la ignorancia. Una anécdota que puedo contar es cuando mi madre, en su afán por encontrar una cura milagrosa, le preguntó al médico si podía darme un té de hierbas. Él respondió muy cortésmente que ella podía darme lo que quisiera pero que nunca dejara de administrarme insulina, ya que eso era lo único que me mantendría con vida. Ese fue un punto de inflexión. Antes de eso, me había topado con muchas personas con comentarios inoportunos e incluso crueles, que son el resultado de la ignorancia. Incluso los médicos no creían que tuviera diabetes tipo 1 o que necesitara insulina porque estaba delgada. Uno sugirió que interrumpiera el uso de insulina y usara medicación oral en su lugar. Obviamente, esto me hizo mucho daño y casi volví a entrar en coma.

¿Ha sufrido alguna vez discriminación en relación con su diabetes?

Tal vez la personalidad que tengo no ha permitido que situaciones como ésta me afecten. Lo supero e intento enseñarle a la persona que no sabe sobre la diabetes. Una situación común es ir a un bar y pedir un zumo sin azúcar o con edulcorante, y que pongan azúcar pero no te lo digan.Cuando ven a una persona joven que dice que quiere un edulcorante, piensan que es por vanidad y no por necesidad. No se dan cuenta del daño que te hacen cuando no te dicen qué hay realmente en la comida o la bebida. No tener opciones saludables en restaurantes o reuniones familiares es decepcionante.

¿Cuándo decidió que era mejor ocultar su diabetes?

Desde el principio, por miedo y por la ignorancia ajena. Las personas te etiquetan y tienen miedo de lo que no conocen. También lo decidí por la política de la compañía de seguros, por el trabajo o por la elección de un compañero de vida. No todos quieren compartir su vida con alguien con diabetes, ya que implica responsabilidad, proporcionar apoyo y también representa un gasto para la familia. Lo oculto debido a que las primas de las compañías de seguros aumentan o no cubren nada que tenga que ver con la diabetes. Cuando tomas un seguro, uno asume que cubrirá tales situaciones.

¿Sus amigos, familiares u otros, como sus colegas, saben sobre su diabetes?

Todos lo saben. Me siento orgullosa, no de tener diabetes sino de lo que he logrado a pesar de tener diabetes.

¿Es usted madre? Si es así, ¿saben sus hijos que tiene diabetes?

Para mí, ser madre es otro logro. Uno de los mitos sobre la diabetes es que te dicen que no podrás tener hijos o que tus hijos pesarán más de 4 kg. En mi caso, tuve embarazos muy felices. Mis hijos pesaron todos menos de 4 kg al nacer y yo me recuperé muy bien.

¿Cómo se siente emocionalmente al ocultar su diabetes? Enumere los aspectos positivos y negativos.

Te sientes insegura y desprotegida cuando tienes que ocultar algo con lo que vives todos los días, que forma parte de tu vida y que no cambia realmente la esencia de quién eres. La diabetes no te impide hacer nada y debo ocultarla solo porque muchas personas no saben de qué se trata. No veo muchas cosas positivas sobre tener que ocultarlo.

¿Qué consejo le daría a alguien recién diagnosticado?

Que estudien, lean, aprendan y se mantengan informados, porque el conocimiento es poder.

Asegurarme de que mi enfermedad invisible siga siéndolo.

Anónimo

Como la mayoría de las personas, tengo distintas cualidades y peculiaridades que me identifican y, en menor medida, me marcan como único.

Algunas son admirables, como trabajar, y tener éxito, como reportero de un periódico en Washington desde hace casi 30 años, en un campo que abarca la Casa Blanca, la política, las guerras y los grandes eventos. Mis artículos han sido finalistas del Premio Pulitzer; han influido sobre las elecciones (de buena manera con información importante y oportuna) y en una ocasión, obligaron a un miembro del Congreso a renunciar.

Algunos rasgos pueden ser vistos como dudosos, incluso excéntricos. Conduzco un automóvil manual. Tiro la pelota con la mano derecha, pero escribo y como con la izquierda.

También hay esto: soy un diabético tipo uno que llevo esforzándome activamente durante casi 60 años para asegurarme de que mi enfermedad «invisible» siga siéndolo. No le hablo a nadie sobre mi «afección». Ni en el trabajo. Ni en la escuela. Ni entre amigos, ni en ningún otro lugar. Nunca lo he hecho, nunca lo haré. Ha sido así desde que me diagnosticaron, a los 8 meses de edad.

Estoy seguro de que esto parece extraño. No es así. Y, para mí, es totalmente racional. De hecho, siempre he protegido agresivamente esa información, ese pequeño hecho de la vida, de… bueno… de casi todos.

Mi esposa lo sabe, aunque nunca comparto los resultados de glucosa en sangre. Aunque mis dos hijos saben, el grado de conocimiento que comparto es que me analizo la glucosa en sangre y el refrigerador tiene insulina en la puerta. Nunca hemos hablado sobre los detalles. Mi madre lo sabe, mi médico lo sabe y algunas otras personas que se dieron cuenta de llevaba una bomba antes de que me la quitara. Cuando era niño, tampoco mis padres compartieron jamás esta información. Cuando de niño sallía a pasar el día jugando, durante la década de 1960, llevaba una bolsa de plástico con cuatro terrones de azúcar.

Menos de 10 personas (probablemente) conocen mi identidad y mi afección. No me avergüenzo por ser diabético (y sí, estoy usando esa palabra intencionadamente). Es mi preocupación y solo mía. No es difícil ni muy interesante, y dudo que a las personas de mi mundo les resulte interesante conocer detalles sobre cosas que no les afectan.

Todos tienen sus propios problemas y desafíos, pero para mí, la diabetes nunca ha sido un asunto difícil. Sinceramente, nunca he tenido un solo mal día en 60 años. Algunos días han sido mejores que otros, pero ninguno ha sido horrible. La diabetes nunca es la primera opción de nadie, por supuesto, pero para mí la enfermedad nunca ha estado en mi lista de cosas «malas» de este mundo.

Pero la razón más grande y más importante es la siguiente: mi elección es un elemento central y demostrado de la forma en que manejé, viví y esencialmente domé la enfermedad. Nunca me han ingresado en un hospital por un motivo relacionado con la diabetes. He dormido toda la noche, casi todas las noches desde el principio. Cuando me acuesto, mi único glucómetro está abajo, junto con la comida. No uso MCG.

Nunca me he enfrentado a un problema que no haya podido manejar. No es suerte. Tampoco es imprudente. Ser una «isla» obliga a una disciplina y claridad de pensamiento y acción que se traducen en una vida fácil con diabetes. Y, con toda seguridad, hay otras formas de lograr esto, así que no existe juicio por mi parte. A mí me funciona.

Otro aspecto que me atrae de esta situación es que, al no compartir nunca los detalles ni reconocer esta parte de mi vida, no tengo que hablar de ello.

Eso es positivo porque ocultar mi diabetes significa que nunca debo preocuparme por el estigma, ya que para ser estigmatizado debe haber conocimiento de la circunstancia subyacente. Nunca me preocupo por la «policía de la alimentación» o los consejos bien intencionados, aunque no deseados, porque nunca ha habido un momento en que se haga una conexión entre el consejo y yo.

Estoy convencido de que también es la razón por la que nunca tuve que enfrentarme al agotamiento ni me pregunté: «¿por qué yo?»

Por último, entiendo perfectamente que algunos diabéticos rechazarán esta idea. Eso está bien y es comprensible. La diabetes es una de las enfermedades más personalizadas y todos tenemos que encontrar nuestro propio camino. Espero que pueda producirse una conversación más abierta y sincera que amplíe perspectivas.

Esa es la esperanza, ya que la posibilidad de diálogo libre y abierto es lo que nunca debería ser invisible, incluso cuando los nombres y las identidades lo sean.

No juegues al escondite con la diabetes

Tazul Islam

Hay casi 7,6 mil millones de personas en todo el mundo. Cada ser humano tiene el potencial para triunfar y todos, en un momento u otro, encontramos obstáculos. Uno de ellos es desarrollar una afección crónica como la diabetes. Platón afirmaba que nada es perfecto en este mundo, y creo en sus palabras. Todo el mundo tiene dificultades y la diabetes es un problema dentro de una larga lista. No todos los problemas están bajo el control de una persona. En su mayor parte, la diabetes está bajo nuestro control. Muchas personas juegan al escondite con ellas mismas y con la diabetes y, como resultado, nadie, excepto la persona con diabetes, sufre. Es importante que salgamos de nuestros capullos y celebremos la vida, que es muy breve y en la que cada momento es precioso.

Permítanme presentarles mi lucha contra los mitos y supersticiones sobre la diabetes en mi comunidad. Me diagnosticaron diabetes tipo 1 en 2010 mientras estudiaba en el Notre Dame College, una de las universidades más prestigiosas de Bangladesh. Soy hijo único y mis padres siempre soñaron que estudiaría y tendría éxito. Cuando mis padres descubrieron que había desarrollado diabetes tipo 1, todos sus sueños se estrellaron, como si el cielo se hubiera caído sobre sus cabezas. Me consideraron condenado, como si me tuviera que preparar para mi último aliento. En Bangladesh, las personas estereotipan las características de la diabetes. La gente cree que la diabetes solo la desarrollan las personas obesas o los ancianos. También se cree que las personas con diabetes no pueden disfrutar de la comida, que sufrirán daños graves en diferentes partes del cuerpo y que perderán su potencia y su poder sexual. De hecho, la mayoría de las personas en Bangladesh cree que la diabetes es una enfermedad infecciosa y, lo más importante, una llamada de la muerte.

Cuando me diagnosticaron, ni mis padres ni yo habíamos oído hablar de la diabetes tipo 1. La mayoría de mis vecinos inculcó activamente estas falsas creencias en la cabeza de mis padres. Lamentablemente, sin educación sobre diabetes, creímos sus ideas. Las sugerencias más peligrosas provinieron de los vecinos que dijeron que los médicos no podían curarme y me sugirieron que tomara medicamentos a base de hierbas, recurriera a la brujería y ocultara la enfermedad tanto como fuera posible, pues de lo contrario nadie se casaría conmigo.

Creyendo estos mitos, mis padres me encerraron en casa y comenzaron a probar tratamientos a base de hierbas y brujería. Aunque comencé mi tratamiento con un endocrinólogo, también tuve que mantener los tratamientos herbales. En un momento también comencé a perder confianza en mí mismo y no mantuve la rutina del médico a la perfección, ya que no me orientaron adecuadamente. Debido a mi aislamiento y a muchas malas sugerencias, comencé a perder mi fuerza física y mental. Durante este período, de alguna manera completé mis estudios y fui admitido en la Universidad de Dhaka, conocida como la Oxford del este. A veces me encontraba en un dilema sobre si era un ser humano normal o no. Me preguntaba: ¿tendré alguna oportunidad de llevar una vida normal?

Todo cambió cuando recibí la guía del CDiC (Cambiar la diabetes en niños, en sus siglas en inglés), un programa especial para niños y adolescentes con diabetes. Había muchos niños en el CDiC que vivían con diabetes, pero a los que esto no les molestaba, y sus tutores también estaban recibiendo asesoramiento médico. Me sentí un poco incómodo, pero la educación, el tratamiento y el cuidado del CDiC me impresionaron. Me dio una nueva perspectiva sobre el tratamiento de la diabetes y cambió mi actitud sobre la enfermedad. Quería desesperadamente llevar una vida normal, la cual sentía que ya había perdido. Me uní a una sesión de terapia y le conté al psiquiatra todas mis dificultades, complicaciones y presiones psicológicas. Las sugerencias del orientador me hicieron pensar de nuevo sobre mi vida y me motivaron para enfrentar desafíos. Como estudiaba literatura inglesa, recordé una cita de la obra de William Shakespeare, Julio César, «Los cobardes mueren muchas veces antes de morir».

Abordemos la cuestión de ocultar la diabetes. Puedo controlar mi afección. Depende de mí. Tengo la opción de controlar bien mi diabetes y llevar una vida saludable, entonces, ¿por qué no debería hacer eso? Me alegra decir que he aprendido que la diabetes no es en modo alguno causa de impotencia o incapacidad sexual. Sí, hay algunas situaciones críticas en la diabetes, como la hipoglucemia o la hiperglucemia, en las que necesitamos atención especial y, si nuestros vecinos no son conscientes de nuestra diabetes, no pueden ayudarnos y eso pone en riesgo nuestra vida. Todos aquellos que parecen tener buenos deseos y que vienen a ayudarnos con sugerencias erróneas sobre la diabetes son completamente ignorantes en lo tocante a la diabetes.

Vivimos en un mundo muy extraño. La gente fuma en la calle, lo que es muy perjudicial para la salud, y les parece normal, pero, si utilizo insulina en un espacio público, la gente me mira como si estuviera cometiendo algún delito. Cuando trato de usar mi insulina en lugares públicos, noto que la gente siente mucha curiosidad al respecto y puede pensar que estoy tomando drogas ilegales. Algunas personas incluso preguntan «¿qué te acabas de inyectar?»

Por lo general, respondo con una sonrisa que estoy administrándome insulina y les explico qué es la diabetes y cómo se controla. La mayoría de las veces, los extraños lo toman de manera positiva, lo que a menudo hace que algunos de mis interlocutores admitan que tienen la afección y así dejen de ocultar su diabetes. Creo que esta es la forma más efectiva de crear conciencia en la sociedad. Un pequeño paso de divulgación y educación puede lograr un cambio radical y seguramente genere un ambiente más tolerante y acogedor para todas las personas con diabetes.

Tazul Islam es miembro de las Voces del círculo azul de la FID y vive en Dhaka (Bangladesh).