Las amputaciones por diabetes son una «medición vergonzosa» de lo inadecuado de la atención sanitaria

LOS ÁNGELES, CA (EEUU). En sus visitas regulares al Hospital Keck de la Universidad del Sur de California, el Dr. David Armstrong vive la brutal injusticia de la atención médica estadounidense. Cada semana, docenas de pacientes con diabetes acuden a él con heridas profundas, infecciones graves y mala circulación, complicaciones debilitantes de una enfermedad que se ha salido de control. Trabaja para salvar sus extremidades, pero a veces Armstrong y su equipo deben recurrir a la amputación para salvar al paciente, una medida dolorosa y que les cambia la vida, y que él sabe que casi siempre se puede prevenir.

Se podrían evitar muchas amputaciones con un mejor acceso a la atención y un mejor control de la enfermedad: es una medición vergonzosa de cuán inadecuada es la atención sanitaria en los EEUU.

Hace décadas que el establecimiento médico estadounidense sabe cómo controlar la diabetes. Aun cuando la cantidad de personas que viven con la enfermedad sigue aumentando (hoy en día se estima que son más de 30 millones en todo el país), el pronóstico para las personas con acceso a una buena atención médica se ha vuelto mucho menos grave. Con la medicación, la dieta y los cambios de estilo de vida adecuados, los pacientes pueden aprender a controlar su diabetes y llevar una vida estable.

Sin embargo, en todo el país, los cirujanos siguen realizando decenas de miles de amputaciones por diabetes cada año. Es un procedimiento drástico que se presenta como un ejemplo poderoso de las consecuencias de ser pobre, no tener seguro y quedar fuera de un sistema de atención médica regular de calidad.

De acuerdo a un análisis de Kaiser Health News, en California, donde se han llevado a cabo más de 82.000 amputaciones por diabetes entre 2011 y 2017, es dos veces más probable que una persona negra o latina sufra una amputación relacionada con la diabetes que una persona blanca no hispana.

Esta pauta no es exclusiva de California.

En los EEUU, los estudios han demostrado que las amputaciones por diabetes varían significativamente no solo según raza y etnia, sino también según ingresos y geografía. Según un estudio realizado en 2015, los pacientes diabéticos que viven en comunidades que se ubican en el cuartil inferior de la nación según sus ingresos han tenido casi un 39% más de probabilidades de sufrir amputaciones importantes en comparación con las personas que viven en las comunidades con mayores ingresos.

Un estudio realizado en 2014 por investigadores de la UCLA ha hallado que las personas con diabetes de los barrios más pobres del condado de Los Ángeles tienen el doble de probabilidades de sufrir la amputación de un pie o una pierna que las personas en zonas más ricas. La diferencia es de más de diez veces en algunas partes del condado.

Las amputaciones se consideran una «mega disparidad» y eclipsan casi todas las demás disparidades de la salud por raza y etnia, afirma el Dr. Dean Schillinger, profesor de Medicina en la Universidad de California, en San Francisco. Para empezar, las personas negras o latinas corren más riesgo de desarrollar diabetes que otros grupos, una disparidad que a menudo se atribuye a factores socioeconómicos, tales como unos índices más altos de pobreza y unos niveles más bajos de educación. También es posible que vivan en entornos con un menor acceso a alimentos saludables o lugares para hacer ejercicio.

Además, entre las personas con la enfermedad, los personas negras y latinas a menudo son diagnosticadas después de que la enfermedad se haya afianzado y sufren más complicaciones, tales como amputaciones. «Si vas a vecindarios afroamericanos de bajos ingresos, es una zona de guerra», dijo Schillinger, ex jefe del Programa de Control y Prevención de la Diabetes en el Departamento de Salud Pública de California. «Se ve gente en silla de ruedas empujándose a sí mismos».

Parte de la indignación de los investigadores es que la ciencia médica ha avanzado mucho en el tratamiento de la diabetes. En todo el país, menos de 5 adultos con diabetes de cada 1.000 sufren amputaciones..

Pero, para quienes las sufren, las consecuencias son profundas. De acuerdo con el análisis de KHN, más de la mitad de las amputaciones en California entre 2011 y 2017 se realizó a personas de entre 45 a 64 años, lo que significa que muchas personas quedan discapacitadas y dependen de otras para recibir atención durante sus años laborales más productivos.

De madre a hijo

Jackson Moss se recuesta en el sofá y levanta la pierna derecha. Su esposa, Bernadette, rocía antiséptico en una herida abierta en la planta de su pie antes de aplicar vaselina suavemente en la herida y volver a envolverla con una gasa.

Moss, de 47 años, un hombre robusto que solía repartir aves de corral, dice que tuvo que dejar de trabajar después de que le amputaran la pierna izquierda por debajo de la rodilla hace unos 10 años. Más tarde perdió parte de su pie derecho. Con la ayuda de Bernadette, está tratando de salvar el resto.

«Si no tuviera a mi esposa, no sé dónde estaría», dijo Moss, quien lleva una prótesis en su pierna izquierda y usa una silla de ruedas. «No puedo moverme bien como solía hacerlo».

Moss, quien vive en Compton (California), encarna muchas de las características de las personas con mayor probabilidad de sufrir amputaciones por diabetes. Es un hombre afroamericano con unos ingresos familiares relativamente bajos: aproximadamente $30.000 al año, entre su cheque por discapacidad de la Seguridad Social y el trabajo de su esposa en el departamento de salud mental del condado.

Moss no siempre ha recibido atención médica regular. Su madre, que también sufrió la amputación de una pierna por diabetes, le llevaba al médico cuando era un niño, pero de adulto dejó de ir. Durante gran parte de sus 20 y sus 30, no tuvo seguro. La atención médica no erauna prioridad, comenta, hasta hace unos 25 años, cuando su nivel de glucemia se disparó tanto que perdió el conocimiento en su casa.

Después de que le diagnosticaran diabetes tipo 2, comenzó a ver a un médico con más frecuencia. Intentó evitar el azúcar, como recomendó su médico, pero los malos hábitos estaban muy arraigados. «Se necesita mucho para comer bien», dijo, «y es más caro».

Un día, hace unos 10 años, se golpeó un dedo del pie en la cama. No le dio mucha importancia hasta que desarrolló una herida que se infectó. La fiebre le envió al hospital, donde le amputaron la parte inferior de la pierna. Unos años más tarde, con su diabetes aún mal controlada, perdió los dedos de su otro pie.

En los últimos años, declaran Moss y su esposa, los proveedores de salud a veces han ignorado sus preocupaciones. Recuerdan los viajes a la sala de emergencias cuando tuvieron que convencer a los médicos de que su fiebre provenía de una infección relacionada con la diabetes. «No me creían», sostiene. La pareja no lo vio como discriminación, simplemente desestimación.

Hoy en día, Moss acude a una consulta del Martin Luther King, Jr. Community Hospital, que atiende a una gran población latina y negra en el sur de Los Ángeles. En una visita reciente, su médico le preguntó si estaba evitando utilizar el pie con la herida. «Solo me levanto cuando tengo que ir al baño y para meterme y salir de la cama», respondió Moss.

Moss espera que algún día pueda hacer más: volver a llevar a sus nietos a Chuck E. Cheese o jugar al dominó con amigos.

«Me limito a pasar todo el día aquí sentado», dice.

“La medición más vergonzosa”

Las amputaciones generalmente comienzan con una diabetes mal controlada, una enfermedad caracterizada por un exceso de glucemia. Si no se trata, puede provocar complicaciones graves, como insuficiencia renal y ceguera.

Las personas con diabetes suelen perder la sensibilidad en los pies, sumado a una mala circulación. Hasta un tercio de las personas con la forma más común, la tipo 2, desarrolla úlceras en los pies o lesiones cutáneas que pueden infectarse.

Las amputaciones ocurren cuando esas infecciones se salen de control y entran al torrente sanguíneo o se filtran más profundamente en el tejido. Las personas con diabetes a menudo tienen una afección que dificulta la circulación de la sangre y la curación de las heridas.

Las circunstancias que dan lugar a las amputaciones son complejas y, a menudo, se entrelazan: los pacientes podrían evitar acudir al médico porque sus familiares y amigos lo hacen, o porque las clínicas están demasiado lejos. Algunos pueden demorar las visitas médicas porque no confían en los médicos o tienen un seguro médico limitado. Incluso cuando buscan tratamiento, a algunos les resulta difícil tomar los medicamentos según las indicaciones, cumplir con las restricciones dietéticas o evitar usar el pie infectado.

De acuerdo con un análisis realizado para Kaiser Health News por el Centro de Investigación de Políticas de Salud de la UCLA, los californianos con diabetes que tienen un lugar habitual en donde recibir atención médica distinto a la sala de emergencias tienen menos probabilidades de someterse a una amputación. Si tienen un plan para controlar su diabetes, esta probabilidad también se reduce.

El análisis muestra que se podrían evitar muchas amputaciones con un mejor acceso a la atención y un mejor control de la enfermedad, declara Ninez Ponce, director del centro. «Es la medición más vergonzosa que tenemos de la calidad de la atención», dice Ponce. “Es un problema de equidad en salud. Somos un estado muy rico. No deberíamos estar viendo estas amputaciones por diabetes «.

Una amputación a menudo conduce a una cascada de contratiempos: más infecciones, más amputaciones, disminución de la movilidad, aislamiento social. Los estudios  muestran que hasta tres cuartas partes de las personas con diabetes que han sufrido amputaciones de miembros inferiores mueren en un plazo de cinco años.

El sistema sanitario conlleva costes sorprendentemente altos para lo que sigue siendo un problema relativamente poco frecuente. Una sola amputación de extremidades inferiores puede costar más de $100.000. Los programas gubernamentales, Medicaid y Medicare, costean la mayor parte de las amputaciones, con diferencia.

Los expertos dicen que la mejor apuesta es intervenir antes de que sea necesario amputar. Las personas con diabetes están «muy necesitadas de los tratamientos más simples, básicos, rentables y fáciles de implementar», dice el Dr. Philip Goodney, director del Centro para la Evaluación de la Atención Quirúrgica en Dartmouth.

Junto con las medidas básicas para controlar la diabetes, los exámenes regulares de los pies son fundamentales. TLos Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades calculan que entre el 11% y el 28% de las personas con diabetes reciben la atención podológica recomendada, un examen anual de los pies para verificar la pérdida de sensibilidad y el flujo sanguíneo. Según las normas federales que rigen Medicaid, el programa gubernamental para los estadounidenses de bajos ingresos, dicha atención es opcional y no está cubierta por todos los estados. California lo incluye como un beneficio opcional, lo que limita el acceso a dicha atención. Un análisis realizado por investigadores de UCLA ha calculado que el uso de servicios podiátricos preventivos ha ahorrado al sistema Medi-Cal, la versión de Medicaid de California, hasta $97 millones en 2014, basado en hospitalizaciones y amputaciones evitadas, y que los ahorros podrían ser mucho mayores si más pacientes tuvieran acceso.

Luchando por Jesse

Jesse Guerrero tiene 12 años, pero ya sabe lo que la diabetes (y las amputaciones) pueden hacer a una familia. Ha visto cómo ha cambiado la vida desde que su madre, Patricia Zamora, tuvo su primera cirugía. Tuvo que dejar de trabajar como supervisora de hogares grupales. Fueron desahuciados y finalmente se mudaron a la casa de su abuela en Pomona.

En la actualidad, se quedan en casa mucho más de lo que solían hacerlo. «Quiero que se mejore para que por fin podamos salir», dice Jesse.

Zamora, de 49 años, fue diagnosticada al principio con diabetes gestacional y finalmente con la tipo 2 convencional. Aunque su madre tiene diabetes, dice, ella no entendía los riesgos.

Sus graves problemas comenzaron en 2014, cuando se golpeó el dedo gordo del pie y se volvió negro y púrpura. Cuando finalmente fue a la sala de emergencias, los médicos dijeron que tenía que ser amputado. Al año siguiente, después de otro tropiezo y otra infección, los médicos le amputaron los dedos restantes del pie derecho.

Hoy en día, está luchando contra una tercera herida y se arriesga a perder la extremidad por debajo de la rodilla. Usa un scooter y lleva una bota para controlar la presión.

Muchos días quiere darse por vencida.

«Pero no puedo», dice. «Tengo a Jesse».

La salud de Jesse también es preocupante. Aunque solo está en la escuela secundaria, tiene sobrepeso, lo que le pone en mayor riesgo de padecer diabetes tipo 2. Su madre recientemente le quitó su PlayStation y le inscribió en un equipo de flag football para que esté más activo.

Jesse también tiene miedo.

«No quiero que me corten el pie», dice. «Prefiero tener una vida completa que una corta».

El regalo del dolor

A medida que los hospitales han visto el impacto (y el coste) de las amputaciones, algunos se han esforzado por reducirlas. En algunos casos, como el Hospital Keck, se han iniciado centros de preservación de extremidades, los cuales utilizan equipos multidisciplinares y tecnología para tratar heridas y ayudar a los pacientes a mejorar el control de la enfermedad.

Sin embargo, incluso con un equipo de especialistas, salvar una extremidad a menudo depende de que los pacientes lleguen a tiempo, en lugar de esperar hasta que su pie se haya infectado peligrosamente. Pero debido a que sufren pérdida de la sensibilidad, a menudo no aprecian el peligro.

«¿Cómo lograr que alguien venga si no tiene dolor?»dijo Armstrong. «Necesitan el regalo del dolor».

Uno de los pacientes de Armstrong, Cirilo Delgado, tiene una herida en el talón que podría costarle la parte inferior de la pierna. Ya ha perdido un dedo del pie.

Delgado, de 41 años, sabía que la diabetes era frecuente en su familia. Su padre, de 68 años, tiene diabetes. Su madre, que tenía diabetes e insuficiencia renal, murió a los 67 años. Su hermana con diabetes murió a los 35 de un ataque al corazón, una posible complicación de la diabetes.

«Les vi morir jóvenes», dijo. «No quiero ser el siguiente».

Como Moss, Delgado no ha tenido seguro siempre, y no buscó atención para su diabetes hasta que los síntomas se volvieron graves.

Delgado solía trabajar en una tintorería, pero tuvo que parar porque ya no tiene el equilibrio que tuvo en su día. Su tensión arterial fluctúa peligrosamente, y necesita diálisis tres veces por semana por insuficiencia renal. Se ha mudado con su padre, un camionero que dejó de trabajar para ayudar a cuidarle.

En noviembre, los médicos usaron un injerto de la piel de su pierna para tratar de curar su última herida. Está rezando para no hacerse otra.

«Sé que existen prótesis», dijo, «pero no es lo mismo que una extremidad».

METODOLOGÍA:

Kaiser Health News analizó los datos de 2011-17 de la Oficina Estatal de Planificación y Desarrollo de la Salud (OSHPD, en sus siglas en inglés) de California de pacientes con diabetes dados de alta después de la amputación de un miembro inferior. La OSPHD agrupó las amputaciones en estas categorías raciales y étnicas: blancos, negros, hispanos y otros; y los siguientes grupos de edad: menores de 45, 45-64 y mayores de 65. Para comparar los índices de amputación entre grupos, la KHN calculó los índices brutos utilizando los datos de la población de California de cada año procedentes de la Oficina del Censo de los EEUU, y tras ello calculó el porcentaje final ajustado por edad para cada grupo racial/étnico utilizando la distribución de la población de los EEUU.

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El redactor de prensa étnica de California Healthline, Ngoc Nguyen, y la redactora de datos de Kaiser Health News, Elizabeth Lucas, han contribuido a este informe.

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Anna Gorman: agorman@kff.org, @AnnaGorman